marelle38

[Manuu]

Oui 80 dollars et ~1.8kg max.

[marelle38]

mais aussi, il faut indiquer sa région pour que le serveur accepte la france comme pays !!
enfin c'est fait, et bientôt à moi l'orgie de vitC

[marelle38]

de marelle38 » Ven 9 Nov 2012 11:01

bonjour Kate,
je viens de lire avec grand intérêt ton cheminement,
pratiquement rien compris à toute cette chimie, j'y ai tjs été hermétique,
mais il me semble avoir pris conscience de quelque chose qui pourrait me concerner,

je m'explique :
il y a 40 a j'ai été soignée à haute dose d' ACTH retard, à la suite d'une erreur de labo, diagnostic d'une maladie d'Addison (insuffisance des surrénales)
depuis tout s'est enchaîné, prise de poids rétention d'eau, les classiques quoi !
problèmes hormonaux en tous genres, tout au long de ma vie, il y a 20a diagnostic d’hypothyroïdie, de 15 à 200 µg de levothyrox, dose actuelle,
mais aucun problèmes réglés ce qui m'a amené sur le chemin de la fibromyalgie, ensuite de Lyme.

y aurait-il une piste à creuser ? merci d'avance
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Re: Suite présentation Kate : mes rencontres avec le mercure
de kate » Ven 9 Nov 2012 11:08

Oh là, oui Marelle, il y a sans doûte à creuser de ce côté.
Un truc bizarre, on ne traite pas Addison avec de l'ACTH.......
As-tu été suivie depuis pour tes surrénales ?
Quels symptômes avais-tu lorsque l'on a suspecté un Addison ?
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Tout est tjs bizarre avec moi !!
les signes :
un épuisement total, physique et moral (même pas d'ictère mains et visage, signes dont j'ai eu connaissance ensuite)
je n'avais pas de médecin traitant fixe, car j'ai beaucoup déménagé,
c'était à la suite de naissances rapprochées, avec le recul, je pense que je faisais une grosse anémie, j'ai perdu du sang pendant 2 mois sans que ça intéresse personne, doublée sans doute d'un baby blues,
à ce moment, on ne se préoccupait pas des mamans
de plus comme j'avais pris du poids avec la cortisone, hospitalisation pendant 2 mois à 600 calories, sortie prématurée pour cause d'épuisement et de crises de tétanie, sans perdre 1 g
ensuite, comme j'avais perdu le sommeil, hop cure de sommeil et drogues dans la clinique d'un ami du toubib !!!!
heureusement, j'ai trouvé sur mon chemin un généraliste qui m'a aidé à sortir de tout ça, hélas, j'ai déménagé ensuite, loin.
on ne s'est plus occupé de quoique ce soit ensuite, et je ne voulais plus rien à voir avec la médecine
jusqu'à ce que, de plus en plus mal, on a trouvé la piste de l’hypothyroïdie, j'ai suivi...

j'ai fait demander en février dernier un dosage qui peut être intéressant pour toi

recueil de 24h
cortisol libre-composé F(extraction-RIA
7µg/l norme 10-50
19nmol/l norme 28-138

aldostérone (RIA)
25 µg/24h norme 2-18
69nlol/24h norme 5-49
pour le toubib, normal,

pour en rajouter, j'ai eu aussi une bonne quinzaine d'anesthésies générales, ce qui n'a rien arrangé !
excuse moi, Kate de te demander tout ça, mais en te lisant, ça m'a parlé !

[kate]

Ils sont terribles ces toubibs..........tes résultats ne sont pas normaux !
Ton cortisol urinaire est extrêmement bas, à lui seul il peut expliquer tous les symptômes d'épuisement physique et moral.
Mettre du lévothyrox là-dessus aggrave la situation, surtout à haute dose. Est-ce qu'au moins cette substitution thyroidienne a été bénéfique pour toi ?
A-t-on recherché Hashimoto, as-tu eu une échographie thyroidienne ?
L'aldostérone trop haute montre que tes surrénales travaillent, trop même, mais que la voie du cortisol ne marche pas bien.
L'aldostérone provoque des oedèmes (en as-tu encore) et fait monter la tension (combien as-tu ?)
Bref il y a un déséquilibre qui mériterait de plus amples investigations mais nous manquons cruellement de médecins pouvant nous aider.
As-tu d'autres analyses anormales qui pourraient nous éclairer ?
Y a-t-il des compléments alimentaires auxquels tu es intolérante ?
Je relirai ta présentation pour voir.

[marelle38]

Hé oui, je leur doit d'avoir gâché ma vie et celle de mes enfants,
alors, pour te répondre j'ai du avoir une scintigraphie (examen à l'iode ?) il y a longtemps
en réalité si j'ai atteri ici, c'est parce que mon état a continué de se dégrader malgre l'augmentation du lévothyrox
j'ai de + en + d'oedèmes des jambes, qui n'ont rien à voir avec la chaleur, même les drainages en tous genres n'ont aucun effet.
et j'ai les même inférieurs gelés en permanence, encore plus le soir
je suis soignée pour la tension : 13/8 en moyenne et pour le coeur, extrasystoles.
pour les analyses, faudra que je recherche !!

[hazy]

en réalité si j'ai atteri ici, c'est parce que mon état a continué de se dégrader malgre l'augmentation du lévothyrox

bizarre ton truc ...

Grosses doses de levo, pas d'améliorations, mais as tu vu des effets quelconques ?

tu as bien de la chance que kate passe par là, il n'y a qu'elle pour nager la dedans

[Tawa]

Salut Marelle !
Tu veux dire qu'on te soigne pour une tension à 13/8 ou tu obtiens ces résultats grâce aux médicaments ?

[marelle38]

@ Tawa
j'ai 13/8 avec medocs (quand j'étais jeune on me filait de l'Heptamil pour la faire remonter, je descendais jusqu'à 6, un zombie !!

@Hazy
à chaque augmentation, un léger mieux non durable et maintenant plus rien,
c'est en lisant Kate que j'ai vu la piste des hormones et ça a fait tilt,
c'est une piste à creuser, entre autres !

[kate]

à chaque augmentation, un léger mieux non durable et maintenant plus rien,

C'est très probablement parce que le lévothyrox fait chuter ton cortisol et que tu n'arrives pas à en refabriquer assez.
La prise d'hormones thyroidiennes est contre-indiquée en cas d'insuffisance surrénalienne non corrigée, il faut corriger le problème surrénalien avant.

As-tu fait des dosages de TSH, T4L, T3L sous ta dose actuelle ?

[Lebowski]

Salut Marelle,
Ca fait plaisir de voir que tu es sur une nouvelle piste (des hormones), j'espère que tu trouveras des réponses qui te permettront d'avancer...

[marelle38]

merci Lebowski;
en effet une nouvelle piste, parmi d'autre, que je veux aussi suivre,
comme nous le savons, nous devons chercher, tester, rejeter, recommencer,
espoirs, déceptions,car alternance de mieux, pas mieux, pire.
bon dimanche

[marelle38]

à chaque augmentation, un léger mieux non durable et maintenant plus rien,

C'est très probablement parce que le lévothyrox fait chuter ton cortisol et que tu n'arrives pas à en refabriquer assez.
La prise d'hormones thyroidiennes est contre-indiquée en cas d'insuffisance surrénalienne non corrigée, il faut corriger le problème surrénalien avant.

As-tu fait des dosages de TSH, T4L, T3L sous ta dose actuelle ?

non Kate, pas de nouveau dosage,
mais je vois prochainement ma toubib traitante, je vais essayer de lui demander cette analyse,
y aurait-il autre chose à faire (pas trop !!) ?

je me pose la question sur le cortisol et l'insuffisance des surrénales par rapport à la thyroide,
y a t-il une relation avec la cortisone que j'avais prise, lors du diagnostic d'insuffisance, qu'on a déclaré "par erreur de labo"
suis un peu (beaucoup) perdue
merci encore pour ton attention à mon état.

[kate]

non Kate, pas de nouveau dosage

Non mais, même pas de TSH ? Pfffff......
Demande-lui bien TSH + T4 Libre + T3 Libre.
J'espère qu'elle saura l'accompagner d'un bilan complet "standard" ce qui ne serait pas du luxe (NFS, VS, CRP, iono, urée, créat, acide urique etc.....), + vit D (ça c'est rentré dans les moeurs), + B9 et B12 (ça commence timidement à rentrer dans les moeurs aussi).

Pour ton autre question c'est vraiment impossible à dire. Tu as encore les résultats de tout ça ?

[marelle38]

je vais essayer ! de lui demander ça, je la vois fin novembre,
sinon, je n'ai plus aucun document concernant cette époque maudite, où je fus envoyée d'un toubib à l'autre y compris hopitaux.

[hazy]

tiens bon, et tiens nous au courant