Présentation Nicolah ( sur la piste des salicylates )

[Nicolah]

Bonjour à tous,

J'espèere que vous allez bien.

J'étais en conversation avec un pote qui est en HP et qui a un syndrome de fatigue chronique c'est l'enfer total. Et cela ma fait peur car je me vois dans la même situation que lui dans quelques années ne pouvant plus m'assumer.
Mon père se fait deja agé et je ne suis pas sur qu'il pourra m'aider longtemps vu que lui aussi il a des problèmes de santé; quand a ma sœur, je ne pense pas qu'elle me prendra en main si elle avait a choisir cela fait trop lourd pour elle.
Il me reste tout de même l'espoir d'obtenir l'AAH avec des aides a domicile pour tard pour m'aider dans mes démarches du quotidien.

Vous qui avez des maladies neuro ou neuro-psy comment faites vous pour vous gérer ? avez vous de l'aide ? si oui laquelle ?

Hier j'ai encore recraquer sur des cracottes sans gluten. J'ai vraiment du mal a tenir le rythme.
La bouffe c'est plutôt pour pallier a des emotions donc j'avais tenu 5 jours ou ça allait a peut pres bien et puis j'ai craquer c'est dur moralement c'est double peine en fait.

Sinon je pense être dans la stratégie de beacam qui est la lutte contre l'inflammation et la réminéralisation. J'arrete d'agresser mon corps avec des antibacteriens pour le moment.
Ai je raison ? ai je tord ? Dieu seul le sais en tout cas n'ayant pas un bon transit en ce moment il me semble que c'est plutôt une bonne solution temporaire.

Tout a l'heure je reprendrais du charbon activé et ensuite je continue mes plantes toniques de la journée dont chardon marie/scutellaire/gou teng une càc d'Ortie graine.

Tiens ca m'interesse, y'a il des gens qui traitent leurs Lyme ici sans prendre d'antibacteriens ?

Bonne journée !

[beacam]

Salut Nicolas
Oh tu sais je ne sais pas si c est vraiment une stratégie, pour ce que je prends et à mon avis c est idem que toi
Complément mineraux, tisane ortie, ashawangha et Eleutherocoque
Pour l inflammation curcuma en poudre
Pour foie teinture pissenlit cure de desmodium et je vais retenter le charbon
Je prends egalement iode que je supporte enfin car carence et vitamine d et c
Pour les intestins en vrac j ai commandé un probiotique nova 42 milliards de souches super efficace mème un peu trop car maintenant limite constipation
Rien d extraordinaire j ai eu un petit mieux mais la c est rebelotte pas au même niveau que toi epuisement inflammation cerveau
Bon le truc con c est que j ai retrouve une nymphe accroche à ma cuisse il y a trois jours bon pas de parano mais qd meme
Bon voilà je n ai pas non plus d explication à cet état qui fait yoyo dans le moins bien

[Nicolah]

Salut Nicolas
Oh tu sais je ne sais pas si c est vraiment une stratégie, pour ce que je prends et à mon avis c est idem que toi
Complément mineraux, tisane ortie, ashawangha et Eleutherocoque
Pour l inflammation curcuma en poudre
Pour foie teinture pissenlit cure de desmodium et je vais retenter le charbon
Je prends egalement iode que je supporte enfin car carence en et vitamine d et c
Pour les intestins en vrac j ai commandé un probiotique nova 42 milliards de souches super effimages mème un peu trop car maintenant limite constipation
Rien d extraordinaire j ai eu un petit mieux mais la c est rebelotte pas au même niveau que toi epuisement inflammation cerveau
Bon le truc con c est que j ai retrouve une nymphe accroche à ma cuisse il y a trois jours bon pas de parano mais qd meme
Bon voilà je n ai pas non plus d explication à cet état qui fait yoyo dans le moins bien

Coucou Beacam,

Oui on à l'air de prendre à peu près les même choses.
J'ai les même probio, visiblement on est suivi par la même personne ( on peut en parler en mp ). J'ai décider de faire une pause probio pour le moment vu que je ne prends pas d'antibacteriens.
Pour les explications j'avou que moi aussi je suis totalement paumé c'est un sacré foutoir.

[Nicolah]

Dernière vidéo : un peu d'humour

Terrorisme et Vitamine B9 : https://www.youtube.com/watch?v=4IZlZaqWNaw

[beacam]

Pour l instant je prends juste les meilleurs conseils à droite et à gauche j attends surtout les resultats de l analyse genétique de 23and et je vois un spécialiste lyme début septembre histoire d y voir plus clair au niveau infections

[Gabilanta20]

Bonjour Nicolas,

Je comprends bien tes inquiétudes pour la suite si tu restes fatigue chronique. Je me bats depuis de très longues années avec ce problème entre autre et comme toi je n'ai pas spécialement de support familiaux. J ai donc vécu dans la solitude et la crasse il faut bien l avouer même si j avais encore un travail à mon compte. Quand j ai aussi perdu ce travail quelque part j ai enfin eu une petite prise au sérieux. Une fois au rsa j ai pu rencontrer une assistante sociale ce que je te recommande de faire de suite. Tu demandes un rdv pour lui faire part de ta situation même si tu ne perçois pas d aides. Elle pourra t aider en te soutenant par des rdvs réguliers et t aiguiller pour d éventuelles aides. Appelle peut être aussi de suite la mdph dont tu dépends pour exposer la aussi ta situation. Tu peux sûrement en tirer des informations.
Surtout gardé bien tout ce qui concerne ta santé bien organisé tu auras besoin de ça pour monter ton dossier mdph demande à tes praticiens des compte rendu c est ce qui compte le plus. Ca permet d avoir des synthèses et ça ils aiment bien.
C est ton généraliste qui doit remplir le dossier.

Enfin mon conseil évalué le ratio temps passe sur le dossier et énergie avec ce que ça peut t apporter. Autant être claire les dossiers pr fatigue chronique fibromyalgie etc ca ne passe pas vraiment en tout cas dans mon cas idem pour les névralgies ça peut éventuellement passer pour dépression et encore ma psychiatre me dit qu' elle a des patients psychotiques sévères dont les dossiers ne passent pas....

Enfin renseigne toi sur les modérateurs montants des allocations dans mon cas les allocs pour invalidité car le handicap ne nous concerne pas sont calculées sur les années passées de travail salarié donc n ayant pas été salariee je n aurais par ex droit qu au montant minimum soit 250 je crois me souvenir.

Donc évalué pas tout cela : est ce que tu as besoin de cette reconnaissance ? Est ce que ça peut te bloquer un jour si tu souhaites faire un crédit ? Est ce que tu es sur que tu vas rester malade ? Je sais ca peut paraître bizarre de demander ça mais je crois que psychologiquement par ex je ne suis pas prête à me considérer comme perdue je pense encore que je vais guérir.

Dernière chose tout dépend de ton âge.il y a des emplois reserves aux travailleurs handicapés donc disponibles uniquement sur dossier mdph. De ce que j en sais pour le moment ce n est pas accessible aux Invalides mais à confirmer ma conseillère pôle emploi est incapable de me renseigner c est dire ...

À voir aussi les délais d attente pour avoir un retour une fois le dossier déposé pour Paris comme moi c est deux ans mais ça dépend des régions.

J espère avoir pu t aider un peu

Bon courage

[Nicolah]

Bonjour Nicolas,

Je comprends bien tes inquiétudes pour la suite si tu restes fatigue chronique. Je me bats depuis de très longues années avec ce problème entre autre et comme toi je n'ai pas spécialement de support familiaux. J ai donc vécu dans la solitude et la crasse il faut bien l avouer même si j avais encore un travail à mon compte. Quand j ai aussi perdu ce travail quelque part j ai enfin eu une petite prise au sérieux. Une fois au rsa j ai pu rencontrer une assistante sociale ce que je te recommande de faire de suite. Tu demandes un rdv pour lui faire part de ta situation même si tu ne perçois pas d aides. Elle pourra t aider en te soutenant par des rdvs réguliers et t aiguiller pour d éventuelles aides. Appelle peut être aussi de suite la mdph dont tu dépends pour exposer la aussi ta situation. Tu peux sûrement en tirer des informations.
Surtout gardé bien tout ce qui concerne ta santé bien organisé tu auras besoin de ça pour monter ton dossier mdph demande à tes praticiens des compte rendu c est ce qui compte le plus. Ca permet d avoir des synthèses et ça ils aiment bien.
C est ton généraliste qui doit remplir le dossier.

Enfin mon conseil évalué le ratio temps passe sur le dossier et énergie avec ce que ça peut t apporter. Autant être claire les dossiers pr fatigue chronique fibromyalgie etc ca ne passe pas vraiment en tout cas dans mon cas idem pour les névralgies ça peut éventuellement passer pour dépression et encore ma psychiatre me dit qu' elle a des patients psychotiques sévères dont les dossiers ne passent pas....

Enfin renseigne toi sur les modérateurs montants des allocations dans mon cas les allocs pour invalidité car le handicap ne nous concerne pas sont calculées sur les années passées de travail salarié donc n ayant pas été salariee je n aurais par ex droit qu au montant minimum soit 250 je crois me souvenir.

Donc évalué pas tout cela : est ce que tu as besoin de cette reconnaissance ? Est ce que ça peut te bloquer un jour si tu souhaites faire un crédit ? Est ce que tu es sur que tu vas rester malade ? Je sais ca peut paraître bizarre de demander ça mais je crois que psychologiquement par ex je ne suis pas prête à me considérer comme perdue je pense encore que je vais guérir.

Dernière chose tout dépend de ton âge.il y a des emplois reserves aux travailleurs handicapés donc disponibles uniquement sur dossier mdph. De ce que j en sais pour le moment ce n est pas accessible aux Invalides mais à confirmer ma conseillère pôle emploi est incapable de me renseigner c est dire ...

À voir aussi les délais d attente pour avoir un retour une fois le dossier déposé pour Paris comme moi c est deux ans mais ça dépend des régions.

J espère avoir pu t aider un peu

Bon courage

Bonjour Valentine et merci pour toutes ces informations !

Sache que j'ai deja une demande d'AAH en attente pour ma jambe cassée quand j'ai sauté ainsi que ma supposée schizophrénie; si tout se passe bien je devrais recevoir cette aide en fin d'année.
J'aurais aussi normalement une carte de stationnement pour handicapé ce qui devrait bien aider mon père pour les déplacements que je fais avec lui.

Ensuite pour travailler j'aurai vraiment voulu sauf que cérébralement c'est pour moi presque impossible. J'écrivais beaucoup je voulais en faire mon métier et je n'écris presque plus.

Depuis plusieurs semaines je passe par des hauts et des bas et malheureusement je ne pense pas que ça va en s'améliorant

Bonne journée

Pour l instant je prends juste les meilleurs conseils à droite et à gauche j attends surtout les resultats de l analyse genétique de 23and et je vois un spécialiste lyme début septembre histoire d y voir plus clair au niveau infections

Pas bête d'aller voir un medecin Lyme. Moi je me suis engulé avec celui qui est a coté de chez moi ça va pas etre une mince affaire et parfois je me demande bien a quoi un spé lyme pourrait me servir a moins d'avoir deja fais un test en allemange. Pour les antibio chimique j'ai l'air de les supporter mais j'ai du mal a croire que cela soit la solution. Bref ouai comme toi je prends a droite a gauche mais j'avance dans le flou complet...

[Khryssie]

Bonjour à tous,

Il me reste tout de même l'espoir d'obtenir l'AAH avec des aides a domicile pour tard pour m'aider dans mes démarches du quotidien.

Vous qui avez des maladies neuro ou neuro-psy comment faites vous pour vous gérer ? avez vous de l'aide ? si oui laquelle ?

Bonjour Nicolas,
concernant les aides, je suis d'accord avec Valentine, il faut vraiment tenir compte du ratio : temps et énergie consacrés / aides réellement obtenues. Et j'ajouterais : dans quel état on sort de ces rdv où on nous traite souvent comme des illuminés. Personnellement, moi ça me faisait perdre toutes mes forces et me faisait entrer dans une colère folle qui n'aidait en rien car j'avais trop peu d'énergie à perdre à ce moment-là. Sans parler que j'arrivais aux rdv remplie d'espoir et en ressortais complètement anéantie.
Mes ennuis datent de 1997 (presque 20 ans que je galère) et à l'époque c'était vraiment tabou. Je sortais des rdv médicaux dans un état moral lamentable, j'ai tout entendu, un médecin m'a même mise à la porte car il n'a pas aimé ma façon de lui répondre . Un jour j'ai fini par aller chez un psy spécialisé dans l'expertise pour savoir la part psy dans les troubles présentés. Et au bout de 3 séances il m'a dit de retourner voir le praticien qui m'avait envoyée chez lui en lui disant : "arrêtez de prendre les psys pour des poubelles quand vous ne savez pas !"
ça m'avait fait un bien fou d'entendre ça ! bref ce que je veux dire c'est que j'ai tellement perdu en énergie et en moral à essayer de faire reconnaître mes soucis de santé, que j'ai arrêté ces démarches. Mes problèmes ayant été déclenchés après la vaccination de l'hépatite B, j'avais adhéré à une association de victimes pensant qu'on pourrait se soutenir, s'entraider à trouver des solutions et s'échanger des adresses de thérapeutes, mais les adhérents n'attendaient qu'une chose : être indemnisés à la fin du procès (qui leur coûtait certainement très cher). Et lorsque je leur demandais "oui mais comment vous soignez-vous, quel Dr allez vous voir ?" C'était un grand silence. Alors j'ai quitté tout ce créneau-là et ai consacré tout mon temps et mon énergie à ma guérison. Mon père voulait que je fasse une demande à la cotorep (c'était à l'époque le statut pour les handicapés). Je n'ai jamais voulu pour deux raisons :
1- J'aurais perdu mon temps car aucun des examens n'aurait permis de me faire reconnaître comme handicapée. Et mon état de légume de l'époque avait pour seul diagnostic : il faut faire une psychanalyse ou c'est de la spasmophilie... Après une suspicion de sclérose en plaques (j'avais des symptômes pourtant alarmants !!!) on m'a renvoyée chez moi en me disant que les anomalies trouvées n'étaient pas assez significatives pour conclure à une SEP et que je pouvais rentrer chez moi rassurée !!!! Idem pour l'épilepsie. Bref. Comment obtenir une aide ou une reconnaissance avec un tel discours venant des "pontes" en neurologie ?
2- j'aurais eu l'impression que ma bataille était finie et que j'étais une malade incurable. Or j'ai toujours voulu penser que je guérirais un jour car je sentais bien qu'on m'avais empoisonnée avec ces vaccinations multiples et je reste persuadée que c'est réversible.
J'ai eu la chance d'être soutenue par ma mère et je sais que ce n'est malheureusement pas le cas de tous les malades. J'ai pu ensuite me trouver un petit boulot pour payer mes dépenses médicales car très peu de choses sont remboursées dans ce cadre vous le savez tous. Et même si je terminais mes journées en m'appuyant contre les murs pour tenir debout, cela me permettait de garder le moral et me sentir vivre.
Alors ce n'est malheureusement pas possible pour tout le monde car il faut un minimum d'énergie et de soutien de l'entourage mais mon avis très personnel est que si les démarches sont trop compliquées ou trop éprouvantes pour obtenir une aide financière ou autre, mieux vaudrait se concentrer sur sa guérison et ne pas se considérer comme malade à vie. Mais je sais que la réalité est bien moins facile et l'idéal serait d'obtenir des aides en attendant d'aller mieux mais comment ?
Je connais une personne qui a pu obtenir un mi-temps thérapeutique. Cela lui a permis de moins travailler et d'être indemnisée pour le reste du temps où elle ne travaillait pas, mais bon elle a passé parfois de sales 1/4 d'heures avec des médecins conseil qui lui disaient que sa pathologie était de l'ordre de la phobie etc. Mais bon elle a pu obtenir ce mi-temps thérapeutique un temps.
J'ai aussi lu quelques témoignages de personnes qui avaient pu obtenir des aides financières, elles étaient traitées dans un centre contre la douleur. Je ne sais plus où c'était mais certains y parviennent. Les aides restent maigres mais c'est toujours mieux que rien. Je pense qu'il faut être suivi par un médecin traitant qui souhaite réellement aider en ayant conscience du problème et qui peut ainsi nous conseiller dans les démarches et nous appuyer si besoin par une lettre ou autre document. Ensuite ça semble être un peu la roulette russe pour obtenir quelque chose mais on entend parler de plus en plus des maladies environnementales, Lyme, fibromyalgie etc. et j'espère qu'il y aura une meilleure reconnaissance et que des aides seront données plus facilement.
Le seul tuyau que je peux donner et qui m'a bien aidée : ce sont les cures thermales. Pas de miracle mais vraiment ça permet de se ressourcer et retrouver quelques forces en ne pensant qu'à soi et en ne prenant soin que de soi pendant 3 semaines. ça m'a toujours fait beaucoup de bien et c'est assez facile de mener notre médecin traitant à nous en prescrire une. Et pour une fois on est content de se faire traiter de spasmophile ou dépressif
Et c'est totalement remboursé avec une aide pour l'hébergement.

Et puis j'ai lu dans un de tes posts Nicolas que tu avais peur de t'attaquer à la piste des métaux lourds. C'est quelque chose qui m'a fait peur pendant de nombreuses années. J'avais beau être persuadée que le problème venait en partie de là (aluminium des vaccins et dépose sauvage de mes plombages juste après), j'étais terrorisée à l'idée que la chélation puisse empirer mon état, suite à la descente aux enfers d'une amie qui allait mieux que moi avant d'essayer le DMPS. Je me disais : ça guérit plein de gens mais avec le bol que j'ai, ça va foutre le bordel chez moi et me faire retomber encore plus bas alors que j'ai galéré 10 ans pour aller mieux et mener un semblant de vie normale, non j'ai trop à perdre maintenant.
Résultat j'ai traîné mes ennuis pendant plusieurs années en me contentant de me maintenir grâce à l'acupuncture, énergétique, compléments alimentaires, Phyto, homéopathie, etc. J'ai voulu essayer la zéolithe sur 6 mois : aggravation de mes douleurs sans aucune amélioration. J'ai arrêté.
J'étais attirée par la chlorella mais là encore j'avais peur que ce soit trop violent et mal maîtrisé. Puis j'ai rencontré un Dr en Suisse qui m'a fait connaître la chlorella nanolisée (NDF). Et en faisant des recherches dessus je suis retombée sur le forum et le témoignage d'un membre qui avait eu de très bons résultats sans avoir de gros effets secondaires (juste un peu de fatigue et des douleurs accrues). Alors je me suis lancée.
Cela fait maintenant 6 mois que je prends ce NDF et même si ce n'est pas miraculeux, les analyses montrent que j'évacue tous les jours des petites quantités de métaux, chose qui ne stresse pas mon corps, car à part le 1er mois d'aggravation de mes douleurs inflammatoires, la suite est un fleuve assez calme où mes seuls effets secondaires sont un sommeil un peu plus mauvais que d'habitude. Donc apparemment je supporte très bien ce produit tout en éliminant des petites doses chaque jour. J'étais un peu déçue de ne pas éliminer de grosses doses mais c'est peut-être finalement grâce à cette élimination douce que je supporte bien le traitement. Et là j'essaie d'y aller un peu plus fort en ajoutant de la coriandre pure.
En parallèle je fais des séances chez un naturopathe pour m'aider à éliminer des substances toxiques en général, et je prends du curcuma, Vit D, Vit B12, chardon marie, etc. pour soutenir mon organisme et calmer l'inflammation.
Et je dois dire qu'au bout de 6 mois, je sens des petits mieux. La vie me semble plus légère. Je me bloque moins souvent le dos et le bassin. Je n'ai plus eu de crampes terribles qui me tétanisaient les jambes, les douleurs "brûlent" moins, et malgré un sommeil très agité je semble mieux récupérer.
Alors je ne veux pas inciter les gens à essayer ce traitement car ça ne fait que 6 mois que je l'expérimente et j'estime qu'il n'a pas encore fait ses preuves sur moi, mais pour l'instant c'est encourageant. Et pour ceux qui auraient trop peur de ne pas supporter un traitement lourd ou chimique (même en mode Cutler ou Midora), la piste naturelle peut toujours être une première option pour commencer et déblayer un peu le terrain en douceur sans trop secouer l'organisme. Mais là encore je n'apporterai pas de certitudes sur ce NDF car on est trop peu à l'avoir testé et chacun réagissant différemment, peut-être que le NDF pourrait pas mal secouer certaines personnes encore trop affaiblies, je n'en sais rien. Mon but n'est pas de dire : venez tous essayer ! Mais : gardez espoir, car après 20 ans de souffrances, je m'étais presque résignée et une nouvelle porte semble s'ouvrir apportant des petits mieux qui font déjà beaucoup pour moi et rendent la vie moins dure !
Parfois je me dis que j'ai perdu des années à avoir peur d'essayer une chélation mais peut-être que c'était trop tôt de toute façon et que j'ai bien fait de prendre le temps de me retaper et renforcer mon organisme avec ce que j'ai cité au-dessus (acupuncture, compléments alimentaires etc.).
Et question soutien, qu'on soit entouré ou pas par nos proches, le forum est toujours d'une grande aide. J'ai mis des années à m'inscrire mais rien que de vous lire, je me disais : je ne suis pas seule et ça c'est déjà énorme.

Voilà pour mon petit témoignage qui j'espère n'était pas trop long et pourra peut-être aider et redonner un peu d'espoir
Courage à toi Nicolas et à tous !

[Khryssie]

PS : le temps que je poste mon message, tu avais déjà posté ce dernier message disant que tu aurais des aides d'ici la fin de l'année ! C'est une super nouvelle.
Alors prends ce que tu peux obtenir, ce sera déjà d'une grande aide. Ce n'est pas tout le monde qui parvient à en obtenir
Quant au travail, ça viendra en son temps. J'ai vu que tu faisais des vidéos sur youtube, moi je composais de la musique quand j'étais clouée à la maison. ça m'a permis de tenir le temps d'aller mieux
Alors continue à faire ce qui te permet de garder le moral. C'est vraiment important.

[Nicolah]

Bonjour à tous,

Il me reste tout de même l'espoir d'obtenir l'AAH avec des aides a domicile pour tard pour m'aider dans mes démarches du quotidien.

Vous qui avez des maladies neuro ou neuro-psy comment faites vous pour vous gérer ? avez vous de l'aide ? si oui laquelle ?

Bonjour Nicolas,
concernant les aides, je suis d'accord avec Valentine, il faut vraiment tenir compte du ratio : temps et énergie consacrés / aides réellement obtenues. Et j'ajouterais : dans quel état on sort de ces rdv où on nous traite souvent comme des illuminés. Personnellement, moi ça me faisait perdre toutes mes forces et me faisait entrer dans une colère folle qui n'aidait en rien car j'avais trop peu d'énergie à perdre à ce moment-là. Sans parler que j'arrivais aux rdv remplie d'espoir et en ressortais complètement anéantie.
Mes ennuis datent de 1997 (presque 20 ans que je galère) et à l'époque c'était vraiment tabou. Je sortais des rdv médicaux dans un état moral lamentable, j'ai tout entendu, un médecin m'a même mise à la porte car il n'a pas aimé ma façon de lui répondre . Un jour j'ai fini par aller chez un psy spécialisé dans l'expertise pour savoir la part psy dans les troubles présentés. Et au bout de 3 séances il m'a dit de retourner voir le praticien qui m'avait envoyée chez lui en lui disant : "arrêtez de prendre les psys pour des poubelles quand vous ne savez pas !"
ça m'avait fait un bien fou d'entendre ça ! bref ce que je veux dire c'est que j'ai tellement perdu en énergie et en moral à essayer de faire reconnaître mes soucis de santé, que j'ai arrêté ces démarches. Mes problèmes ayant été déclenchés après la vaccination de l'hépatite B, j'avais adhéré à une association de victimes pensant qu'on pourrait se soutenir, s'entraider à trouver des solutions et s'échanger des adresses de thérapeutes, mais les adhérents n'attendaient qu'une chose : être indemnisés à la fin du procès (qui leur coûtait certainement très cher). Et lorsque je leur demandais "oui mais comment vous soignez-vous, quel Dr allez vous voir ?" C'était un grand silence. Alors j'ai quitté tout ce créneau-là et ai consacré tout mon temps et mon énergie à ma guérison. Mon père voulait que je fasse une demande à la cotorep (c'était à l'époque le statut pour les handicapés). Je n'ai jamais voulu pour deux raisons :
1- J'aurais perdu mon temps car aucun des examens n'aurait permis de me faire reconnaître comme handicapée. Et mon état de légume de l'époque avait pour seul diagnostic : il faut faire une psychanalyse ou c'est de la spasmophilie... Après une suspicion de sclérose en plaques (j'avais des symptômes pourtant alarmants !!!) on m'a renvoyée chez moi en me disant que les anomalies trouvées n'étaient pas assez significatives pour conclure à une SEP et que je pouvais rentrer chez moi rassurée !!!! Idem pour l'épilepsie. Bref. Comment obtenir une aide ou une reconnaissance avec un tel discours venant des "pontes" en neurologie ?
2- j'aurais eu l'impression que ma bataille était finie et que j'étais une malade incurable. Or j'ai toujours voulu penser que je guérirais un jour car je sentais bien qu'on m'avais empoisonnée avec ces vaccinations multiples et je reste persuadée que c'est réversible.
J'ai eu la chance d'être soutenue par ma mère et je sais que ce n'est malheureusement pas le cas de tous les malades. J'ai pu ensuite me trouver un petit boulot pour payer mes dépenses médicales car très peu de choses sont remboursées dans ce cadre vous le savez tous. Et même si je terminais mes journées en m'appuyant contre les murs pour tenir debout, cela me permettait de garder le moral et me sentir vivre.
Alors ce n'est malheureusement pas possible pour tout le monde car il faut un minimum d'énergie et de soutien de l'entourage mais mon avis très personnel est que si les démarches sont trop compliquées ou trop éprouvantes pour obtenir une aide financière ou autre, mieux vaudrait se concentrer sur sa guérison et ne pas se considérer comme malade à vie. Mais je sais que la réalité est bien moins facile et l'idéal serait d'obtenir des aides en attendant d'aller mieux mais comment ?
Je connais une personne qui a pu obtenir un mi-temps thérapeutique. Cela lui a permis de moins travailler et d'être indemnisée pour le reste du temps où elle ne travaillait pas, mais bon elle a passé parfois de sales 1/4 d'heures avec des médecins conseil qui lui disaient que sa pathologie était de l'ordre de la phobie etc. Mais bon elle a pu obtenir ce mi-temps thérapeutique un temps.
J'ai aussi lu quelques témoignages de personnes qui avaient pu obtenir des aides financières, elles étaient traitées dans un centre contre la douleur. Je ne sais plus où c'était mais certains y parviennent. Les aides restent maigres mais c'est toujours mieux que rien. Je pense qu'il faut être suivi par un médecin traitant qui souhaite réellement aider en ayant conscience du problème et qui peut ainsi nous conseiller dans les démarches et nous appuyer si besoin par une lettre ou autre document. Ensuite ça semble être un peu la roulette russe pour obtenir quelque chose mais on entend parler de plus en plus des maladies environnementales, Lyme, fibromyalgie etc. et j'espère qu'il y aura une meilleure reconnaissance et que des aides seront données plus facilement.
Le seul tuyau que je peux donner et qui m'a bien aidée : ce sont les cures thermales. Pas de miracle mais vraiment ça permet de se ressourcer et retrouver quelques forces en ne pensant qu'à soi et en ne prenant soin que de soi pendant 3 semaines. ça m'a toujours fait beaucoup de bien et c'est assez facile de mener notre médecin traitant à nous en prescrire une. Et pour une fois on est content de se faire traiter de spasmophile ou dépressif
Et c'est totalement remboursé avec une aide pour l'hébergement.

Et puis j'ai lu dans un de tes posts Nicolas que tu avais peur de t'attaquer à la piste des métaux lourds. C'est quelque chose qui m'a fait peur pendant de nombreuses années. J'avais beau être persuadée que le problème venait en partie de là (aluminium des vaccins et dépose sauvage de mes plombages juste après), j'étais terrorisée à l'idée que la chélation puisse empirer mon état, suite à la descente aux enfers d'une amie qui allait mieux que moi avant d'essayer le DMPS. Je me disais : ça guérit plein de gens mais avec le bol que j'ai, ça va foutre le bordel chez moi et me faire retomber encore plus bas alors que j'ai galéré 10 ans pour aller mieux et mener un semblant de vie normale, non j'ai trop à perdre maintenant.
Résultat j'ai traîné mes ennuis pendant plusieurs années en me contentant de me maintenir grâce à l'acupuncture, énergétique, compléments alimentaires, Phyto, homéopathie, etc. J'ai voulu essayer la zéolithe sur 6 mois : aggravation de mes douleurs sans aucune amélioration. J'ai arrêté.
J'étais attirée par la chlorella mais là encore j'avais peur que ce soit trop violent et mal maîtrisé. Puis j'ai rencontré un Dr en Suisse qui m'a fait connaître la chlorella nanolisée (NDF). Et en faisant des recherches dessus je suis retombée sur le forum et le témoignage d'un membre qui avait eu de très bons résultats sans avoir de gros effets secondaires (juste un peu de fatigue et des douleurs accrues). Alors je me suis lancée.
Cela fait maintenant 6 mois que je prends ce NDF et même si ce n'est pas miraculeux, les analyses montrent que j'évacue tous les jours des petites quantités de métaux, chose qui ne stresse pas mon corps, car à part le 1er mois d'aggravation de mes douleurs inflammatoires, la suite est un fleuve assez calme où mes seuls effets secondaires sont un sommeil un peu plus mauvais que d'habitude. Donc apparemment je supporte très bien ce produit tout en éliminant des petites doses chaque jour. J'étais un peu déçue de ne pas éliminer de grosses doses mais c'est peut-être finalement grâce à cette élimination douce que je supporte bien le traitement. Et là j'essaie d'y aller un peu plus fort en ajoutant de la coriandre pure.
En parallèle je fais des séances chez un naturopathe pour m'aider à éliminer des substances toxiques en général, et je prends du curcuma, Vit D, Vit B12, chardon marie, etc. pour soutenir mon organisme et calmer l'inflammation.
Et je dois dire qu'au bout de 6 mois, je sens des petits mieux. La vie me semble plus légère. Je me bloque moins souvent le dos et le bassin. Je n'ai plus eu de crampes terribles qui me tétanisaient les jambes, les douleurs "brûlent" moins, et malgré un sommeil très agité je semble mieux récupérer.
Alors je ne veux pas inciter les gens à essayer ce traitement car ça ne fait que 6 mois que je l'expérimente et j'estime qu'il n'a pas encore fait ses preuves sur moi, mais pour l'instant c'est encourageant. Et pour ceux qui auraient trop peur de ne pas supporter un traitement lourd ou chimique (même en mode Cutler ou Midora), la piste naturelle peut toujours être une première option pour commencer et déblayer un peu le terrain en douceur sans trop secouer l'organisme. Mais là encore je n'apporterai pas de certitudes sur ce NDF car on est trop peu à l'avoir testé et chacun réagissant différemment, peut-être que le NDF pourrait pas mal secouer certaines personnes encore trop affaiblies, je n'en sais rien. Mon but n'est pas de dire : venez tous essayer ! Mais : gardez espoir, car après 20 ans de souffrances, je m'étais presque résignée et une nouvelle porte semble s'ouvrir apportant des petits mieux qui font déjà beaucoup pour moi et rendent la vie moins dure !
Parfois je me dis que j'ai perdu des années à avoir peur d'essayer une chélation mais peut-être que c'était trop tôt de toute façon et que j'ai bien fait de prendre le temps de me retaper et renforcer mon organisme avec ce que j'ai cité au-dessus (acupuncture, compléments alimentaires etc.).
Et question soutien, qu'on soit entouré ou pas par nos proches, le forum est toujours d'une grande aide. J'ai mis des années à m'inscrire mais rien que de vous lire, je me disais : je ne suis pas seule et ça c'est déjà énorme.

Voilà pour mon petit témoignage qui j'espère n'était pas trop long et pourra peut-être aider et redonner un peu d'espoir
Courage à toi Nicolas et à tous !

Merci beaucoup pour ton message,

Voilà des résultats qui sont encourageant.
De mon coté je ne peux pas me déplacer alors c'est très tenu ( oulala Nico tu trouves toujours des excuses ).
Je suis content que ton expérience ait pu marcher.
Je sens aussi que j'ai un gros problème niveau métaux lourds donc pour l'instant j'essaye juste de "me maintenir" ou du moins "pas chuter trop vite" avec globalement les même méthodes que toi.
Je fais alimentation ( mais des craquages) complémentation et phytothérapie mais ça s'arrete la ( j'oubliai aussi l'endothérapie qui est censée remonter mon systeme immunitaire ).
Globalement je me maintiens a peu près quoique j'ai l'impression que ca va pas forcement dans le bon sens en ce moment.
J'ai vite des crises si je prend quelques gouttes d'antibacteriens.

J'abonde dans ton sens, le forum est vraiment une bonne aide.
Les proches aussi ca compte; mon père fait ce qu'il peut pour m'aider notamment les courses dans les magasins bio et c'est deja enorme.

Pour les chélation pareil j'ai plein d'exemple ou ça a été horrible alors je ne sais pas quoi en penser je flippe encore beaucoup trop. Je préfere essayer de me maintenir, je n'ai pas trouver mieux
Le jeune ca peut etre pas mal j'en fais juste des intemittant mais impossible de m'y mettre plus de 20h c'est pas evident.

Beaucoup de choses diverses a tenter mais je crois bien que la piste princiaple pour moi c'est les métaux lourds. je compte faire un test de chaveux chez micro trace

Merci encore bonne journée !

[Nicolah]

PS : le temps que je poste mon message, tu avais déjà posté ce dernier message disant que tu aurais des aides d'ici la fin de l'année ! C'est une super nouvelle.
Alors prends ce que tu peux obtenir, ce sera déjà d'une grande aide. Ce n'est pas tout le monde qui parvient à en obtenir
Quant au travail, ça viendra en son temps. J'ai vu que tu faisais des vidéos sur youtube, moi je composais de la musique quand j'étais clouée à la maison. ça m'a permis de tenir le temps d'aller mieux
Alors continue à faire ce qui te permet de garder le moral. C'est vraiment important.

Merci beaucoup,
Ah oui la musique c'est super je voulais etre producteur de mon coté. J'ai laisser tomber a cause de ma dégénérescence cérébrale

Beaucoup de courage et de force !

[Khryssie]

Le jeûne est une technique qui me tente beaucoup aussi ! Et comme on dit : quand rien ne marche et qu'apporter ne donne rien, alors pourquoi ne pas tenter de soustraire
Mais là aussi j'ai la trouille (certains témoignages sont miraculeux et d'autres ne donnent pas envie d'essayer) alors je vais commencer par un petit jeûne de 4 jours dans le cadre d'un nettoyage de l'intestin grêle (wow le programme qui fait rêver ) De ce fait je me dis que les hydrothérapies durant ces 4 jours permettront d'éviter que je m'auto-intoxique trop et ça devrait limiter les effets secondaires de la détox. Et en plus, du fait que c'est encadré dans un protocole et par une thérapeute, je me dis que je suis obligée de tenir... alors que toute seule, si je ne dois rendre des comptes à personne, je n'arrive pas non plus à tenir une journée complète (j'ai fait de la boulimie donc je te comprends bien dans tes difficultés à tenir plus de 20h).
J'aimerais essayer ça en septembre, et viendrai témoigner de mes ressentis. En espérant avoir des mieux.
En tout cas j'ai lu pas mal de témoignages sur des problèmes psy (en apparence) qui ont été résolus par un jeûne ! Alors tous les espoirs sont permis
Dans mon cas, mes douleurs et inflammations ont empiré quand j'ai fait des crises de boulimie (la candidose a aussi flambé à ce moment-là) alors je me dis que même si ça ne me guérit pas totalement, ça devrait au moins permettre d'améliorer fortement certains problèmes qui se sont greffés suite à une mauvaise hygiène alimentaire (parce que même si j'essayais de limiter les dégâts par du bio et produits sains, trop donner de boulot au système digestif déjà affaibli et déficient, l'a complètement détraqué apparemment et a dû empoisonner encore plus mon organisme par les substances mal digérées qui sont passées au-delà de la barrière intestinale devenue poreuse...).
Mais bon ça c'est la théorie, pour le mettre en pratique c'est une autre histoire mais je sens que j'y viens petit à petit moi aussi
Déjà si tu tiens 20h c'est pas mal ! Les courts jeûnes sont vantés par certains, en alternance avec des cures de fruits et légumes (voir le livre d'Ehret).
Et à s'y mettre, autant profiter qu'il n'y a pas d'activité professionnelle au milieu. Car moi ça fait partie des choses qui me freinent.

[Khryssie]

Merci beaucoup,
Ah oui la musique c'est super je voulais etre producteur de mon coté. J'ai laisser tomber a cause de ma dégénérescence cérébrale

Beaucoup de courage et de force !

Et d'espoir Ne perds jamais espoir !

[Nicolah]

Le jeûne est une technique qui me tente beaucoup aussi ! Et comme on dit : quand rien ne marche et qu'apporter ne donne rien, alors pourquoi ne pas tenter de soustraire
Mais là aussi j'ai la trouille (certains témoignages sont miraculeux et d'autres ne donnent pas envie d'essayer) alors je vais commencer par un petit jeûne de 4 jours dans le cadre d'un nettoyage de l'intestin grêle (wow le programme qui fait rêver ) De ce fait je me dis que les hydrothérapies durant ces 4 jours permettront d'éviter que je m'auto-intoxique trop et ça devrait limiter les effets secondaires de la détox. Et en plus, du fait que c'est encadré dans un protocole et par une thérapeute, je me dis que je suis obligée de tenir... alors que toute seule, si je ne dois rendre des comptes à personne, je n'arrive pas non plus à tenir une journée complète (j'ai fait de la boulimie donc je te comprends bien dans tes difficultés à tenir plus de 20h).
J'aimerais essayer ça en septembre, et viendrai témoigner de mes ressentis. En espérant avoir des mieux.
En tout cas j'ai lu pas mal de témoignages sur des problèmes psy (en apparence) qui ont été résolus par un jeûne ! Alors tous les espoirs sont permis
Dans mon cas, mes douleurs et inflammations ont empiré quand j'ai fait des crises de boulimie (la candidose a aussi flambé à ce moment-là) alors je me dis que même si ça ne me guérit pas totalement, ça devrait au moins permettre d'améliorer fortement certains problèmes qui se sont greffés suite à une mauvaise hygiène alimentaire (parce que même si j'essayais de limiter les dégâts par du bio et produits sains, trop donner de boulot au système digestif déjà affaibli et déficient, l'a complètement détraqué apparemment et a dû empoisonner encore plus mon organisme par les substances mal digérées qui sont passées au-delà de la barrière intestinale devenue poreuse...).
Mais bon ça c'est la théorie, pour le mettre en pratique c'est une autre histoire mais je sens que j'y viens petit à petit moi aussi
Déjà si tu tiens 20h c'est pas mal ! Les courts jeûnes sont vantés par certains, en alternance avec des cures de fruits et légumes (voir le livre d'Ehret).
Et à s'y mettre, autant profiter qu'il n'y a pas d'activité professionnelle au milieu. Car moi ça fait partie des choses qui me freinent.

Oui soustraire c'est le mieux. Moi très difficile car comme toi j'ai les crises de boulimies (la cette aprem c'est atroce). Pourtant je suis arriver a tenir 5 jours sans sucre complexes faut croire que c'était un record.
Pour les jeunes tu y vas fort de commencer par 4 jours pourquoi ne pas commencer par 24h pour voir ? ca me parait beaucoup d'un coup. Je crois que Ehret disait de commencer par enlever le petit dej puis deux repas/jour puis repas unique ensuite un a trois jour de jeune.
Pas betes les hydrothérapie en tout cas tout faire pour aller à la selle au minimum une fois par jour comme c'est expliqué dans le forum.

PS : as tu penser aux jus de legumes ? de mon coté faut que je retrouve la force d'en faire ça peut aider a reminéraliser.

Très bonne continuation !!

[Khryssie]

Oui soustraire c'est le mieux. Moi très difficile car comme toi j'ai les crises de boulimies (la cette aprem c'est atroce). Pourtant je suis arriver a tenir 5 jours sans sucre complexes faut croire que c'était un record.
Pour les jeunes tu y vas fort de commencer par 4 jours pourquoi ne pas commencer par 24h pour voir ? ca me parait beaucoup d'un coup. Je crois que Ehret disait de commencer par enlever le petit dej puis deux repas/jour puis repas unique ensuite un a trois jour de jeune.
Pas betes les hydrothérapie en tout cas tout faire pour aller à la selle au minimum une fois par jour comme c'est expliqué dans le forum.

PS : as tu penser aux jus de legumes ? de mon coté faut que je retrouve la force d'en faire ça peut aider a reminéraliser.

Très bonne continuation !!

Je bois des jus de légumes en bouteille en attendant de m'acheter un extracteur. D'après ce que je comprends tu en as un ? C'est vrai qu'il faut se discipliner pour en faire régulièrement mais faits soi-même ils seront bcp plus riches que ceux en bouteille.
Et oui je sais, 4 jours d'entrée : je suis un peu le tout ou rien et je m'intéressais à la technique pour nettoyer l'intestin grêle depuis un moment. Alors je me suis dit que c'était l'occasion d'essayer un jeûne dans le cadre de ce protocole. Sauf que dans ce protocole c'est 4 jours, avec une semaine de descente alimentaire avant et une semaine de reprise alimentaire.
Comme je vais mieux et que je vais avoir 4 jours de congé en septembre, je pense que je vais tenir. Suivant les thérapeutes ils autorisent des jus ou bouillons pendant ces 4 jours (du moment qu'on ne prend rien de solide).
Alors je me dis que j'ajusterai en fonction des effets secondaires que j'aurai ou pas.
Je viens de terminer la lecture d'un ouvrage sur la cure de Breuss, tu connais peut-être. C'est une alternative intéressante aussi si on a trop peur du jeûne.
Je te tiendrai au courant de mes péripéties en la matière si tu veux
Bonne continuation à toi aussi !