Présentation de Lebowski

[Lebowski]

Merci pour vos retours.

Vu que c'est la première fois (je crois) qu'on me teste la bilirubine, je ne sais pas si c'est nouveau mais je soupçonne que j'ai toujours eu un soucis de ce côté là.

Ce que je comprends pas ce sont les résultats complètement différents (entre janvier et mai) pour le foie, alors que je n'ai rien changé de mes (mauvaises) habitudes :

Enzymologie
S.G.O.T. 59 UI/L en janvier ; 15 aujourd'hui (7 à35)
S.G.P.T. 92 UI/L en janvier ; 12 aujourd'hui (8 à 26)

Pour te répondre Ptit Gars : absolument aucun problème de digestion, ou alors je en remarque même plus. Je peux manger de la merde, sucré, gras, alcoolisé et tout ce que tu veux. La seule chose c'est quand je bois trop d'alcool, je me réveille vers 4h du mat., mais bon, c'est normal, c'est quand je fais des excès.

Je vous en dirai plus une fois que j'aurais revu le médecin.

[Lebowski]

Salut les mélodiens,

Je reviens vers vous, car je ne comprends pas bien mes derniers résultats.

Suite à mon dernier message il y a 6 mois, le médecin m'a fait une analyse pour voir ce qui n'allait pas. J'avais fait une echographie de mon foie, mais il n'y a avait rien à signaler. Il n'a pas su m'expliquer pourquoi j'avais des taux élevés de Transaminases S.G.O.T et S.G.P.T en janvier, puis un taux élevé de birilubine en mai. "Tout va bien".

Puis là, fin décembre, je retourne voir le médecin car ça ne va toujours pas bien : grosse fatigue, tête qui tourne, toux chronique, sauts d'humeur, dépression. Il me refait une prise de sang, et pour la 1ère fois ma TSH est élevée.

T.S.H. ultra-sensible : 5,47 mUI/mL (0,40 à 3,50)

Et en me palpant, il note la présence de nodules du côté gauche.Du coup il me prescrit une echo de la thyroïde. Elle est de volume normal, sans nodule bizarrement, mais présente cependant un aspect discrètement hypo-echogène pouvant traduire une possible thyroïdite sous-jacente, à intégrer aux données biologiques. D'après la radiologue, ma thyroïde n'est clairement pas "normale", à surveiller donc, et elle suspecte un problème d'origine auto-immune.

Je retourne donc voir la collègue du même cabinet que mon médecin généraliste. Elle me prescrit une analyse plus poussée et me dit qu'on discutera du traitement en fonction des résultats.

Mais là, mon analyses sanguine révèle que tout est normal, même ma TSH à peine 3 semaines plus tard :

T3 libre :
3,38 pg/mL (2,50 à 3,90)
5,19 pmol/L (3,80 à 6,00)

T4 libre :
0,86 ng/dL (0,61 à 1,12)
11,07 pmol/L (7,8 à 14,3)

TSH ultra-sensible :
3,07 mUI/mL (0,40 à 3,50)

Anticorps anti-TG :
<0,9 UI/mL (<4,0)

Anti-TPO :
0,4 UI/mL (<9,0)

Donc quand je suis retournée la voir ce matin, elle me dit que tout va bien, puisque tout est dans les normes, donc pas de traitement! Oui mais, mes symptomes, l'échographie, etc.?... "en tout cas vous n'avez pas de problème de la thyroïde, on contrôlera dans 1 an, mais tout va bien".

Je me réjouissais presque d'avoir un soucis à la thyroïde, comme ça je sais où je vais et je m'étais dit qu'un petit traitement d'hormones pourrait me soulager un peu, le temps de reprendre des forces, mais non. C'est normal d'être fatigué tout le temps, de ne pas pouvoir se concentrer, travailler comme il faut, de pleurer pour un rien, etc... Ah si, elle m'a quand même suggéré de faire une cure de magnésium pour ma dépression.

Pourtant je croyais que dans le cas d'une TSH élevée avec T3 et T4 dans les normes, il pouvait s'agir d'une hypothyroïdie fruste ou sub-clinique. Et je sais pas si c'est important, mais cet été mon cholesterol avait été testé, et il était juste au-dessus des normes (2,65 g/L, normes du labo : 1,4 à 2)

A ma place, vous iriez voir un endocrinologue? Ou est-ce qu'ils vont me dire que c'est normal aussi?

[un_ptit_gars]

Salut Lebow!

Suite à mon dernier message il y a 6 mois, le médecin m'a fait une analyse pour voir ce qui n'allait pas. J'avais fait une echographie de mon foie, mais il n'y a avait rien à signaler. Il n'a pas su m'expliquer pourquoi j'avais des taux élevés de Transaminases S.G.O.T et S.G.P.T en janvier, puis un taux élevé de birilubine en mai. "Tout va bien".

Avoir les transaminase élevées ainsi que la bilirubine, ça montre clairement que "quelquechose" ne va pas dans le complexe foie/VB, quoi qu'en dise les allopathes. Tu sais bien que dans nos pathologies ces deux organes sont souvent mis a rude épreuve, et quelquesoit le nom "officiel" qu'aurait pu te donner un doc sur tes problèmes actuels, le soutien du foie et l'aide a l'écoulement de la bile son des bases que je conseille a tous les malades chroniques.
L'équilibre hormonal est aussi largement dépendant du foie, de part sa part de régulation du taux de sucre, la transformation/élimination des oestrogènes, action au niveau cortisol/cortisone, etc... Deja en temps normal et même sans analyse "classique" qui montre un pb sur le foie je conseille a toutes les personnes malades de manière chonique de tjrs soulager le foie et l'aider (c'est a mon sens une base minimale a suivre, tout comme un meilleur régime alimentaire par exemple), alors pour quelqu'un comme toi qui a eut des analyses hors normes, tu ne devrais pas te poser la question etre quotidiennement sur un support a ce niveau la je pense...car si ça coince vraiment la, tout le corps en patie et pas que la digestion (loin de la).

Mais là, mon analyses sanguine révèle que tout est normal, même ma TSH à peine 3 semaines plus tard :

T3 libre :
3,38 pg/mL (2,50 à 3,90)
5,19 pmol/L (3,80 à 6,00)

T4 libre :
0,86 ng/dL (0,61 à 1,12)
11,07 pmol/L (7,8 à 14,3)

TSH ultra-sensible :
3,07 mUI/mL (0,40 à 3,50)

Anticorps anti-TG :
<0,9 UI/mL (<4,0)

Anti-TPO :
0,4 UI/mL (<9,0)

A ma place, vous iriez voir un endocrinologue? Ou est-ce qu'ils vont me dire que c'est normal aussi?

Est-ce que ton doc a aussi testé les surrénales en même temps? (même si l'analyse de sang ne montre quasiment rien vu que le cortisol est non libre)
Perso j'ai vraiment le sentiment que dans pas mal de cas, les analyses de sang au niveau hormonal changent trop rapidement pour qu'on puisse tirer des conclusions, sans compter le fait que les hormones ne sont pas libres, sauf qui on fait mesurer les protéines de liaisons en même temps (ce qui est quasiment jamais fait ). Le salivaire est bien mieux dans l'ensemble, mais demande de passer par des labos spécialisés et un cout a régler sois-même (sans compter que les endocrino ne reconnaitront pas ces analyses car personne ne leur a appris a les comprendre..du coup faut se débrouiller)
Au final pour une vu sur le plus long terme je pense que les ratio minéraux de l'analyse capilaire (façon wilson) permet d'avoir une vision bien plus juste car représentative des derniers mois et donc pas sujette a des changement du tout au tout d'un jour a l'autre...
As tu deja fais cette analyse Leb? Si ce n'est pas le cas, ça serait peut etre une bonne chose je dirais:

viewtopic.php?f=70&t=5737&hilit=wilson+bea#p105318

Pti gars

[Lebowski]

Merci pout ta réponse Ptit Gars

Mon premier réflexe naturellement c'est de revoir mon alimentation et de soutenir le foie/la digestion... en attendant qu'un médecin me prenne au sérieux. J'ai peur d'aller voir un endocrinologue (surtout que c'est pas la porte à côté, donc ça implique de poser un jour de congé pour faire l'aller retour) pour qu'il me dise que 'tout va bien', ça serait une perte de temps et d'argent.

J'ai pas eu de test des surrénales en même temps (enfin, je crois pas, c'est quoi exactement comme analyse sanguine?).

Je vais aller regarder ce test de Wilson...

[Kali]

Bonjour Lebowski,
Pour comprendre les problèmes de thyroïde qui ne se voient pas dans les analyses classiques, voici un ouvrage très accessible et recommandé par pas mal de monde. Je l'ai trouvé très utile et facile à utiliser.
http://www.amazon.fr/gp/aw/d/2365490999 ... ref=plSrch
Pour le foie et surrénales j'ai utilisé les pages de l'ouvrage de référence de Cutler qui y sont dédiées.
Bonne lecture !
Kali

[Lebowski]

Merci Kali pour cette référence...

J'ai appelé un endocrino pour prendre RDV, la secrétaire m'a demandé "c'est votre médecin qui vous envoie?", j'ai répondu que non (puisque "tout va bien" d'après eux), mais j'ai dit que j'avais une echo qui n'était pas normale, elle m'a donc dit de revoir mon médecin pour qu'il me réfère, sinon je dois attendre cet été pour un RDV. Mais mon médecin ne me réfère jamais aux spécialistes, c'est comme s'il voulait tout faire lui-même. Je tourne en rond, j'en ai marre.

Maintenant j'ai un autre problème, je soupçonne même un début de SEP (non, non, je ne suis pas hypocondriaque). J'ai tout le côté gauche du visage engourdi, ça me fait des picotements (depuis 3 jours), et c'est parfois accompagné d'un gros mal de crâne, derrière les yeux. Je suis allée voir le médecin ce matin, car ce n'est pas la 1ère fois que ça m'arrive.
Il me dit que c'est probablement un nerf, et que ça arrive souvent quand il fait froid...sauf que manque de bol, la dernière fois que j'ai eu ça, c'était l'été dernier! Je lui ai dit que j'avais souvent la tête qui tourne, des vertiges. Lui n'y voit rien de grave, mais m'a fait une ordonnance quand même pour un scanner cérébral.

Sauf que voilà, je m'inquiète, car je viens de me souvenir que j'avais également des picotements bizarre aux extrémités des doigts il y a quelques temps (et j'ai oublié de le mentionner au médecin). Et quand je regarde les symptômes de SEP, je m'y retrouve pas mal. Mais voilà, est-ce qu'un scanner cérébral suffit pour diagnostiquer une SEP? Car je pensais qu'il fallait au minimum un IRM.
J'ai pas envie d'aller faire un scanner pour qu'on y trouve rien et qu'on me dise qu'il n'y a donc pas de problème!

Peut-être que je devrais y aller plus franco, car mon médecin ne prend pas en compte mes symptômes, quand je lui dit que j'ai du mal à travailler, que j'ai loupé plein de jours de travail l'année dernière, que j'ai des sauts d'humeur, que je ne vais pas bien, que je pleure pour un rien, que parfois je ne sors pas de mon lit. Je dis tout ça avec le sourire, par ce que c'est difficile pour moi de parler de soucis de santé, j'essaie toujours de minimiser.
Mais peut-être que je devrais y aller en chialant, lui dire que j'en plus, que je suis au bout du rouleau.Mais il va me redire que je fais une dépression.
Vous faîtes comment vous pour être pris au sérieux ?

[beacam]

Salut Lebo;

ça ne va pas te rassurer mais on est pas pris au sérieux.
Pour les engourdissements crane, j'ai déja eu ça, avec instabilité coté gauche, pour la SEP c'est IRM et consultation neuro mais bon, pour moi tout ça et j'en suis persuadée c'est d'origine infectieuse ou virale, dernièrement j'ai eu de telle pression dans la tete que je ne tenais plus debout..Je te comprends je passe par toutes les hypotheses SEP, AVC et j'en passe que de stress...
Bon dans nos patholoiges fourmillement engourdissement sont monnaies courrantes..
Si ce sont vraiment des vertiges rotatoires et non une instabilité avec déséquilibre tu peux consulter un ORL
sinon pour les spécialistes, il m'est arrivé de donner le nom de mon doc et arrivé aux RV oups j'ai oublié le courrier...

Sinon autre solutions pour avoir des examens, tu dépotes aux urgences, alors effectivement à chaque fois j'en ai pour plus de 8 heures mais bon les examens urgents sont faits et si vraiment au test neuro il contaste quelque chose , tu aviseras,

[un_ptit_gars]

Salut Leb,

Pas cool de te voir mal comme ça...

Mais mon médecin ne me réfère jamais aux spécialistes, c'est comme s'il voulait tout faire lui-même. Je tourne en rond, j'en ai marre.

Franchement, change en...pourquoi t'entetter si ce dernier a clairement montré les signes de son incompétence a t'aider dans tes problèmes? Je crois qu'on apporte franchement trop d'importance a vouloir a tout prix rester avec son "médecin de famille"...nos cas sont relativement complexes et nécéssite une grande ouverture de la part d'un médecin, mais aussi de la capacité a rediriger vers les personnes plus compétente sur des points précis. Bcp de médecins sont encore trop égotique pour penser que s'ils ne trouvent pas, ce n'est pas que le malade est systématiquement hypochondriaque, mais peut etre bien que le cas dépasse ses compétences personnelles et sa compréhension...mais ça c'est dur de se l'admettre qd on croit qu'on connait "tout" sur la santé

Franchement faut pas avoir de scrupule a aller voir ailleurs...y en a d'autres de plus ouverts, de plus humains, de plus compétents, alors il faut essayer et puis voila. Tu as dans nos listes un ou deux qui sont réputés vers chez toi, pourquoi ne pas essayer avec eux?

Maintenant j'ai un autre problème, je soupçonne même un début de SEP (non, non, je ne suis pas hypocondriaque). J'ai tout le côté gauche du visage engourdi, ça me fait des picotements (depuis 3 jours), et c'est parfois accompagné d'un gros mal de crâne, derrière les yeux. Je suis allée voir le médecin ce matin, car ce n'est pas la 1ère fois que ça m'arrive.
Il me dit que c'est probablement un nerf, et que ça arrive souvent quand il fait froid...sauf que manque de bol, la dernière fois que j'ai eu ça, c'était l'été dernier! Je lui ai dit que j'avais souvent la tête qui tourne, des vertiges

Ce que tu dis peut etre lié a une pression intracranienne élevée (derrière les yeux, oreille, gros mal de tête, vertiges, etc). Le scanner ou IRM peut donner ds indications a ce niveau (sil y a un gros truc) mais souvent ça reste invisible malheureusement. L'équilibre entre le cerveau, le sang et liquide céphalorachidien est très important, et dans un système confiné comme la boite cranienne, un déséquilibre sur l'un des 3 paramètres a des conséquences fortes niveau symptomes.
Les ponctions lombaires peuvent permettre de mesurer cela, mais sont loin d'etre sans danger pour nous, donc perso je ne conseille pas (sauf cas majeur).
Je sais que plusieurs lymés ont eut de fortes amélioration avec du diamox, qui est justement utilisé en cas de forte pression intracranienne (ou pour les montée en altitude en montagne). Bien sur aucun médecin français n'accepte de prescrire ce médoc car ils ne comprennent pas nos pathologies (et aussi parceque ce dernier ne doit pas etre pris a la légère et qu'il faut checker le potassium et le bicarbonate régulièrement), mais dans certains cas complexes de maux neurologiques, c'est un essai peut valoir le coup. Dans mon cas perso j'en ai eut pris pendant une période et mes maux de tete étaient grandement diminués, alors que rien d'autre n'y avait fait quoiquecesoit auparavant.

Vous faîtes comment vous pour être pris au sérieux ?

Un médecin qui t'a catalogué hypochondriaque ou qui néglige tes maux depuis des années ne changera pas...il en devient souvent incapable de voir ton état réel, j'ai vécu ça a plusieurs reprises moi aussi. Même après avoir perdu 20kg, mon ancienne doc ne s'inquiétait pas plus que ça et ne bougeait pas pour autant, c'était rien de bien méchant pour elle...il fallait juste que je me force a "manger un peu plus", quitte a prendre un AD pour m'aider sur ça...quelle honte d'entendre ça
Qd j'ai décidé par moi même d'aller voir un nouveau gastroentérologue, ce dernier a remué ciel et terre pour que j'ai tous les examens nécéssaires de réalisés dans la semaine qui a suivi, tellement mon cas était inquiétant selon lui. La différence était frappante et fais vraiment réaliser dans quelle inertie les médecins peuvent en arriver du moment qu'ils nous juge hypochondriaque, quitte a ne même plus voir les gros signes qui sont pourtant la...
A part changer de médecin dans ce cas la, ben je ne vois pas...

Bon courage Leb...

[Lebowski]

Franchement faut pas avoir de scrupule a aller voir ailleurs...y en a d'autres de plus ouverts, de plus humains, de plus compétents, alors il faut essayer et puis voila. Tu as dans nos listes un ou deux qui sont réputés vers chez toi, pourquoi ne pas essayer avec eux?

En fait j'ai changé de département et j'habite maintenant à la campagne, depuis quelques mois. Et en plus je n'ai pas de voiture. Donc voilà pourquoi je n'ai pas beaucoup de choix de médecin traitant.
Il n'y a ni dentiste, ni médecin de mon nouveau département dans nos listes.

Donc ça implique de faire un aller-retour dans la journée (ou pire de rester une nuit de plus), avec 5h de train en tout, et qu'en ce moment je n'en ai pas vraiment la force. A chaque fois que je retourne en ville pour voir mon ancien dentiste par exemple, ça m'épuise. Donc si je pouvais limiter ce genre de visites à distance, ça serait mieux.

[Lebowski]

Autre question, comment on fait pour connaitre les médecins du réseau Chronimed ?

[beacam]

Ce que tu dis peut etre lié a une pression intracranienne élevée (derrière les yeux, oreille, gros mal de tête, vertiges, etc). Le scanner ou IRM peut donner ds indications a ce niveau (sil y a un gros truc) mais souvent ça reste invisible malheureusement. L'équilibre entre le cerveau, le sang et liquide céphalorachidien est très important, et dans un système confiné comme la boite cranienne, un déséquilibre sur l'un des 3 paramètres a des conséquences fortes niveau symptomes.
Les ponctions lombaires peuvent permettre de mesurer cela, mais sont loin d'etre sans danger pour nous, donc perso je ne conseille pas (sauf cas majeur).
Je sais que plusieurs lymés ont eut de fortes amélioration avec du diamox, qui est justement utilisé en cas de forte pression intracranienne (ou pour les montée en altitude en montagne). Bien sur aucun médecin français n'accepte de prescrire ce médoc car ils ne comprennent pas nos pathologies (et aussi parceque ce dernier ne doit pas etre pris a la légère et qu'il faut checker le potassium et le bicarbonate régulièrement), mais dans certains cas complexes de maux neurologiques, c'est un essai peut valoir le coup. Dans mon cas perso j'en ai eut pris pendant une période et mes maux de tete étaient grandement diminués, alors que rien d'autre n'y avait fait quoiquecesoit auparavant.

Tiens ça pourrait ressembler à ce que je fais enfin c'est plutot comme une congestion et lourdeur derriere la tete, qui aggrave mon instabilité..D'ou toujours cette fameuse piste infectieuse..Le diamox je vais me renseigner, l irm je confirme ne montre rien, j'en ai tellement marre que je suis prete à tenter la ponction !
bon sinon lebo pour les médecins chronimed, les quelques noms commencent à etre connu,en cherchant sur le net tu peux arriver à trouver, après tout dépend ou tu cherches , si tu tapes conferences lyme tu as acces au nom des docs qui participent comme ici http://www.associationlymesansfrontiere ... chment.pdf
sinon tu as le forum lyme france qui pourront t'aiguiller

[Lebowski]

Merci Beacam pour ce lien!
J'ai vérifié chaque nom de médecin dans ce document, j'en ai trouvé 1 de ma région avec qui j'ai pris RDV la semaine prochaine (je profite d'un RDV en ville, comme ça je fais d'1 pierre 2 coups, j'aurais pas pris le train pour rien!).
J'espère qu'il pourra m'aider

[beacam]

ben cool ,je fais comme ça maintenant je cherche les affiches des conférences et je note les docs sauf que par chez moi il n'y a personne, et que j'aimerai bien en trouver un autre pour essayer de tester le panel des infections and co..
Tiens nous au courant, tu es dans quel coin maintenant, RV en une semaine, plutot bien

[Lebowski]

Pour les engourdissements crane, j'ai déja eu ça, avec instabilité coté gauche, pour la SEP c'est IRM et consultation neuro mais bon, pour moi tout ça et j'en suis persuadée c'est d'origine infectieuse ou virale

je viens de regarder une video où ils parlent d'un lien entre SEP et chlamydia pneumonia justement (donc origine infectieuse).

[Tollecausam]

Effectivement il y a eu quelques publis ces dernières années sur le lien entre SEP et C.pneumo. , mais aussi avec EBV.