Suite a mes recherche pour trouver les problemes de mon fils. J'ai enfin trouvé. C'est un problème génétique, un syndrome. Comme ça peut concerner des membres du forum, comme certain, victime de fibromyalgie, je poste ici ce sujet. Bien évidement, ça ne concerne ps tus les fibromyalgiques, disons que certains pourrais etre de faux fibromyalgiques a voir avec els autres symptômes associés sur le site du spécialiste Français.
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm
Quelques extraits :
Les diagnostics les plus souvent évoqués ou portés avant celui de Syndrome d’Ehlers-Danlos (Pr. Cl. Hamonet, Juillet 2010) :
(Résultats d’une enquête, effectuée sur 135 personnes avec un syndrome d’Ehlers-Danlos.)
- Troubles « psychiques » (« c’est dans la tête », « hystérie », « c’est psychosomatique ») : 88 fois (65%)
- Maladie rhumatismale (sauf fibromyalgie) : 59 fois (44%)
- Fibromyalgie : 47 fois (35%)
- Maladie neurologique : 42 fois (31%), dont 17 fois (13%) Sclérose en plaque
- Maladie de Marfan : 24 fois (18%)
- Syndrome des enfants battus : 20 fois (15%)
- Maladie de Crohn ou caeliaque : 19 fois (14%)
- Souvent, aussi, Asthme que nous n’avons pas comptabilisé.
La fibromyalgie est une entité très médiatisée qui présente des similitudes de symptômes avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos : douleurs diffuses et variables résistant souvent aux antalgiques, fatigue, troubles gastro-intestinaux, migraines, hyperréactivité aux stimulations (auditives ou autres), troubles de la mémoire et de l’attention. On note aussi la prédominance largement féminine, l’influence des facteurs climatiques, l’existence d’un contexte familial. Il est un fait que nous avons mis en évidence d’authentiques syndromes d’Ehlers-Danlos chez des personnes qui nous étaient adressés pour fibromyalgie. Il est un fait que les rhumatologues qui s’occupent particulièrement de ce syndrome ont une connaissance tronquée du syndrome d’Ehlers-Danlos qu’ils n’évoquent pas en premier devant une femme qui consulte pour des douleurs et de la fatigue.
Les ressemblances de la symptomatologie incitent à toujours vérifier s’il ne s’agit pas, en fait, d’un syndrome authentique Syndrome d’Ehlers-Danlos.
La sclérose en plaques est un diagnostic que nous avons vu porter, à tort, à plusieurs reprises devant un tableau de Syndrome d’Ehlers-Danlos. Les troubles de l’équilibre dus aux difficultés biomécaniques de fonctionnement des capteurs proprioceptifs logés dans les tissus élastiques entraînant des perturbations considérables du contrôle du mouvement qui peut aller jusqu’à l’usage transitoire, d’un fauteuil roulant électrique. Il s’y ajoute des troubles vésico-sphinctériens avec fuites mais surtout dysuries sévères allant jusqu’au recours aux autosondages. Il n’en faut pas plus pour donner le change si l’on n’a pas la connaissance de ce syndrome.
Le diagnostic de fibromyalgie est à la mode, soutenu par des médecins et des associations avec une très large médiatisation dans les milieux médicaux et dans le grand public. Ce syndrome touche préférentiellement des femmes et est dominé par les douleurs et la fatigue associée à des troubles du sommeil.
Ces caractéristiques sont également celles de la forme la plus handicapante et la plus fréquente du syndrome d’Ehlers-Danlos. La confusion au détriment du syndrome d’Ehlers-Danlos est très fréquente. La cause en est l’ignorance quasi-totale par les médecins. Ceci explique qu’il n’est jamais évoqué dans le diagnostic étiologique de douleurs intenses, permanentes, rebelles avec fatigue frisant la somnolence associée à des troubles du sommeil. Une enquête récente vient magistralement de démontrer cette réalité. Elle a été effectuée par le Docteur Nejib Trabelsi, médecin de la MDPH de l’Essonne. Il a scruté 2600 dossiers de demandes à la recherche de symptômes évoquant le syndrome d’Ehlers-Danlos. Il les a retrouvés chez 55 patients qui étaient à 80% diagnostiqués initialement fibromyalgiques ! Dans aucun de ces cas le diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos n’était évoqué par le médecin qui remplissait le dossier médical de la MDPH. 53 de ces patients ont pu être examinés à la Consultation du Syndrome d’Ehlers-Danlos à l’Hôtel-Dieu de Paris (Pr. Hamonet) où le diagnostic déjà porté lors de l’examen clinique à la MDPH de l’Essonne a été confirmé pour tous ces patients.
Ces nouvelles données viennent confirmer les premières enquêtes que nous avions menées sur 135 patients atteints de SED chez lesquels, le diagnostic de fibromyalgie avait été évoqué ou posé dans 35% des cas.
Le diagnostic de Syndrome d’Ehlers-Danlos est pourtant facile à poser, il est purement clinique, il ne nécessite aucun examen biologique, histologique, génétique ou d’imagerie. Le regroupement de plusieurs des 10 signes suivants est suffisant : douleurs diffuses, fatigue intense, troubles proprioceptifs, hypermobilité, fragilité cutanée, tendance hémorragique, constipation, reflux gastro-oesophagien, blocages respiratoires, essoufflement.
De plus, il existe des traitements, relevant essentiellement de la Médecine Physique, efficaces dans un bon nombre de cas ce qui ne semble pas être le cas de la fibromyalgie. Il est important de rappeler que les personnes souffrant d’un syndrome d’Ehlers-Danlos n’ont pas d’atteinte psychopathologique et ne peuvent être abusivement qualifiés de déprimés, de somatomorphes ou de cénestopathes, comme nous l’observons trop souvent.
ça par exemple, ça concerne mon fils :
Cognition et syndrome d’Ehlers-Danlos
Plus récemment, nous avons rencontré, chez des personnes avec un syndrome d’Ehlers-Danlos, des troubles cognitifs touchant l’attention, la mémoire de travail et l’organisation dans le temps et l’espace qui, tout au long de nos rencontres avec des patients avec un syndrome d’Ehlers-Danlos ont pris une place de plus en plus en plus importante. Il nous semble qu’il y a, dans ce syndrome, une perturbation importante de la perception du schéma corporel qui s’exprime par des épisodes de « déconnections sensorimotrices » pouvant intéresser une partie plus ou moins importante du corps (un ou deux membres par exemple) responsable de chutes par dérobement, de syndromes pseudo paralytiques (ils déconcertent beaucoup les neurologues lorsqu’ils constatent que scanners et IRM sont muet), de « maladresses » avec chutes d’objets et difficultés d’exécution de taches pourtant simples. Le heurt d’obstacles et l’une des expressions (le « signe de la porte » est le fait de heurter le chambranle au passage d’une porte). Ces manifestations peuvent s’étendre à tout l’environnement proche qui est mal perçu, mal intégré et à l’origine, de difficultés de repérage (pour garer une voiture par exemple, retrouver l’emplacement d’objets familiers). Les représentations mentales sont concernées (par exemple lors de la lecture d’un livre, il est difficile de repérer le fil du récit si on s’arrête au milieu d’un chapitre, ce qui oblige à relire tout le chapitre). Il nous apparaît que les personnes avec un syndrome d’Ehlers-Danlos ont une atteinte de la perception du schéma corporel, probablement par manque d’informations périphériques du fait de la mauvaise qualité des tissus sur lesquels sont placés les capteurs qui ont ce rôle de préciser la position du corps, ses déplacements, les contraintes relatives subies et, en combinaison avec la perception visuelle, la place de ce corps dans l’espace environnant. Avec les douleurs et la fatigue, cette transformation du schéma corporel sont à l’origine de la plupart des situations de handicap rencontrées chez les personnes avec un syndrome d’Ehlers-Danlos. Il existe une véritable dissociation entre le cerveau qui sait ce qu’il faut faire et un corps rebelle qui « n’obéit pas » et, parfois même perçu comme un « objet extérieur », voire un « robot », nous disent les patientes que nous écoutons. Cet aspect fait actuellement l’objet d’une étude avec une neuropsychologue, docteur en neuropsychologie de l’Université Paris-6 (Mme Irini Giannopulu), qui doit être complétée par une étude avec l’IRM fonctionnelle.
Les fonctions mentales, les performances scolaires sont, bien souvent, remarquables malgré les absences et les difficultés liées à la fatigue et la douleur. L’imagination et la créativité de la pensée sont souvent marquées, ce qui rend le dialogue avec ces personnes très riche et très constructif.
Le sommeil peut être perturbé, malgré la fatigue de la journée avec des difficultés d’endormissement, comme si le cerveau et donc la pensée, libérés des contraintes corporelles, poursuivaient leur activité oubliant le besoin de repos de l’organisme.
Je tenais a partager ce syndrome ici afin de peut-etre aider d'autres membres. Car moi aussi, j'ai retrouver tous mes problemes (différents) dans ce syndrome. j'avais d'abord pensé au vaccins, puis métaux lourds, puis on est finalement partis sur Lyme, il a été traité, sans réelle améliorations. Et maintenant, on sait, on est sur. Le traitement de mon fils est de l'ordre de la proprioception. En esperant etre dans la bonne section
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Associé au fait que j'ai été hyperlaxe, les migraine, les difficulté d'attention etc ... les accouchement difficiles, les bleus faciles, la peau fine, mes troubles visuels, les douleurs abdominales, mes douleurs articulaires dans les doitgs ou hanches .. des maux qui vont et qui viennent. Hier, je mange, normalement, et paf, d'un coup, j'ai mal a l'articulation de ma mâchoire, sans raison. j'ai encore mal aujourd'hui. La raison, la fatigue probablement qui a fait que tous mes muscles du visage étaient hypertendus. Mon cou et mes épaules tendus en permanence + douleur dos et/ou cou, je me tord tout le temps les cheville (mauvaise position du pied + laxité des ligaments)... c'est accumulation des symptômes le plus parlant. C’est aussi pour ça que c'est difficilement diagnostiqué. Sans on fils, qui a des problemes plus grave, je n'aurais jamais su.
![[img]images/icones/icon7.gif[/img]](./images/smilies/icon7.gif "bien")
d'autant que ma fille est atteine aussi, c'est sur sa mâchoire se déforme de la même façon, elle a aussi un retard de langage, elle ne semble pas avoir de soucis praxique, deja ça, mais quels seront ses symptômes ? elle n'a que 3 ans et demi, difficile a dire. Peut-etre une dysgraphie vu qu'elle ne sort rien niveau graphisme.
