présentation de machinchose

[machinchose]

Quelques nouvelles : mon symptôme principal ne s'est pas arrangé, il continue lentement de s'aggraver, mais j'en sais maintenant nettement plus.
Après observation en clinique, un endocrino m'a diagnostiqué une insuffisance partielle en cortisol. En fait, cela vient de l'hypophyse/hypothalamus, pas des surrénales. Je pense que cette insuffisance partielle n'est pas la cause de mon symptôme de chauffe nocturne. Malheureusement il ne s'est pas intéressé à la vasopressine, mais je pense que je suis en gros déficit, surtout quand je m'allonge pour me reposer. Je chauffe en même temps que je me déshydrate, un peu le même phénomène que lorsqu'on boit de l'alcool (mais pire).
Donc tout semble partir de mon hypothalamus/hypophyse. J'ai fait une IRM qui n'a rien montré, sauf un kyste arachonoîdien, chose à laquelle la médecine conventionnelle ne semble pas prêter attention, mais que ne me semble pas anodine (cause ou conséquence de qqchose). Peut-être Lyme ou une co-infection à ce niveau ? Je vais essayer Tic Tox.

L'endocrino m'a aussi prescrit de l'hydrocortisone, ça fait un moment que j'hésite à essayer d'en prendre, je me méfie. Peut-être en y allant très doucement (?)...

[un_ptit_gars]

Hello machinchose,

Merci de venir nous donner de tes nouvelles!

Les déréglements endocriniens sont très nombreux et ceux pour la majorité des personnes présentes ici et malades chroniques (que ça soit su ou non...). As tu lu en détail ce post qui parle du cortisol et de la complexité à rééquilibrer tout ça? viewtopic.php?f=8&t=1704

J'espère que kate passera par la pour essayer de te donner quelques éléments de réponses, elle connait très bien ces problèmes la...

Bon courage,

Pti gars

[machinchose]

Merci. J'avais effectivement lu ce sujet, mais dans mon cas le problème ne semble pas être au niveau des surrénales, mais bien avant, au niveau de l'hypophyse ou de l'hypothalamus, ce qui ne m'étonne pas, vu mes forts symptômes de stress et d'angoisse à l'adolescence, ce dernier a probablement été mis a rude épreuve. C'est peut-être bien là que l'essentiel du mercure s'est accumulé chez moi.

[kate]

Bonjour Machinchose,
C'est une "chance" pour toi que ce diagnostic ait été posé. Il y a tellement de gens qui souffrent d'une insuffisance en cortisol non diagnostiquée et qui de ce fait crèvent à petit feu dans l'indifférence totale du monde médical.
Peux-tu nous dire quels tests ont permis de poser ce diagnostic d'insuffisance hypothalamo-hypophysaire ?
Je t'encourage à essayer l'hydrocortisone, même si l'origine de ta déficience hormonale a une cause toxique, car sans cortisol à mon avis il est assez illusoire de penser que les thérapies annexes vont agir. C'est un cercle vicieux qu'il faut briser en redressant d'abord les niveaux hormonaux, cela améliore tous les métabolismes et permet de beaucoup moins souffrir en attendant de trouver la cause de la cause de la cause.....
Bon courage et à bientôt.
Kate

[kate]

C'est compliqué mais je te mets quand même un lien et un extrait de l'hypothèse de Richard Van Konynenburg, c'est très intéressant.

http://iaomt.media.fnf.nu/networks/iaom ... art_1R.pdf

How does the GD-MCB hypothesis account for

“adrenal fatigue” in ME/CFS?

• The cause of “adrenal fatigue” in ME/CFS is usually not in the adrenal glands

themselves, but higher up in the HPA axis.

• The secretion of ACTH is decreased and disregulated by glutathione depletion in

the pituitary, by the mechanism involving dysfunction of secretory protein synthesis

described earlier.

• This occurs because the depletion of glutathione removes redox protection from

cysteine, part of which becomes oxidized to cystine.

• This causes improper formation of proopiomelanocortin (POMC), which is the

precursor to ACTH. Loss of the loop on the POMC molecule causes it to be

recycled or to be routed to the constitutive, rather than the regulated, secretory

pathway. This explains why cortisol is low and the diurnal cortisol variation is

abnormal in ME/CFS.

• Also, the hippocampus is damaged by sustained high levels of cortisol during the

high-stress initial period of ME/CFS, and the hippocampus is then not able to control

the HPA axis normally.

[machinchose]

Merci d'être passée.
Pour les test et les résultats, j'ai peu de détails car l'endocrino était le type même du médecin suffisant partant du principe que le patient n'y connaît rien et ne peut rien comprendre aux données, mais je sais qu'il y a eu un test au synacthène qui n'a rien révélé (surrénales qui produisent bien), et un test à la metopirone dont le résultat n'était pas normal. Je suppose que je ne produit pas assez d'ACTH. Il m'a diagnostiqué une "insuffisance cortisolaire partielle". Il me semble avoir compris que mes surrénales compensent en partie la mauvaise production en amont.
La "chance", je l'ai tout de même bien provoqué, après un test chez Philippe Auguste, et quelques temps à convaincre mon généraliste de suivre cette piste.
Ton lien est très intéressant effectivement, même si un peu technique. D'ailleurs j'ai lu pas mal de tes posts, même s'ils ne sont pas toujours faciles à suivre pour un débutant, et ça fait un moment que je pense être concerné par cette '"adrenal fatigue".

[Lebowski]

La "chance", je l'ai tout de même bien provoqué, après un test chez Philippe Auguste, et quelques temps à convaincre mon généraliste de suivre cette piste.

parfois je me dis que c'est la seule solution, leur foutre des résultats probants sous le nez afin qu'ils soient convaincus de suivre telle ou telle piste...

[machinchose]

leur foutre des résultats probants sous le nez afin qu'ils soient convaincus de suivre telle ou telle piste...

C'est à double tranchant, car parfois, comme dans mon cas, une piste peu en cacher une autre plus importante.
Et malheureusement, on a pas toujours la possibilité de leur mettre des résultats sous le nez. Il y a beaucoup d'analyses qu'on ne peut faire faire soi-même à cause d'un fichu bout de papier appelé "ordonnance".

Pour vous tenir au courant : j'ai fait un essai d'hydrocortisone sur quelques jours, cela ne m'a pas trop réussi, et surtout, cela n'a rien changé à mon problème. J'en suis de plus en plus convaincu, le déficit en cortisol est secondaire chez moi.
Je n'ai pas encore eu accès à des analyses, mais je pense de plus en plus qu'il s'agit d'une sorte diabète insipide déclenché par le sommeil. C'est malheureusement atypique donc avant qu'un médecin adhère à cette théorie, ma santé a encore le temps de se dégrader un peu plus. On est nombreux dans ce cas : on perd notre santé à cause de l'orgueil et de l'incompétence d'une certaine caste.

J'essaie aussi tictox depuis un mois...

[machinchose]

Bonjour,
je reviens poster après quelques mois sans donner de nouvelles.
Pas de miracle malheureusement, mais des évolutions, des constatations :
-Mes dernières prises de DMSA m'avaient plutôt augmenté mes symptomes (presqu'autant que mes essais de prises d'acide alphalipoïque), je n'en ai donc pas repris depuis un bon moment. Bon, c'était des grosses doses de DMSA peut-être.
-Je suis maintenant quasiment sûr que mes symptômes (pendant le sommeil) sont accentués selon mon exposition aux CEM. J'ai acheté un petit appareil de mesures pour effectivement le constater.
-Le MMS semble avoir une action plutôt bénéfique sur mes symptômes (sommeil+amélioration de la digestion), mais ce n'est encore miraculeux, peut-être une question de dose, ou de protocole.
-Après une période d'évitement des CEM et prise de MMS quotidienne + un peu de zapping + huile des 4 voleurs. J'ai eu une relative accalmie des symptômes, mais quel en était le (les) responsables ?
-J'ai essayé d'ajouter du DMSO au MMS (même si les protocoles que j'ai trouvé ne sont pas 100% clairs), mais après quelques jours, retour en force des symptômes sur le sommeil. Même phénomène qu'avec l'Acide AlphaLipoïque. Aurais-je bougé du mercure (cerveau), ou fait éclaté des biofilms ? J'avais lu aussi quelque part sur ce forum que le souffre pouvait peut-être alimenter les borrélies (?).

Ce qui me semble probable chez moi, et comme je l'ai lu dans des comptes rendus de Klinghardt, c'est que les CEMs augmentent la production de toxines des bestioles de Lyme (ou autres), et que chez moi ces toxines interfèreraient avec la production d'une hormone/neurotransmetteur qui normalement joue un rôle dans la rétention d'eau et la dillatation des vaisseaux sanguins pendant le sommeil.

NB : Après de longues séances de zapping, le lendemain, mes ganglions du cou et sous la machoir ont tendance a augmenter en volume, même s'il sont déjà bien présents en général (avec des petits évolutions régulières, certains sont de la taille de gros pois-chiches). Bref, du côté de mon immunité, ça semble être bien le bordel.

NB2: En tout je n'ai fait depuis le début que 2 cures du foie. La première pas très réussie, la seconde réussie, mais pas de changement dans les sympômes. Je devrais probablement réessayer, mais c'est vraiment tout un bazard et pas très agréable à faire !


PS: Encore bravo et merci pour le travail des administrateurs.

[un_ptit_gars]

Salut Machinchose,

Merci de ton mail et de ces retours d'expériences sur ces derniers mois.
Tu as essayé des choses, fais des déductions, compris certains aspects, ouvert la brèche sur d'autres...c'est bien cette démarche qu'il faut avoir dans nos maladies, et a force la persévérance fini par payer et on retrouve une vie plus agréable et moins douloureuse. En tout cas une chose est sure, ces maladies sont trèèèès complexes et mettent dans la balance de très nombreux co-facteurs, a tel point qu'il est délicat de trouver ce qui fais tantôt pencher la balance du bon ou du mauvais coté lors de certaines periodes.
On est des sharlock holmes de nos propres cas, ça c'est sur...

Si tu ne l'a pas vu, je t'encourage grandement a regarder en détail l'Ebook que j'ai rédigé et qui retrace de nombreux points essentiels dans le parcours des malades environementaux. Ca t'aidera en te donnant de nouvelles pistes et ou te permettant de mieux comprendre certains moments que tu a deja vécu:

viewtopic.php?f=80&t=4197

A bientot!

Pti gars

[machinchose]

Oui, mais je n'ai pas encore lu toutes les mises à jour, je viens moins souvent qu'au début sur le forum. Ce "manuel de l'intoxiqué-Lymé" est vraiment une bonne idée. J'ai noté entre autres l'analyse des CD57 qui me semble intéressante à faire.

[soizic]

hello machinchose

merci pour ces nouvelles et retour d'expériences.

NB2: En tout je n'ai fait depuis le début que 2 cures du foie. La première pas très réussie, la seconde réussie, mais pas de changement dans les symptômes. Je devrais probablement réessayer, mais c'est vraiment tout un bazard et pas très agréable à faire !

Connaissais tu la méthode de cure du foie que Sherpa a présenté il y a qqs temps ?
viewtopic.php?f=1&t=3522#p63278 ( voir aussi les messages suivants)
elle se fait en journée et pas de sels d'epson à ingurgiter .

J'ai acheté un petit appareil de mesures pour effectivement le constater.

t'aurais les références stp?

bon courage pour tes soins machinchose

[machinchose]

Intéressante, cette méthode semble moins contraignante en effet. Pour ma seconde cure j'avais remplacé le pamplemousse par un mélange jus de citron / jus de pomme, et je m'étais aussi servi du jus de pomme au moment où j'ai commencé à sentir un coup de pompe / besoin de manger. Le verre de jus de pomme et m'a permis de tenir sans compromettre ma cure.

Pour l'appareil, c'est un petit mesureur de CEM, ref: CORNET ED65 (environ 85 euros), mesure entre 100 MHz et 6 GHz. J'ai trouvé que les critiques étaient bonnes, et effectivement il semble avoir une bonne sensibilité, et il est simple et pratique. J'ai donc constaté que là où se situait mon bureau+ordi, il y avait un peu de niveau (mais bien en dessous des recommandations bien sûr) et qu'en replaçant mon bureau à un endroit où l'appareil ne détecte rien, mes symptômes semblent s'améliorer un peu. Ils empirent lorsque je passe du temps dans la journée au plus mauvais endroit de la maison (question CEM). Avant l'achat du mesureur, je pensais bien aux CEM, mais je pensais que ça venait de mon ordi lui-même, donc c'est un outil intéressant.

Ce que je ne sais pas trop c'est si mes symptômes étaient déjà sensibles aux CEM avant mes différentes prises de DMSA. Je pense plutôt que oui.

[soizic]

merci machinchose pour ces précisions ; encore une p'tit question: sais tu si l'appareil peut mesurer les émissions wifi des voisins?

[machinchose]

Pour être clair dans ma réponse, voici un lien vers une page qui donne les normes "baubiologie" des CEM :
http://www.electrosmog.info/spip.php?article6 (site intéressant sur lequel on trouve des infos et des tests d'appareil)

Mon appareil détecte un signal dont la puissance est au minimum de 0,5 µW/m2 , ce qui correspond d'après cette norme à une faible anomalie (normes bien plus basses que les normes françaises officielles). Si le wifi de tes voisins est proche tu pourras probablement le voir. Après, tout est question d'intensité du champ, de temps d'exposition au champ, et de sensibilité de la personne. Sur moi il semble y avoir une influence dès qu'on se situe en limite haute de "faible anomalie". Chez moi je ne détecte pas le wifi de mes voisins avec cet appareil de mesure (donc puissance trop faible), mais j'ai déjà fait l'expérience d'allumer un smartphone et de voir apparaître la liste des réseaux wifi dispos dans le voisinage. Cela dit les signaux semblaient faibles, peut-être même insuffisants pour se connecter.

L'appareil m'a permis de comprendre un peu mieux les différents signaux et de faire un repérage des bons et mauvais endroits dans ma maison et autour. Pour tester, j'ai acheté un bout de tissu swissshield, mais je me suis aperçu que s'isoler des CEM par ce moyen est une chose fort compliquée et coûteuse. Si mal placé, ou mal utilisé, le tissu semble pouvoir au contraire amplifier les champs, donc prudence avec ça.