SOS - Présentation de Soizic

[soizic]

bonjour

Prescription d'ATB/ Lyme (mais Lyme ?) je n'ai pas poursuivi le 2 ème ATB pour l'instant ; j'étais pas inspirée c'est tout, à tort peut être .

Bonjour Soizic

Apparemment tu doutes d'avoir Lyme ?
En fait, lorsque j'avais fait mes petites recherches sur le HLA, j'avais lu ta présentation ....
Et j'avais trouvé :Résultats de Schaller : Elisa IgM 0 IgG 0,02 WB 1 point en P41 (non spécifique à Lyme)
Donc ce test est franchement négatif.
De plus, j'avais lu aussi "pas de trace de Lyme au physioscan, ni appareil mora".
Ton HLA montre d'ailleurs que tu n'as pas de "susceptibilité" à Lyme, mais 2 haplotypes Mold Susceptible (moisissure).

Il semblerait que ce ne soit pas Lyme qui soit en cause. Mais ce n'est que mon avis.

ymy

merci ymy d'avoir repris tout ça . Je suis aussi de cet avis .
j'ai repris ces points avec le doc lorsqu'il m'a proposé les ATB en me parlant de borelliose : Tolexine puis Zythromax + un 3ème qui aurait suivi j'ai bien compris ,
Mais j'avais alors du mal à trouver mes idées pour lui poser les questions et discuter plus avant de ce traitement ... comme je me sentais tellement mal , j'ai fini par par prendre la tolexine mais j'ai arrêté là;
enfin ce traitement n'est peut être pas non plus spécifique / Lyme ?

@ kate , merci pour ton message , je repasserais encore un peu plus tard pour y répondre , je dois filer

bonne journée

[soizic]

hello kate

Ils sont vraiment terribles ces médecins.........une TSH à 7 signe une hypothyroidie, il faut faire au moins une échographie de la thyroide.
Déjà, essaie de changer de médecin, celui-là ne saura pas te suivre s'il te faut un traitement.

Ah oui pardon, je n'avais pas bien regardé.
Alors en première intention tu pourrais te supplémenter en iode à petite dose, vu que ta iodurie est plutôt basse, mais sous surveillance de TSH, T4L, T3L et anticorps.
Laminaria Japonica dont parle Nataliaa est une bonne source, tu la trouves en TM ce qui est plus économique.

merci kate pour ces précisions ,
J'ai rdv lundi avec un autre médecin, j'appréhende un peu car je ne maitrise pas le sujet .
J'aimerais aussi le brancher sur l'épuisement des surrénales, car je suis sans doute concernée depuis le temps que je vais pas bien. gros score au test du livre" adrénaline trop c'est trop"

tu me suggères donc de pouvoir faire pour une écho de la thyroĩde
Peux tu me dire s'il serait aussi utile de connaître le rapport T3 libre/ rT 3 au vue du bilan déjà fait ?
Pour les surrénales j'ai retenu cortisol salivaire + DHEA ,prélèvements échelonnés dans la journées ou un seul?

bonne fin de journée à tous. soizic

[kate]

Bonsoir Soizic,

J'ai rdv lundi avec un autre médecin, j'appréhende un peu car je ne maitrise pas le sujet .

C'est dingue hein, on est tellement mal soignés que l'on sent le besoin de maîtriser le sujet, alors que normalement ce devrait être au médecin de le connaître et de nous expliquer.......
Bah écoute, explique-lui bien tes symptômes, à quel point tu es anormalement fatiguée, et que tu as une copine qui était comme toi avec une TSH un peu trop haute, et qui va mieux sous Euthyral par exemple....

tu me suggères donc de pouvoir faire pour une écho de la thyroĩde
Peux tu me dire s'il serait aussi utile de connaître le rapport T3 libre/ rT 3 au vue du bilan déjà fait ?
Pour les surrénales j'ai retenu cortisol salivaire + DHEA ,prélèvements échelonnés dans la journées ou un seul?

Echo de la thyroide oui ça me paraît incontournable, espérons que ce nouveau médecin te la prescrira.
T3L/RT3 c'est toujours bon à savoir, si tu obtiens une ordo pour T3L, demande au labo la RT3.
Surrénales : en première intention pour limiter les frais : cortisol salivaire du matin, ou mieux ratio cortisol/cortisone salivaire chez Philippe Auguste mais c'est 69 Euros.

[soizic]

hello kate ,
merci kate pour tes conseils ;je me sens plus rassurée . travaux pratiques demain
à bientôt. bonne soitrée à tous

[soizic]

hello les amis !

je reviens donner qqs nouvelles suite au rdv chez nouveau medecin naturo , en fait ça s'est pas très bien passé
Consult très houleuse, je passe les détails ... enfin je suis quand même sortie avec une ordonnance pour faire l'echothyroîdienne
Prescription phyto et homéo à visée anxiolytique , safralite, seroxyl , tilia MG, chamomilla et china

rappel les résultats du bilan hormonal d'octobre 2013

T 3 L: 4,98 pmol / l soit 3, 24 ng / l
T 4 L: 11,94 pmol / l soit 0,93 ng / dl
TSH : 7,27 uUI / l ( : 5,88 uUI / ml en 2003)
AC anti -thyroperoxydase: inf à 5 UI / l
AC anti- thyroglobuline inf à 10 Ui ml

re-bilan suite au rdv :de la semaine dernière
TSH: 1,67 uUI / l
T4 L: 11,4 pmol / l ( réf: 12 à 22 )
Cortisol: 213 ug / l ( réf: 62 à 194 )

résultats dosage AC anti hélicobacter pylori en attente

+ écho thyroîde : un micronodule (4 et 5 mm) dans chaque lobe. rien d'inquiétant donc m'a t-on dit

Pour la suite j'ai prévu de consulter une autre médecin dans la ville la plus proche de chez moi

Je vais faire qqs commandes de compléments prévus depuis longtemps: andrographis , PC Noni, enzymes digestives, lumbrokinase, etc ...+ test 23andme.

encore merci pour vos conseils et votre soutien.
bonne journée à tous

[soizic]

hello !
je viens chercher de l'aide auprès de vous pour la traduction de qqs termes anglais / informatique.

je viens de recevoir les résultats du test 23 andme et suis allée sur le site livewello.dont nous avait parlé un_ ptit _gars pour chercher des infos complémentaires .
suite à cette visite, je reçois ce mail:

"It seems that there is a problem with processing the 23andMe uploaded file: genome_Fr.._Q..._H..._Full_....txt.
We see that your Report has still not been generated. Can you unzip it and upload it as a text file instead? If you want, you have the option to email your Raw Data file to us and we will process it manually for you.
Otherwise, you can try again with the original unmodified zip file from 23andme
Let me know what you'd like to do and I'll be happy to help you."

qqn pourrait il m'aider pour traduire ce qui est en bleu?
merci d' avance
bonne soirée

[un_ptit_gars]

"It seems that there is a problem with processing the 23andMe uploaded file: genome_Fr.._Q..._H..._Full_....txt.
We see that your Report has still not been generated. Can you unzip it and upload it as a text file instead? If you want, you have the option to email your Raw Data file to us and we will process it manually for you.
Otherwise, you can try again with the original unmodified zip file from 23andme
Let me know what you'd like to do and I'll be happy to help you."

Salut soizic,

A priori tu as eut un soucis dans le téléchargement des "données brut" de ton génome en provenance de 23andme. Le fichier que tu as téléchargé (https://www.23andme.com/you/download/) devrait etre avec une extension ".zip" a la fin, or toi ça ne semble pas être le cas. Ce fichier est ce qu'ils appellent "raw data file" ou "unmodified zip file"... donc essaye de le retélécharger sur 23andme, vérifie qu'il s'agit bien d'un fichier qui se termine par .zip et refais la manip sur le site livewello.
Si ça ne marche tjrs pas, ils te disent de les contacter par mail (en leur envoyant en fichier joint ton génome) et ils feront les actions nécéssaires pour toi!

A+

Pti gars

[soizic]

bonjour à tous,

Est ce que qqn aurait une idée pour interpréter le ratio 25 OHD/1.25 OHD?
résultats :
25 OHD: 26 ng/ml ( référence 30 à 100)
1.25 OHD: 73 pg/ml ( référence 20 à 60 )
merci pour votre aide . Bonne journée .

[nakyla]

Est ce que qqn aurait une idée pour interpréter le ratio 25 OHD/1.25 OHD?
résultats :
25 OHD: 26 ng/ml ( référence 30 à 100)
1.25 OHD: 73 pg/ml ( référence 20 à 60 )
merci pour votre aide . Bonne journée .

Salut Soizic,

Même chose que moi, 25OHD basse et 1.25OHD haute, peut-être liée à des bactéries et macrocytes qui perturbent le fonctionnement des récepteurs de la vitamine D (VDR) et qui produisent de la 1.25D en dehors du métabolisme normal.
As-tu testé ton taux d'ECA (Enzyme de Conversion de l'Angiotensine) ? qui peut jouer de concert avec ces perturbations ?
L'excès de 1.25 OHD peut être est un signe d'inhibition du SI, par blocage des récepteurs de la vit D, signe d'infection chronique par des bactéries CWD (Cell Wall Deficient).

Prends-tu des compléments avec de la vit D ?

Je pense que dans notre cas, il est intéressant de faire tester la nagalase qui a des effets similaires sur les VDR.

[soizic]

merci beaucoup Nakyla pour ces précisions ,

Je n'ai pas trouvéd'infos sur ce ratio , j'aurais bien aimé savoir si ce cas de figure 25 OHD bas et 1.25 OH élevé est plutôt habituel ou non et dans quelle mesure il peut être significatif .
Non,je ne prenais pas de supplémentation en Vit D ces derniers temps ni .naturelle ni de synthèse .

Compte tenu de ton éclairage, je reparlerai de tout ça demain avec le doc . D'ici là je me renseigne sur l'enzyme de conversion de l'angiotensine et les bactéries en question.

Je pense que dans notre cas, il est intéressant de faire tester la nagalase qui a des effets similaires sur les VDR.

pardon, effets similaires à la vit D et ou à l'ECA ?
est ce que tu as pu faire ce test toi ? si c'est le cas , cela t'a t-il amené vers une possiblité de soins complémentaires ?
Je vais appeller le labo belge ou hollandais pour connaitre la marche à suivre et je vous tiendrais au courant de tout ça .
à bientôt

[nakyla]

D'ici là je me renseigne sur l'enzyme de conversion de l'angiotensine et les bactéries en question.

L'ECA n'est pas forcément élevée chez tout les malades chroniques infestés par des pathogènes (virus, bactéries, ...), mais quand elle l'est ça peut être un indice supplémentaire, surtout avec une 25OHD basse et 1.25D haute.
Elle peut être aussi élevée sans rapport avec une infection chronique, donc pas forcément évident à interpréter.
Mais bon, plus on a d'indice, plus on se rapproche de la vérité.
D'autre part, les taux de vitamine D et d'ECA semblent fluctuants en fonction du stade de la maladie, et de l'activité des pathogènes.
C'est pourquoi, il vaut mieux faire l'analyse en même temps vit D + ECA, car si tu fais l'ECA plus tard, ça ne pourra pas être corrélé avec tes taux de vit D qui auront peut-être changé entre temps.

nakyla a écrit:
Je pense que dans notre cas, il est intéressant de faire tester la nagalase qui a des effets similaires sur les VDR.
pardon, effets similaires à la vit D et ou à l'ECA ?

Un taux de nagalase élevé (produit par les pathogènes) semble avoir un effet inhibiteur des VDR des macrophages, ce qui diminue leur efficacité, la 1.25D pouvant aussi augmenter dans le même temps.

A mon avis l'idéal, c'est de faire en même temps ECA, 25OHD, 1.25D, nagalase, PTH et bilan phosphocalcique (calcémie, calciurie, ...), le tout à un instant t.
Et puis après de trouver le bon médecin qui saura comment gérer tout ça, ou avant, mais là c'est pas gagné.

est ce que tu as pu faire ce test toi ?

J'ai tout fait sauf la nagalase, que je vais faire dans les jours/semaines qui suivent, mais je suis à peu près sûr d'avoir un taux largement au-dessus de la norme.
Qu'est-ce que je ferais de tout ça ? Et bien je ne sais pas encore, mais surement quelque chose, de positif j'espère.

[tuchiana]

je vous rappelle soizic et nakila qu'on est tous les 3 pareils concernant les VDR de 23andme.

moi aussi j'ai eu la 25 basse et la 1,25 elevee.

[nakyla]

je vous rappelle soizic et nakila qu'on est tous les 3 pareils concernant les VDR de 23andme.

moi aussi j'ai eu la 25 basse et la 1,25 elevee.

Tu as raison de le souligner, tuchiana.
Je me suis demandé, quand j'ai eu les résultats 23andme, si ça ne pouvait pas expliquer mes pbs de vitamine D.
Mais l'influence de ce gène sur les taux des différentes formes de vitamine D n'est pas très clair, pour moi en tout cas, je n'ai rien trouvé qui explique clairement l'incidence de ce gène.
Si tu as trouvé des infos là-dessus, je suis preneur.

J'imagine aussi qu'il y a des tas de gens qui ont les mêmes polymorphismes que nous sur le VDR et qui n'ont pas de problème, c'est surement comme le reste un élément parmi d'autres.
En tout cas, les gènes VDR et ACE jouent tous les 2 un rôle dans la méthylation, c'est donc surement encore des facteurs de dérèglements supplémentaires en cas de polymorphismes.

Pour mon cas, je pressens que ce pb de vitamine D, ACE et peut-être nagalase est au coeur de mes problèmes.

Est-ce que vous avez toutes les 2 (c'est mon cas) des pbs d'ostéoporose/ostéopénie ? parce que une 1.25D trop élevée mobilise le calcium des os.

[tuchiana]

eh bien, j'ai eu droit a l'osteopenie en 2011 qui a evolue en osteoporose en 2012

l'endocrino me prescrivait pour l'osteopenie de la vit D et du Ca et apres il a ajoute un medicament pour l'osteoporose, un acide je ne sais pas lequel, que je n'ai pas pris par peur pour mon systeme GI tres fragile, je prend donc toujours les memes D+Ca.

il faut dire qu'il m'a fait tester aussi la 1,25 et la PTH et ca rentrait dans la norme avec la prise de la vit D mais ca fait des mois que je n'ai pas fait d'analyses donc pour le moment je ne sais pas ou j'en suis

[nakyla]

Moi, j'hésite vraiment à prendre de la vitamine D parce que je trouve que la théorie de Marshall n'est pas complètement débile.
Le problème, c'est pas forcément la vitamine D mais les récepteurs de la vitamine D qui sont bloqués et rende la 1.25 D inopérante (pour le métabolisme du calcium mais aussi pour le SI).
Ainsi en prenant de la vitamine D sans rétablir le fonctionnement des récepteurs, on risque de se déminéraliser encore plus, et en prenant du calcium qui ne sera pas ou mal fixé, on risque de se créer des calcifications dans les tissus/organes, sans aucun effet bénéfique sur la reminéralisation.
Donc, c'est pas évident de savoir ce qu'il faut faire.

De plus, les études sur la nagalase et la prise de GcMAF semblent corroborer en partie ce blocage des VDR.

Si les VDR fonctionnent normalement ok pour la vitamine D + calcium, mais si ce n'est pas le cas comme ça semble l'être dans pas mal de maladies chroniques, alors on empire le problème.
Plus, le pb du gène VDR+ qui doit surement intervenir la dedans et pas en bien, j'imagine

Donc pour l'instant dans le doute, je préfère ne pas en prendre, je ne prends que du Mg et le calcium de l'alimentation normale, rien de plus.
J'attends de voir les résultats de la nagalase.

eh bien, j'ai eu droit a l'osteopenie en 2011 qui a evolue en osteoporose en 2012

T'es passé d'une ostéopénie à une ostéoporose en 1 an, pas cool. Est-ce que tu sais quel était l'état de tes os en 2011 (densitométrie) ?