marelle38

[flojojogab]

L'idée tient la route donc...
Demain je tente le coup à la fois pour les porphyrines et l'analyse de sang... Va falloir être convaincant!
Je vous tiens au courant.
Bonne nuit!

[Julot]

Je doute quand même que cela marche bien la plupart du temps, on a plusieurs litres de sang il faudrait vraiment une grosse intox récente et ce test n'existe nulle part je pense.

[marelle38]

Pour répondre aux questions, avec un peu de retard, désolée

l'ordonnance était juste libellée : PORPHYRINES

détail des résultats :
je mets juste un exemple, car peu de temps ! tous les résultats ont la même forme

créatinine 6,8 mmol/L (0,77g/L

uroporphyrines 6,0 nmol/L
0,9 nmol/mmol créat ça doit correspondre au ratio sur vos analyses , je suppose ?

coproporphyrines I
coproporphyrines III
porph. heptacarboxiliques
porph.hexacarboxiliques
porph.pentacarboxiliques

[map-73]

Pour répondre aux questions, avec un peu de retard, désolée

l'ordonnance était juste libellée : PORPHYRINES

détail des résultats :
je mets juste un exemple, car peu de temps ! tous les résultats ont la même forme

créatinine 6,8 mmol/L (0,77g/L

uroporphyrines 6,0 nmol/L
0,9 nmol/mmol créat ça doit correspondre au ratio sur vos analyses , je suppose ?

coproporphyrines I
coproporphyrines III
porph. heptacarboxiliques
porph.hexacarboxiliques
porph.pentacarboxiliques

ok merci Marelle, donc en écrivant "Porphyrines" sur une ordonnance, que tu as donné dans un labo lambda, tu as obtenu l'analyses des 6 porphyrines et tout remboursé par la sécu..... ça c'est quand même LE SCOOP de l'année !
Moi je n'ai plus de médecin en ce moment donc si certains d'entre-vous pouvaient poser la question à leur médecin, et voir si c'est ok d'avoir l'ordonnance et être remboursé, ça serait sympa.
Parce que même si on te croit Marelle, je me dis qu'il y a encore la possibilité que tu sois prise en charge différemment des autres par la sécu (selon les maladies que l'on t'a reconnu), ou encore que tu dépendes d'un autre régime de sécu, ou je ne sais quoi que ferait que tu as eu droit à quelque chose que nous ne pouvons pas tous obtenir.
J'ai eu une histoire comme ça avec une personne qui disait avoir obtenu qq chose qui me semblait étonnant, et ensuite j'ai appris qu'elle était sur un système d'assurance maladie privée !
Donc la question est : est-ce que tout le monde peut obtenir une analyses des porphyrines remboursée par la sécurité sociale "classique", et quelle est la part sécu et la part mutuelle car là aussi ça peut jouer si tu as une super mutuelle comparé à d'autres personnes.

Si tu as le temps un de ces 4 de me donner le détail des 6 taux, ce serait sympa. Et savoir ce que ton médecin a dit, au vu de tes résultats.

Tes résultats sont donnés en mmol/L = millimole par litre alors que moi c'est en nmol/gr = nanomole par gramme
Après recherche sur le net, ça revient au même : 1 micromole/L = 1 nanomole/gramme
vu que : 1 nanomole = 0,001 micromoles (ou bien : 1 micromole = 1000 nanomoles)
et : 1 gramme = 1 ml = 0.001 litre (pour de l'eau, l'urine c'est doit être pareil)

[marelle38]

NOOOOOOONNNNNNNNNNNNN,
je n'ai pas de régime spécial, je ne suis pas à 100%, et j'ai une mutuelle de m.... !
je suis NORMALE;;;ah mais

tu as du remarquer que seule la créatinine était en mmol/L,
les autres sont en nmol
et les ratios en nmol/ mmol/L;

j'ai dit tout ce qui était possible !!
donc le SCOOP

[flojojogab]

Bonsoir,
J'ai vu mon médecin aujourd'hui, après des semaines de réflexion... Je suis resté assez ferme et j'ai obtenu une prescription pour le test des porphyrines urinaires (il avait l'air confiant quant au remboursement), pour la copro afin de tester une éventuelle candidose, + bilan hépatique, + urée et créatinine, + plomb et cuivre dans le sang (ce qui ne sert à rien à mon avis mais bon...).
Je vais demain matin au labo, je vous dirais si j'ai des nouvelles concernant le remboursement!!!!
A suivre donc... Patience!
A bientôt

[map-73]

Merci Marelle et merci flojojogab pour vos réponses !
j'attends la confirmation de flo. et si c'est bon, je lance l'info sur le forum Lyme que je fréquente ("entraide lyme" sur facebook), pour dire aux personnes qu'elles peuvent demander ce test !
ça me fait mal au coeur d'avoir déboursé 90 euros !!

[Cilaos]

Moi aussi j'ai déboursé 90 euros d'analyse, et pour avoir un faux négatif !

C'est bizarre que la Sécu se mette à rembourser mieux, mais c'est tant mieux pour nous tous maintenant.

Merci Marelle de cette bonne nouvelle.

Cilaos

[flojojogab]

Bonsoir,
J'attends mes résultats, il faut compter une semaine, donc mardi soir. J'ai rien payé hier matin au labo avec carte vitale et carte mutuelle... Cela semble confirmer que le remboursement est effectif. A suivre...

[map-73]

et bien on attend avec impatience la confirmation.
c'est quand même carrément dingue, depuis le temps qu'on parle d'analyses pour ML sur Mélodie, que personne n'ait jamais entendu parler que les Porphyrines pouvaient être fait via une ordonnance, remboursées par la sécu !!

[Lebowski]

Je pense que c'est surtout le fait qu'on a pas tous des médecins concilients... avec le mien c'est vraiment pas évident de lui demander une ordonnance pour des analyses qu'il considère inutiles ou mauvaises. En plus quand il me demande où est-ce que j'ai trouvée ces "idées farfelues", il est pas très ouvert quand je lui dis que j'ai trouvé l'info sur le forum...

C'est pour ça qu'on compte sur cette communité pour se renseigner, je sais que je ne suis pas seule à ne pas avoir beaoup de soutien du corps médical.

[haarweyn]

Bonjour,
Concernant les analyses de porphyrines si j'ai bien compris c'est pour valider une intoxication aux Métaux lourds ? Pour ma part j'ai fait deux tests de provoc par le biais du labo microtrace est-ce qu'une analyse de porphyrines a quand même un intérêt dans mon cas?

[map-73]

Je pense que c'est surtout le fait qu'on a pas tous des médecins concilients... avec le mien c'est vraiment pas évident de lui demander une ordonnance pour des analyses qu'il considère inutiles ou mauvaises. En plus quand il me demande où est-ce que j'ai trouvée ces "idées farfelues", il est pas très ouvert quand je lui dis que j'ai trouvé l'info sur le forum...

C'est pour ça qu'on compte sur cette communité pour se renseigner, je sais que je ne suis pas seule à ne pas avoir beaoup de soutien du corps médical.

C'est clair... on ne peut plus compter sur les médecins, mais seulement sur nous-mêmes, et sur la force de synergie que nous créons en échangeant sans cesse les infos, les tuyaux, les pistes, les témoignages....

[map-73]

Bonjour,
Concernant les analyses de porphyrines si j'ai bien compris c'est pour valider une intoxication aux Métaux lourds ? Pour ma part j'ai fait deux tests de provoc par le biais du labo microtrace est-ce qu'une analyse de porphyrines a quand même un intérêt dans mon cas?

Je ne connais pas assez le sujet pour répondre de façon sûre, mais comme ça à priori je ne vois pas bien l'intérêt de faire les porphyrines après des tests MicroTrace qui sont plus précis que les Porphyrines.
Mais si dans quelques mois tu veux savoir où tu en est, et que tu ne veux pas re-faire de test de provocation, tu pourras faire les porphyrines (beaucoup plus simple à faire) et voir ainsi où tu en es globalement.

[un_ptit_gars]

et bien on attend avec impatience la confirmation.
c'est quand même carrément dingue, depuis le temps qu'on parle d'analyses pour ML sur Mélodie, que personne n'ait jamais entendu parler que les Porphyrines pouvaient être fait via une ordonnance, remboursées par la sécu !!

Le problème c'est qu'il y a surement eut des personnes qui le savaient, des messages postés a cet effet, mais dans les méandres du forum....il faudrait pouvoir retomber dessus!
Notre forum est très large maintenant et c'est pas tjrs évident de retrouver des infos qui parfois ont deja été données il y a quelques années...

Pti gars