Présentation de Pacha

[Tollecausam]

Quelles analyses complémentaires seraient utiles avant de commencer ce protocole?

Une bête analyse de la numération de la formule sanguine pour avoir le paramètre VGM. Avec le reste cela suffira pour se faire une assez bonne idée de tes pb de méthylation.

[Pacha]

Merci Tollecausam pour ta réponse.

J'ai effectué des analyses il y a 3 mois : VGM : 92 µ3 (VR 76-96). Je vais demander une nouvelle analyse.

Je souffre très régulièrement d'un herpés depuis 15 ans, qui peut se manifester 2 ou 3 fois dans le même mois. C'est révélateur, d'après les posts que j'ai lu d'un problème de méthylation...
J'ai également un EBV, qui s'est révélé réactivé sur certaines analyses sanguines...

[Tollecausam]

J'ai effectué des analyses il y a 3 mois : VGM : 92 µ3 (VR 76-96).

Un VGM à 92 est assez élevé pour témoigner d'un problème de méthylation modéré.

Je souffre très régulièrement d'un herpés depuis 15 ans, qui peut se manifester 2 ou 3 fois dans le même mois. C'est révélateur, d'après les posts que j'ai lu d'un problème de méthylation...

En effet, les crises d'herpès à répétition peuvent aussi trouver leur origine dans un manque de SAMe qui sert, entre autres, au contrôle épigénétique (dont méthylation de l'ADN viral).

J'ai également un EBV, qui s'est révélé réactivé sur certaines analyses sanguines...

Dans ce cas tu devrais envisager la prise d'antiviraux. Le valganciclovir a donné de très bons résultats chez certains malades chroniques souffrant de réactivation d'herpès-virus. D'autres utilisent le raltegravir : c'est un médicament qui cible une protéine appelée intégrase nécessaire à la réplication de plusieurs familles de virus (notamment les rétrovirus et les herpès-virus comme le CMV, l'EBV et les HHV-6 et 7). Le gros avantage de cette dernière molécule est qu'elle inhibe à la fois les virus et les rétrovirus de type HERV qui peuvent être réactivés par les herpes-virus et/ou autres infections chroniques. Il y a plusieurs témoignages de rémissions à 95% de ME/CFS sur des blogs ou forums US. Le gros bémol : il faut trouver un médecin pour s'aventurer dans ces nouvelles voies thérapeutiques (surtout pour la 2è molécule qui est à la base prévue contre le VIH).

[beacam]

J'ai effectué des analyses il y a 3 mois : VGM : 92 µ3 (VR 76-96).

Dis tollé la vmg doit être à combien pour soupçonner un pb de methylation


Pour pacha as tu déjà réalisé un typage lymphocitaire


J ai réédité mon message qui ne voulait rien dire je suis loin d'être être en forme ...

[Tollecausam]

Un typage lymphocytaire serait en effet intéressant : il permettrait de mesurer le niveau réel d'activation des virus (via le rapport CD4+/CD8+) et de révéler ou infirmer d'autres problèmes éventuels : Lyme, auto-immunité, sarcoidose...

[Tollecausam]

Dis tollé la vmg doit être à combien pour soupçonner un pb de methylation

A partir de 90, voire moins si associé à une ferritine basse.

[beacam]

Et bien sûr on parle de VGM et non de vmg

[Pacha]

Bonjour tous,

J'ai effectué des analyses il y a 3 mois : VGM : 92 µ3 (VR 76-96).

Un VGM à 92 est assez élevé pour témoigner d'un problème de méthylation modéré.

[/quote]

Je vais tout de même poursuivre en faisant les analyses homocystéine et acide méthylmalonique afin de pouvoir établir un premier bilan sur des blocages éventuels du cycle de méthylation.

Mon taux de lymphocytes est toujours très bas. Lors de mes dernières analyses, il était particulièrement bas (1023/mm3 avec VR: 1000-4800). Une leucopénie peut-elle être liée à des problèmes de méthylation?

J'ai également un EBV, qui s'est révélé réactivé sur certaines analyses sanguines...

Dans ce cas tu devrais envisager la prise d'antiviraux. Le valganciclovir a donné de très bons résultats chez certains malades chroniques souffrant de réactivation d'herpès-virus. D'autres utilisent le raltegravir : c'est un médicament qui cible une protéine appelée intégrase nécessaire à la réplication de plusieurs familles de virus (notamment les rétrovirus et les herpès-virus comme le CMV, l'EBV et les HHV-6 et 7). Le gros avantage de cette dernière molécule est qu'elle inhibe à la fois les virus et les rétrovirus de type HERV qui peuvent être réactivés par les herpes-virus et/ou autres infections chroniques. Il y a plusieurs témoignages de rémissions à 95% de ME/CFS sur des blogs ou forums US. Le gros bémol : il faut trouver un médecin pour s'aventurer dans ces nouvelles voies thérapeutiques (surtout pour la 2è molécule qui est à la base prévue contre le VIH).

Merci Tollecausam pour cette info. Je vais en parler à mon médecin, ainsi qu'au spécialiste qui me suit pour la gammapathie. C'est une voie qui mérite d'être essayée, même si je suppose que cela ne vas pas être simple!

Un typage lymphocytaire serait en effet intéressant : il permettrait de mesurer le niveau réel d'activation des virus (via le rapport CD4+/CD8+) et de révéler ou infirmer d'autres problèmes éventuels : Lyme, auto-immunité, sarcoidose...

Un typage lymphocytaire a été effectué en mars 2015 (Barla), ainsi que la recherche de lyme (western-blot) et co-facteurs. Ci-dessous les résultats:

Barla1.png (106.08 Kio) Vu 7485 fois

Barla2.png (84.07 Kio) Vu 7485 fois

Le rapport T8cyt/T8non cyt est augmenté: quelle est la signification de ce rapport plus élevé que la normale?

Je suis négative pour lyme, babébiose, Rickettsiose, Yersiniose, CMV
Je suis positive (infections anciennes): Herpès 1+2, EBV, Parvovirus B19

Merci pour votre aide!

[Tollecausam]

Mon taux de lymphocytes est toujours très bas. Lors de mes dernières analyses, il était particulièrement bas (1023/mm3 avec VR: 1000-4800). Une leucopénie peut-elle être liée à des problèmes de méthylation?

Non, pas avec un VGM à 92. Si c'était lié tu aurais aussi une anémie macrocytaire avec un VGM vraiment élevé (>100).
Je pense plutôt que ta lymphopénie est liée à ta gammapathie. Peux-tu donner plus d'infos à ce sujet : valeur du pic monoclonal ? quels types de d'Ig et de chaînes ? tous les combien de mois fais-tu un suivi ? Y-a-t-il une augmentation du pic ? As-tu fait une électrophorèse des urines ? Si oui, résultats...

Le rapport T8cyt/T8non cyt est augmenté: quelle est la signification de ce rapport plus élevé que la normale?

Pour faire court, ton système immunitaire est en mode "agressif" (voir aussi les T4 CDw29+ relativement élevés et les T4 régulateurs bas). Hypothèse possible : ton SI se bat contre lui-même pour éradiquer la population de plasmocytes monoclonaux ; ce phénomène pourrait épuiser la capacité de lymphopoièse de la moelle, d'où la lymphopénie.
Aucune réactivation virale n'est perceptible dans le rapport CD4/CD8, mais le rapport est peut-être faussé par la réaction évoquée avant.

Peux-tu donner tous tes résultats de la NFS : plaquettes, hématocrite....

[Pacha]

Mon taux de lymphocytes est toujours très bas. Lors de mes dernières analyses, il était particulièrement bas (1023/mm3 avec VR: 1000-4800). Une leucopénie peut-elle être liée à des problèmes de méthylation?

Non, pas avec un VGM à 92. Si c'était lié tu aurais aussi une anémie macrocytaire avec un VGM vraiment élevé (>100).
Je pense plutôt que ta lymphopénie est liée à ta gammapathie. Peux-tu donner plus d'infos à ce sujet : valeur du pic monoclonal ? quels types de d'Ig et de chaînes ? tous les combien de mois fais-tu un suivi ? Y-a-t-il une augmentation du pic ? As-tu fait une électrophorèse des urines ? Si oui, résultats...

Je poste ci-dessous mes dernières analyses, avec tous les paramètres concernant le pic monoclonal. Il s'agit d'un pic à IgG Kappa. J'ai un suivi tous les 6 mois, le rapport des chaines libres étant mauvais. La gammapathie été diagnostiquée pour la première fois en 2011, avec un taus d'IgG de 4.2 g/l. Aujourd'hui il se situe aux environs de 6g/l. Le taux est considéré comme stable, car stable par rapport à l'analyse précédente. Mais en 4 ans il a quand même augmenté de 2g/l....

Analyses2015-4 Electrophorèse protéines.png (215.08 Kio) Vu 7469 fois

Le rapport des chaines légères n'a pas été déterminé cette année (un oubli). Je poste celui de 2014 (il est stable depuis 2011)

Analyses2014-1.png (108.09 Kio) Vu 7469 fois

Le rapport T8cyt/T8non cyt est augmenté: quelle est la signification de ce rapport plus élevé que la normale?

Pour faire court, ton système immunitaire est en mode "agressif" (voir aussi les T4 CDw29+ relativement élevés et les T4 régulateurs bas). Hypothèse possible : ton SI se bat contre lui-même pour éradiquer la population de plasmocytes monoclonaux ; ce phénomène pourrait épuiser la capacité de lymphopoièse de la moelle, d'où la lymphopénie.
Aucune réactivation virale n'est perceptible dans le rapport CD4/CD8, mais le rapport est peut-être faussé par la réaction évoquée avant.

Peux-tu donner tous tes résultats de la NFS : plaquettes, hématocrite....

Je poste également ces résultats.

Analyses2015-1.png (255.67 Kio) Vu 7469 fois

Tu as l'air de bien connaître ce dysfonctionnement immunitaire. Tes commentaires, tes analyses et conseils sont bienvenus!

[Tollecausam]

Points positifs : le pic monoclonal n'est pas très élevé (<15), ce sont des IgG et il n'y a pas d'évolution rapide.
Point négatif : rapport kappa/lambda en forte déviation.
Un suivi régulier supervisé par un hématologue me semble recommandable.
Il faudrait que tu surveilles de près ta calcémie (curieusement manquante dans tes dernières analyses ! ) et que tu demandes à ton médecin des analyses pour vérifier l'absence d'amylose (notamment : bilan rénal et dosage du NT-proBNP : une concentration supérieure à 332 ng/l prédit une atteinte cardiaque à long terme chez les patients présentant une amyloïdose à chaînes légères).

On peut formuler l'hypothèse que la charge virale a induit la gammapathie et qu'en réduisant la charge virale on puisse de ce fait réduire la gammapathie. A la lumière de mes dernières lectures, je pense que ça vaut le coup d'essayer, vu qu'aucun traitement n'est aujourd'hui proposé contre cette pathologie et que les risques sont minimes.

[Pacha]

Points positifs : le pic monoclonal n'est pas très élevé (<15), ce sont des IgG et il n'y a pas d'évolution rapide.
Point négatif : rapport kappa/lambda en forte déviation.
Un suivi régulier supervisé par un hématologue me semble recommandable.
Il faudrait que tu surveilles de près ta calcémie (curieusement manquante dans tes dernières analyses ! ) et que tu demandes à ton médecin des analyses pour vérifier l'absence d'amylose (notamment : bilan rénal et dosage du NT-proBNP : une concentration supérieure à 332 ng/l prédit une atteinte cardiaque à long terme chez les patients présentant une amyloïdose à chaînes légères).

On peut formuler l'hypothèse que la charge virale a induit la gammapathie et qu'en réduisant la charge virale on puisse de ce fait réduire la gammapathie. A la lumière de mes dernières lectures, je pense que ça vaut le coup d'essayer, vu qu'aucun traitement n'est aujourd'hui proposé contre cette pathologie et que les risques sont minimes.

Merci pour cette analyse et ces conseils. J'ai quand même quelques signes qui méritent une attention particulière: des troubles du rythme cardiaque depuis 2 ans, et une douleur aiguë, de temps en temps, au niveau d'un rein....
Je suis suivie (de loin) par un interniste/rhumatologue. Les consultations sont menées au pas de course (je ne suis pas un cas inquiétant pour le moment). Je vais prendre RV avec lui, mais également avec un hématologue afin d'obtenir un bilan complet, et demander la prescription des antiviraux. C'est vraiment une voie thérapeutique à essayer absolument, le lien entre gammapathie et certains virus comme l'EBV étant plus que suspecté.


Je poste ma dernière calcémie (un oubli dans mon message précédent)

Analyses2015-5.png (277.5 Kio) Vu 7454 fois

[Tollecausam]

OK. TVB pour la calcémie.
Pour obtenir un traitement antiviral, tu aurais peut-être plus de chances avec un médecin généraliste assez ouvert. Les spécialistes sont souvent butés et se cantonnent à leurs procédures standardisées.
Bon courage, et tiens nous informés.

[Pacha]

Pour obtenir un traitement antiviral, tu aurais peut-être plus de chances avec un médecin généraliste assez ouvert. Les spécialistes sont souvent butés et se cantonnent à leurs procédures standardisées.
Bon courage, et tiens nous informés.

Je suis d'accord avec toi. J'ai pris RV avec une jeune collègue du généraliste qui me suit (pas du tout ouverte, en fin de carrière...). Et si ça ne marche pas avec elle, je tenterai un autre....Je vais tout de même prendre rv avec l'hématologue, afin de faire un bilan au niveau de l'amylose.

Sais-tu si les personnes qui ont pris ces antiviraux l'ont fait sur de longues périodes? Si tu as un lien vers un forum Us où il en est question, pourrais-tu me le transmettre?

Merci de ton aide, et bien sûr, je vous tiendrai informés.

[Tollecausam]

Les antiviraux semblent devoir être pris au très long court, voire à vie. Voici des liens, tu pourras y trouver des retours d'expérience et des approfondissements sur certaines questions (mais pas sur la gammapathie).

Lien vers le sujet des antiviraux :
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... als.41074/

Lien vers sujet sur HERV :
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ted.21974/