Présentation de Tchelo :)

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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede ymy » Ven 11 Avr 2014 10:08

Bonjour Tchelo et bienvenue,

Les spondylarthrites séronégatives sont difficiles à diagnostiquer, notamment au début de la pathologie.
J'ai créé un topic à ce sujet d'ailleurs :
viewtopic.php?f=90&t=4688

Cela fait presque 20 ans que mes symptômes se sont déclarés, et on ne voit toujours rien à l'IRM chez moi. CRP, VS … OK, pas de HLA B27 non plus. La conclusion a été : pas de spondylarthrite en juillet 2013.
Par contre, la scintigraphie osseuse réalisée en janvier dernier a bien révélé une sacro-iliite et une spondylarthropathie avec enthésopathies.

Y-t-il des antécédents familiaux de spondylarthrite, psoriasis cutané ou rhumatisme psoriasique ?
Tu n'as pas le HLA B27, mais as-tu fait un groupage HLA total ?
Tester chlamydia trachomatis et chlamydia pneumoniae, peut être utile dans le diagnostic.

Le Gougerot-Sjögren est en général secondaire à une autre connectivite, type spondylarthrite ou polyarthrite ...

Tu nous diras ce qu'en pense le rhumatologue. Je ne sais pas comment ils soignent en Suisse. En France, c'est traitement immunosuppresseur … que j'ai refusé de prendre.
Pour l'instant, je suis un traitement à base d'immunoglobulines. En fonction du résultat, je m'orienterai vers le LDN.

Je connais bien la Suisse. J'y vais très régulièrement. De quel coin, es-tu ?

Bon courage
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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede ymy » Sam 19 Avr 2014 18:13

Bonjour Céline,

Les résultats de l'IRM sont bien en faveur d'une spondylarthropathie.
Cependant, ce n'est sans doute pas la spondylarthrite ankylosante (SPA) avec VS, CRP augmentées, infection à chlamydia trachomatis et HLA B27 dans la plupart des cas.

Sinon, pour tester chlamydia trachomatis et chlamydia pneumoniae, il faut faire une prise de sang et rechercher les IgA, pour voir si l'infection est active.
Je ne pense pas que ton problème se situe au niveau de chlamydia trachomatis, car ce n'est pas une SPA classique.

J'avais questionné pour le psoriasis cutané … qui peut être annonciateur d'un rhumatisme psoriasique, spondylarthropathie qui combine les atteintes axiales (nuque, rachis, lombaires) de la SPA et les atteintes périphériques (mains, genoux, épaules, hanches ….) de la polyarthrite rhumatoïde.
Tes douleurs sont-elles également périphériques, ou purement axiales ?

Il est vrai qu'un groupage HLA total permettrait peut-être d'étayer le diagnostic. Ce test est remboursé, dans le cadre d'une pathologie dysimmunitaire.
viewtopic.php?f=90&t=4188

Les AINS ne règlent pas le problème de fonds de ces pathologies évolutives. Ils permettent de mieux supporter la douleur et encore …
Comme dit, je suis en train de tester la méthode Roudier (injections d'immunoglobulines) en ce moment … à voir donc …

Et c'est vrai qu'il faut vraiment s'investir soi-même … pour trouver le bon diagnostic, et le médecin qui arrivera à nous soigner.
Dans nos parcours, on peut très bien aller voir des rhumato qui proposeront des traitements diamétralement opposés … du style méthotrexate ou méthode Roudier.
Ce qui peut être très déroutant pour le malade.

Sinon, je passe souvent à La Gruyère. On voit très bien le lac de l'autoroute ….

A bientôt,
Ymy
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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede ymy » Dim 27 Avr 2014 23:36

Bonsoir Céline,

Si, si,… la piste des chlamydia est intéressante.
Je disais simplement que ce n'est pas une SPA classique qui se caractérise en général par une VS, CRP augmentées, des atteintes plutôt axiales, une infection à chlamydia trachomatis, bactérie qui résonne avec le HLA B27 que tu n'as pas.
Mais bien sûr qu'il faut tester les chlamydia, chlamydia trachomatis mais également chlamydia pneumoniae.
Personnellement, j'ai une spondylarthropathie axiale et périphérique sans syndrome inflammatoire (VS, CRP dans les normes), pas de HLA B27 (comme toi) et pas d'infection à chlamydia trachomatis. Par contre, je suis positive en IgG et IgA pour chlamydia pneumoniae.

Ton frère a du psoriasis … oui ça compte. Il y a donc un terrain génétique familial. Quant à ta plaque rouge, est-ce du psoriasis ?
Le rhumatisme psoriasique combine d'ailleurs les atteintes axiales et périphériques. En anglais, on parle d'ailleurs de "psoriatic spondylitis".

A bientôt,
ymy
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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede ymy » Mer 7 Mai 2014 11:19

Tchelo a écrit:Coucou Ymy,

Non ce n'est pas une SPA classique :)
Tu penses que chlamydia pneumoniae est en lien avec ce qu'il t'arrive?


Bonjour Céline,
Chez moi non plus ce n'est pas une SPA classique. Je pense effectivement que chlamydia pneumoniae est en lien avec ma pathologie. J'ai fait un groupage HLA total … j'ai 2 gènes qui résonnent avec cette bactérie.
J'avais vu un médecin spécialiste en micro-immunothérapie qui pense à la maladie de Forestier ou hyperostose idiopathique diffuse (en gros, c'est une SPA sans syndrome inflammatoire classique). Là aussi, j'ai 2 gènes HLA concernés, et cela colle au niveau des symptômes et résultats d'examens.

Quant à l'eczéma, j'en fait sur les mains, mais c'est tout récent.

C'est vraiment dommage que ton rhumato ne veuille pas s'investir davantage. Essaie peut-être de trouver un autre médecin qui te prescrira un groupage HLA total. Tu peux regarder ici : http://3idi.org/fr/pub/3idi/contacts.php

Peux-tu me dire si tu fais aussi des oppressions thoraciques avec sensation d'étouffement ?

A bientôt,
ymy
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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede ymy » Lun 12 Mai 2014 00:11

Bonsoir Céline,

Des chélations … oui j'en ai fait dix sous forme d'iv en 2008. Quelques-unes à Paris, puis en Suisse près de Lausanne suite aux déposes d'amalgames. A l'époque, c'était à Coppet, maintenant c'est à Nyon. Peut-être que c'est là que tu as rendez-vous ?
http://www.swissmedicaldetox.ch/la-clinique/
Les chélations ayant fortement aggravé mon état, je me suis ensuite rendue aux Pays-Bas chez Van der Schaar. C'est lui qui a initié les médecins chélateurs européens. Et là, on m'a bien dit que tous mes symptômes ne venaient pas des ML, notamment les arthralgies, qu'il y avait une infection et qu'il fallait arrêter les chélations. Le DMPS est de la nourriture à bactéries, donc pas de chélations si infection, ou du moins traiter l'infection en même temps.

Ensuite, je suis "tombée" sur la piste Lyme, un peu suite à l'histoire de mon fils, qui était autiste, et qui s'en est sorti grâce notamment au traitement de la maladie de Lyme.

Me concernant, tous les traitements entrepris (tictox, aromatic, ATB, bionic 880, biowave …) n'ont pas donné les résultats escomptés. Grâce au typage lymphocytaire, notamment les CD57 bien trop élevés chez moi, j'ai compris qu'il s'agissait d'une maladie auto-immune et non pas Lyme qui me posait problème, malgré plusieurs WB positifs.
Les MAI séronégatives sont difficiles à diagnostiquer. Une SPA classique, c'est un syndrome inflammatoire avec VS, CRP augmentées, un gène HLA B27, et une infection à chlamydia trachomatis. Et cela représente 90 % des cas. Les 10 autres % passent souvent à la trappe. J'ai vraiment dû batailler en décembre dernier pour obtenir une scintigraphie osseuse, car chez moi même l'IRM ne montre rien, et cela fait presque 20 ans que ça dure.
La scintigraphie a été formelle … une sacro-iliite, des ossifications et enthésopathies multiples … qui correspondent "comme par hasard" aux endroits où je souffre le plus (nuque, lombaires).

A ta place, je serais prudente en ce qui concerne les chélations. Dans le cas d'une SPA ou autre MAI, il y a infection bactérienne et/ou virale qui résonne avec un ou plusieurs gènes, donc qui s'auto-entretient. Faire des chélations, sans considérer l'infection et le terrain auto-immun, peut être catastrophique.

Concernant le BCA, j'ai moi-même été tentée d'y aller à l'époque où je privilégiais la piste Lyme. Finalement, j'ai été suivie un certain temps par un médecin de chronimed avec qui je suis d'ailleurs restée en contact notamment pour mon fils.
J'ai suivi ces dernières années les parcours sur le forum Lyme de plusieurs personnes. Et j'ai pu lire récemment que plusieurs personnes souffraient finalement de MAI (spondy, gougerot) non diagnostiquées … même au BCA.

Un train peut malheureusement en cacher un autre. On peut avoir Lyme et une ou plusieurs MAI en même temps. Le test des CD57 permet franchement d'y voir plus clair. Ils sont effondrés en cas de Lyme chronique, ce qui n'est pas mon cas.

Te concernant, la spondylarthropathie ne fait pas de doute au vu des résultats de l'IRM. Pour Lyme, à approfondir donc … Et pour les ML, attention aux chélations s'il y a infection, Lyme ou autres.

Si je t'ai posé la question pour les oppressions thoraciques, c'est parce que j'ai le sentiment que nous souffrons d'une pathologie similaire … une spondy atypique. Et que je fais de temps à autre des oppressions thoraciques, et comme toi cela se traduit par la sensation de ne pas arriver à ouvrir la cage thoracique pour respirer. J'ai fait une crise d'une violence extrême il y a 10 jours, et j'ai cru que c'était la fin. Surtout que les symptômes sont similaires à ceux de l'infarctus. J'étais en fait en congés au lac de Constance en Allemagne, et les secours allemands ont été d'une grande rapidité et efficacité. Après une journée passée aux urgences, le médecin a finalement confirmé un problème musculo-squelettique lié à la spondy, et non un problème cardiaque.
Ceci étant, j'ai pu lire sur différents sites de spondy, que l'atteinte thoracique (qui est confirmée chez moi sur la scintigraphie osseuse) donnait ce genre de symptômes et pouvait se révéler dangereux.
Chlamydia pneumoniae touche au départ les poumons, la cage thoracique … un lien peut-être …

Pour l'instant, je poursuis les injections d'immunoglobulines. Cela exacerbe d'ailleurs tous les symptômes. En fonction du résultat, je tenterai comme déjà dit le LDN.

A bientôt,
ymy
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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede beacam » Lun 12 Mai 2014 09:25

Mon mari qui a une SPA a souvent des douleurs thoraciques..(hlab27)
Ymy tu parles de la maladie de Forestier, mon pere l'a à priori, douleur nuque, il a porté une minerve, douleur dos..C'est un truc dont je n'avais jamais entendu parlé !
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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede ymy » Mar 13 Mai 2014 00:33

beacam a écrit:Mon mari qui a une SPA a souvent des douleurs thoraciques..(hlab27)
Ymy tu parles de la maladie de Forestier, mon pere l'a à priori, douleur nuque, il a porté une minerve, douleur dos..C'est un truc dont je n'avais jamais entendu parlé !


Bonsoir Béa,

Ton mari a une SPA classique a priori avec HLA B27. A-t-il fait un groupage HLA complet ? On retrouve souvent l'association HLA B27 et Cw2.
Le syndrome inflammatoire est-il marqué classiquement, à savoir VS et CRP augmentées ? A-t-il fait tester chlamydia trachomatis ?
Suit-il un traitement classique à base d'AINS ou immunosuppresseurs ? Cela vaut la peine en tous cas d'essayer les traitements à base d'injections d'immunoglobulines (méthode Roudier) ou le LDN.

Le médecin micro-immunothérapeuthe que j'ai consulté, pense en effet que j'ai la maladie de Forestier, un genre de spondylarthropathie, difficile à diagnostiquer car pas de syndrome inflammatoire (VS, CRP dans les normes, pas de HLA B27 non plus … et pourtant les complications sont les mêmes : radiculopathie cervicale, calcifications, ossifications de la colonne et des ligaments périphériques, enthésopathies …
L'IRM est normale … et la scintigraphie osseuse est catastrophique, dans mon cas.
J'ai bien "ri" en lisant ce témoignage : http://blogs.mediapart.fr/edition/cance ... sa-maladie

En tous cas, pour une fois, cela colle, autant au niveau des symptômes, que des examens qui "marquent ou non", et des gènes HLA, B8 et Cw4 en l'occurrence. Ce médecin micro-immunothérapeuthe a d'ailleurs sorti devant moi un sacré pavé de 1000 pages, une sorte de bible du HLA, et c'est là qu'il m'a parlé du Forestier, qu'il ne connaissait d'ailleurs pas plus que ça. Après une recherche sur le net (devant moi), il m'a lu les "caractéristiques" du Forestier, sans doute les 10% de spondy qui passent à la trappe, ne serait-ce qu'au niveau du diagnostic.
Selon lui, c'est souvent une association de gènes (2 au moins) qui pose problème … et selon toutes mes recherches sur les haplotypes (associations de gènes), cela se confirme. Pour ceux qui ont suivi les travaux de Shoemaker, là aussi il est question d'haplotypes.

Béa, comment ton père a-t-il été diagnostiqué "Maladie de Forestier" ? Et que fait-il comme traitement ?
Je n'ai pas trop suivi ton parcours personnel, mais as-tu regardé du côté de tes gènes ? Un Père "Forestier", avec une transmission de la moitié de ses gènes forcément … le Forestier faisant partie des MAI. Et un mari SPA, avec sans doute chlamydia trachomatis, qui se transmet facilement …
Quelques pistes et interrogations de ma part, sans prétention aucune, mais qui pourront peut-être t'aider.

Céline, nous sommes déjà 3 maintenant à discuter sur ton topic …………………

Allez, bonne nuit, il se fait tard,
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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede beacam » Mar 13 Mai 2014 11:19

C'est clair que la maladie de forestier, il faut la trouver, c'est encore un truc à la con..Je me rapproche de mon père, il a un parcours médical assez complexe, cancer colon, prostate..crise d'epilepsie...
Mais il est encore vivant,..et en parrallèle des douleurs colonne et nuque à ne plus pouvoir tenir sa tete en pleine crise..et je crois qu'il m'a dit qu'il avait des os qui poussent sur la colonne .Je te redis
POur mon mari, HLA B27 , VS ET CRP +, sacro illiaques IRM et radio..Par contre déclenchement assez tard à 36 ans après un gross stress..Parfois je lui dis que l'on est en plein reve, 2 à etre malade c'est pas possible..et il a du psoriasis..
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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede ymy » Mar 13 Mai 2014 23:47

Bonsoir Céline,

Forestier ou non, cela n'a finalement pas d'importance … en tous cas, nous souffrons bien toutes les deux d'une spondylarthropathie atypique.

Le plus important est de trouver un traitement efficace, et je ne pense pas que le rhumato classique détienne la solution. Les AINS ne fonctionnent pas très bien chez moi non plus, mais me permettent de tenir debout à l'heure actuelle. Je suis en pleine crise en ce moment, symptômes exacerbés sans doute à cause du traitement par immunoglobulines. Les anti-TNF, je n'ai jamais essayé, et ne le ferai sans doute pas. Ni le traitement immunosuppresseur proposé par un rhumato, ou autre traitement … nouvel anticorps monoclonal proposé au CHU.

Je vais terminer mon traitement par immunoglobulines. J'ai déjà fait 5 injections. Pour l'instant, cela ne fonctionne pas. Il me reste 2 essais, et si ça ne marche pas, je vais devoir tenter autre chose, car là cela devient franchement invivable.

Je suis d'ailleurs dans le même état d'esprit que toi en ce moment … et fatiguée aussi de ce long parcours … 20 ans pour obtenir enfin un diagnostic, à l'arraché en plus.

Le dr Cher… (je ne cite pas son nom bien qu'il soit suisse), je ne le connais pas directement. En fait, j'allais à son cabinet à Coppet en 2008 suite aux déposes d'amalgames faites à Lausanne chez la dentiste qui a pris la suite de Sandhaus, pour y faire les chélations. Le dr T (français) pratiquait les chélations au cabinet du dr Cher…, qui lui ne faisait pas encore de chélations à l'époque.

Il y a deux ans environ, lors de mon passage chez la dentiste suisse, elle m'a dit que les 2 médecins s'étaient finalement installés à Nyon, que le dr Cher… s'était mis également aux chélations. Et qu'il pratiquait l'autohémothérapie, qui donnait de bons résultats sur bon nombre de pathologies.
A l'époque, je n'avais pas donné suite, car les chélations du dr T. avaient bien failli me tuer, et je n'avais plus confiance.
J'ai fait quelques recherches depuis sur cette technique, et lu des témoignages intéressants dans le cadre de MAI. Alors pourquoi pas ?

En tous cas, ton retour m'intéresse évidemment. Ta pathologie est étiquetée, et le traitement qu'il te proposera sera forcément en fonction. A l'époque, ce n'était pas le cas pour moi.

Allez … courage. Il doit bien y avoir une solution. On va la trouver.

ymy


Béa,
tu ne m'as pas dit quel traitement prenait ton mari pour sa SPA.
Je veux bien des infos sur le Forestier, si tu peux en savoir plus via ton père.
ymy

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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede beacam » Mer 14 Mai 2014 14:21

ymy oui je te redis par MP pour mon père, par contre il est très médecine classique.
Pour mon mari il est sous anti inflammatoire, il a essayé SGSC mais bof..IL lui avait proposé TNF, infiltration mais ça ne le tente pas..
beacam

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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede ymy » Ven 16 Mai 2014 00:17

Tchelo a écrit:Coucou Ymy,
Ymy tu dis "A l'époque, je n'avais pas donné suite, car les chélations du dr T. avaient bien failli me tuer, et je n'avais plus confiance."
Heu, tu crois que je dois me méfier des chélations pratiquées là bas? Tu as des conseils à me donner vu que tu en as déjà fait pas mal?

Tu dis "Ta pathologie est étiquetée, et le traitement qu'il te proposera sera forcément en fonction."
C'est bien ce qui me gêne! J'aimerais pas qu'il s'arrête sur ce diagnostic!

Quelles analyses ce serait bien de demander tu penses?


Bonsoir Céline,

Comme je l'ai déjà dit, oui se méfier des chélations, lorsqu'il y a infection. Chez Van der Schaar aux Pays-Bas, ils avaient refusé de continuer les chélations, et ce uniquement en considérant déjà "ma clinique" çàd des symptômes qui relevaient d'une infection et non d'une "simple" intoxication aux ML. Puis des tests ont bien montré qu'il y avait infection, sans préciser laquelle ou lesquelles. Ces tests m'avaient été prescrits par Van der Schaar, et ont été pratiqués pour certains aux Pays-Bas et pour d'autres en Belgique.

Le doc T connaissait mon terrain auto-immun, du fait de ma maladie de Basedow en 1994. C'est d'ailleurs lui qui m'a prescrit un groupage HLA total (il est diplômé en immuno …). Il m'avait aussi orientée en 2008 vers le dr Roudier (méthode que je suis actuellement). Cependant, il avait continué les chélations … et aurait encore continué, si je ne m'étais pas rendue aux Pays-Bas. Il a un caractère assez vénal, et en cas de gros pépin, il était injoignable.
Lors de ma dernière consultation en 2008, j'ai dû être la première à lui parler de Lyme, et il m'a répondu en faisant un geste évasif et d'agacement : "Alors là, je n'y connais rien". Je l'ai ensuite revu par hasard, au congrès Lyme à Strasbourg en Mai 2013, et il prenait beaucoup de notes …
Donc voilà, je ne sais pas où il en est quant à son état de connaissance de Lyme, MAI, ou même ML : il n'utilisait pas de cathéter pour les iv en 2008, alors qu'aux Pays-Bas, on m'a dit que c'était de la folie, car le DMPS est tellement puissant qu'il chélate l'aiguille, d'où un relargage de ML dans le corps …

Mon but, n'est en aucun cas de te décourager. Et mes remarques ne concernent que le dr T, pas le dr Cher… qui lui, l'accueillait à l'époque dans ses locaux. De plus, cela s'est passé en 2008 …

Tu dis que cela te gêne, qu'il s'arrête au diagnostic de spondylarthrite. Déjà, ce diagnostic est établi, et il doit en tenir compte. C'est ce que je voulais dire … ce qui n'exclut pas Lyme, ni les ML. Par contre, cela signifie clairement qu'il y a bien résonance entre un ou plusieurs gènes avec un ou plusieurs virus et/ou bactéries, d'où infection virale et/ou bactérienne avec processus auto-immun.
Donc ne traiter que les ML, peut être catastrophique.
Essayer de tuer tous les virus ou bactéries, par quelque traitement que ce soit, même cures de cheval d'ATB souvent préconisées par les médecins de chronimed, ne servira à rien … du fait de ce processus auto-immun.

Il est donc impératif de savoir si la pathologie est auto-immune ou non.

Le typage lymphocytaire complet n'est donc pas forcément utile dans ton cas. Il peut être utilisé pour diagnostiquer une MAI si cela ne marque pas classiquement. Les CD57 par contre, pourront te dire si Lyme pose problème ou non.
Le groupage HLA total, sert à confirmer une MAI. Donc, de ce point de vue, il n'est pas utile.
Par contre, si tu vois un micro-immunothérapeuthe, qui va tester les différents virus et bactéries, et mettre cela en rapport avec ton groupage HLA, là cela pourra être utile en matière de traitement (immunothérapie en provenance de Belgique, mais peut-être que cela se pratique en Suisse).

A +,
ymy
Dernière édition par ymy le Ven 16 Mai 2014 00:23, édité 1 fois.
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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede ymy » Ven 16 Mai 2014 00:20

beacam a écrit:ymy oui je te redis par MP pour mon père, par contre il est très médecine classique.
Pour mon mari il est sous anti inflammatoire, il a essayé SGSC mais bof..IL lui avait proposé TNF, infiltration mais ça ne le tente pas..


Béa,
Le SGSC ne fonctionne pas chez moi, j'avais même pratiqué le régime végétalien il fut un temps … sans résultat. J'attends donc ton retour concernant ton père.
Et ton mari, cela ne le tente pas d'essayer la méthode Roudier ou le LDN ?

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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede beacam » Ven 16 Mai 2014 11:40

ymy a écrit:
beacam a écrit:ymy oui je te redis par MP pour mon père, par contre il est très médecine classique.
Pour mon mari il est sous anti inflammatoire, il a essayé SGSC mais bof..IL lui avait proposé TNF, infiltration mais ça ne le tente pas..


Béa,
Le SGSC ne fonctionne pas chez moi, j'avais même pratiqué le régime végétalien il fut un temps … sans résultat. J'attends donc ton retour concernant ton père.
Et ton mari, cela ne le tente pas d'essayer la méthode Roudier ou le LDN ?

ymy

;;;
Comme quoi c'est bien ce que je dis le SGSC ne fonctionne pas dans tous les cas... pour la méthode roudier, le pb c'est de trouver un doc.
Pour mon père il a été diagnostiquer par un rhumato, les antiinflammatoires ne lui font aucun effet, c'est un peu la maladie pauvre de la rhumatologie, certains ne connaissent meme pas..Aujourd'hui il tente une infiltration il en avait faite une il y a 2 ans ça l'avait un peu soulagé
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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede ymy » Mar 20 Mai 2014 00:17

Tchelo a écrit:Bonjour,

Merci pour tes explications Ymy. Demain sera le grand jour : rdv avec le Dr Che...!

Je vais poser les questions suivantes / demander les analyses suivantes :

En analysant mes résultats d'analyses précédentes, j'ai remarqué que y avait un léger binz sur les monocytes :
27 mai 2013 => 14.4 (au lieu d'être entre 3 et 13)
26 août 2013 => 8,6 (alors que ça devait être inférieur à 8)
or mes médecins ne m'en ont pas fait mention à l'époque. C'est vraiment très faible c'est sur mais je vais quand même poser la question.

Etat du foie
Etat de la vessie / urètre (il me fait mal régulièrement quand j'urine
Chlamydia Trachomatis / Pneumoniae (en lien avec la spondylarthrite)
Parasitose / Candidose
PH Sanguin
Uvéite (car photosensibilité) et en lien avec la spondylarthrite
CD57 / état du S.I.
Psoriasis?
Son avis sur les anti-TNF

=> Etre sûr que mon état n'est pas dû à une infection. Et lui parler des analyses éventuelles à faire à la BCA.

Lui va me parler des ML, mais avant de toucher quoi que ce soit, j'aimerais avoir les résultats ci-dessus...

Censé ou insensé d'après vous?

Merci :)


Bonsoir Céline,

Je passe en vitesse.
Oui, très sensé. L'infection, ne fait pas de doute, mais cela n'engage que moi.
Quant aux monocytes trop élevés, cela va dans le même sens. Ce sont des globules blancs qui ont pour fonction de détruire certains types de virus et bactéries, afin de protéger notre organisme contre le développement d'une infection. La monocytose (tx de monocytes trop élevé) peut être transitoire par ex dans la mononucléose infectieuse, mais peut aussi être durable dans un certain nombre de pathologies chroniques.

Si tu arrives à décrocher un typage lymphocytaire et groupage HLA complets, cela permettra sans doute d'étayer ton diagnostic. Ceci dit, tout n'est pas remboursé, du moins en France. A voir donc …

Je suis curieuse de savoir s'il te proposera l'auto-hémothérapie … que me vantait ma dentiste de l'époque.

Bon courage pour demain.
Je vais moi-même faire 1000 bornes demain pour une injection d'immunoglobulines.

A+
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Re: Présentation de Tchelo :)

Messagede ymy » Jeu 22 Mai 2014 14:18

Bonjour Céline

Finalement, le dr Cher… t'a fait le test de provocation. J'espère que tes démangeaisons ne sont pas liées à une éventuelle allergie au DMPS. Certains membres du forum ont eu ce souci.

Je vois qu'il a prescrit toute un série d'examens.
Pour les Chlamydia, il faut tester les IgA pour savoir si l'infection est active.
Quel est son sentiment par rapport à la spondylarthrite, ses causes et traitements ?

Apparemment, il ne t'a pas parlé de l'auto-hémothérapie ?

Tchelo a écrit:Ymy, ça va? Ca été ton traitement du jour?


La journée a été longue et difficile … train, métro, douleurs.
Le médecin m'a fait une 6ième injection, et m'a prescrit des examens complémentaires, notamment la nagalase, que j'ai fait dans la foulée en traversant tout Paris.

A+
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