Merci pour ta réponse détaillée ainsi que le lien pour contacter chronimed.
le médecin de chronimed auquel je pensais se trouve sur Nyons. En fait je pensais à deux médecins qui sont dans la même région.... Dr R et Dr B...
Effectivement je voulais me rendre tout d'abord à Cannes mais ses honoraires sont trop élevés pour moi . je ne me souviens plus du tarif, 170 euros la consultation peut être? Il fallait de plus faire des analyses ds un labo sur place et être à jeûn. Et pour moi c'est mission impossible. Déjà qu'aller, ne serait-ce qu'à Cannes qui est 1h30 de route aller de chez moi, c'est la grande aventure! Et encore je ne saurais conduire! J'ai cette chance de pouvoir compter sur mon père pour m'amener consulter les différents médecins.
En même temps, je ne sais pas si je dois persister dans cette voie des ATB... ces molécules sont quand même des poisons; même si je suis consciente qu'ils ont pu sauver certaines personnes. Je me questionne après la petite allergie que j'ai faite... pour le moment ça fait 4-5 jours que je me sens moins fatiguée que d'habitude... hasard? ou les HE commencent à agir? J'avais eu cette améliorations aps 12 j d'ATB il y a un mois. Est-ce que ça ne correspondrait pas au cycle des borrelias? Il faudrait que je note les dates...
Ton témoignage montre que ce sont également les patients qui font avancer les recherches! Mais encore faut-il que les médecins soient ouverts d'esprit et dans l'envie de toujours apprendre!
Je lis que tu as dû te battre fort, non seulement pour toi mais aussi pour ton fils, pour avoir le traitement adapté et faire tes recherches toute seule de ton côté!
Quel courage et quelle pugnacité!
J'ai, à mon niveau, essayé de montrer à mon médecin traitant que j'étais éventuellement atteinte d'une infection chronique en envoyant de la documentation. Mais tous ces mails sont restés lettre morte!
Combien de fois suis-je sorti d'un cabinet en "pleurant" humiliée parfois, incomprise souvent! C'est malheureusement le poids à porter en plus d'être épuisé...
J'ai attendu 4 ans pour qu'enfin un médecin (merci docteur) me dise que j'étais atteinte d'une infection chronique, diagnostic confirmé par les résultats du typage lymphocytaire... cf lien :
http://www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=90&t=4688&p=105943#p105943
ymy a écrit:Donc bref, tout ça n'est malheureusement qu'empirique.
Comme les traitements que l on doit tester... On tatônne...
J'aimerais quand même bien savoir quels germes provoquent mon asthénie! Mais bon peut-être ne le saurai-je jamais!
D'ailleurs à ce propos, je me demandais si une hémoculture et un frottis sanguin serait utile?
Au fait pour la séro des Cpn les IgA ont été testées( pas par IFI mais elisa alegria):
IgG: 68,5U/ml (N: <20) et IgA: 15,3 U/ml (N: <20). Je n'ai pas pensé à poser la question à la biologiste du labo BARLA. Mais le IgA=15,3, est-ce que ce sont réellement des IgA dirigés contre Cpn ou est-ce que ce serait une réponse parasite du test? Même si ce nombre est inférieur à la norme, il y aurait qd mm présence d'IgA.... Bref...