isa123 a écrit:Bonjour Ymy,
En fait mon médecin ne fait pas partie de chronimed et ne sait pas interpréter le typage lymphocytaire.... Je l'ai fait par ma propre initiative. Donc du coup pas de dosage en immunoglubulines ni de HLA... Je voulais surtout savoir si j'étais embêtée par Lyme et où en était mon S.I. Un médecin de chronimed le plus près de chez moi est à 3h de route aller.... Pour moi c'est pour l'instant insurmontable... sais-tu comment trouver les dr de chronimed? j'ai lu leurs noms sur des articles ou sur les présentations de conférence....
Bonjour isa,
Pour trouver un médecin de chronimed, il suffit d'envoyer un message sur leur blog :
http://chronimed.over-blog.com/contactTu dis que le médecin le plus proche est à 300 km de chez toi (le var) … c'est sans doute celui de Cannes.
J'ai déjà consulté de nombreux médecins de ce groupe pour mon fils et moi-même, et rares sont ceux qui s'y connaissent un peu en matière de typage lymphocytaire et groupage HLA.
Quant au co-fondateur du groupe, il ne savait même pas ce qu'était un spirochète en 2013 lorsque je l'ai consulté (uniquement d'ailleurs car il pratique la méthode de rééducation immunitaire Roudier). De plus, il m'a quasiment mise à la porte, me disant qu'il ne souhaitait pas me traiter car je n'ai pas de maladie auto-immune (vu mon HLA). En 2014, j'y suis retournée avec le diagnostic de spondylarthrite (scintigraphie à l'appui). Là, il m'a dit "Et bien, vous ne faites pas dans la dentelle", et il a de suite fait la première injection d'immunoglobulines.
En fait, ceux qui connaissent le HLA, connaissent essentiellement le B27 associé à la spondylarthrite et les sous-groupes du DR4 associés à la polyarthrite rhumatoïde.
Cela fait quelques années que je fournis et traduis de la documentation pour quelques médecins de ce groupe (et à la demande de certains).
En 2012, j'ai fait parvenir à celui qui s'occupe essentiellement des enfants autistes, un dossier étayé sur les profils immuno-héréditaires (haplotypes HLA) et l'autisme, reposant notamment sur l'analyse génétique des HLA que m'ont fourni les parents d'enfants autistes. Sa réponse a été qu'il ne maîtrisait ni le HLA, ni l'anglais.
Depuis, l'idée a fait son chemin, puisque l'on peut lire sur le site de la Fondation Autisme :
"La Fondation Autisme soutient une méta-étude qui cherche à corréler les troubles du spectre autistique avec certains profils immunitaires hérités.
L’hypothèse testée par ce travail de recherche correspond à la partie héréditaire de notre système immunitaire, le système HLA (Human Leukocyte Antigen).
Le travail que nous soutenons consiste à corréler des haplotypes (profils immuno-héréditaires) avec les troubles du spectre autistique."
J'ai assisté aussi à la journée des médecins au congrès Lyme à Strasbourg en 2013. Seul Horowitz a parlé du HLA (DR4 et DR2). Je n'ai pas osé poser de questions (n'étant pas médecin) sur les travaux de Ritchie Shoemaker et les fameux haplotypes HLA.
Je me suis rendue compte que certains disaient des absurdités, notamment sur le samento (immuno-stimulant, alors qu'il est immuno-modulant). Certains médecins émettaient telles hypothèses concernant les diagnostics et soins s'y rapportant, et d'autres disaient exactement le contraire.
Donc bref, tout ça n'est malheureusement qu'empirique.