Présentation de Mascotte

[Mascotte]

Bonjour à tous

Je ne me suis jamais présentée auparavant, malgré les courriers polis et gentils du site qui m'y engageaient ...
J'imagine que je ressentais une telle souffrance que je ne parvenais pas à prendre suffisamment de distance avec elle pour réussir à l'exprimer sans en avoir honte.

Donc je m'y colle aujourd'hui, sachant que j'ai toujours du mal avec les forums et avec le fait d'écrire et de fixer l'écran - mais j'ai maintenant au moins une piste à partager et à creuser, et c'est une motivation pour être là.

En 2002 ma vie a basculé.J'étais active, je pouvais marcher pendant des heures, je ne restais jamais sans "faire quelque chose". Peu de choses ma faisaient peur.
Tout d'un coup, des douleurs insupportables au niveau de la nuque (j'ai cru, en tombant sur un livre peu de temps après, que j'étais atteinte de la maladie de Charcot parce que l'auteur, qui en souffrait, expliquait que celle-ci s'était d'abord manifestée de cette manière chez lui : par de violents torticolis.
Associé à ces douleurs (je ne pouvais plus porter un sac à provision), une sensation de fatigue effroyable - vous connaissez. Un médecin pourtant pas stupide diagnostique "une tendinite", je lui ris au nez.
Depuis (mais il n'y a pas longtemps), j'ai lu une définition de la fibromyalgie comme une tendinite généralisée alliée à un SFC, et je trouve cela assez juste, même si ça ne dit pas comment et pourquoi "ça" s'installe, et pourquoi "ça" s'installe ensemble chez moi. Mais je dois bien reconnaître que je reconnais pas mal de choses dans cette définition : irritabilité des tendons d'Achille à la marche, des tendons du dessus du pied (sais pas leur nom) et de tout ce qui sert à tirer, porter, pousser ... donc tout ce qui fait une personne "normale".
Nous y voilà : je ne me sens plus une personne "normale" et je en peux plus faire grand-chose comme les gens qui le sont (oui, je sais que ça ne veut rien dire ... et pourtant bien sûr que si).

Je trouve un soulagement ponctuel (l'effet ne dure pas, même s'il fait du bien pendant quelques jours), grâce à une acupunctrice. Mais celle-ci déménage au bout de quelques mois à l'autre bout de la France; Avec le successeur, ce n'est plus pareil.
Sur des années, je vais multiplier les approches, comme la fameuse souris tombée dans un verre de lait et qui se débat tellement qu'elle monte du beurre. Mais je ne vais pas monter grand-chose, parce que j'ai peur de ce qui m'arrive et que je ne peux, à l'époque, en parler à personne. Je n'ai pas d'ordinateur à l'époque, pas d'internet.

Je vais résumer pour ne pas lasser les lecteurs qui lisent toujours plus ou moins la même histoire ...
Après quelques années-galère, je reprends un régime que j'avais adopté auparavant, mais que je n'avais pas continué parce que je bossais à l'étranger et devais manger souvent au restau par manque de temps : sans laitages.
Moins efficace que la première fois - normal, mon corps s'est beaucoup encrassé entretemps, mais je le vis mal - je vis TOUT mal durant cette période.
Je le tiens, je le tiens pas ... Galères de couple aussi, galères financières - j'ai peur constamment de ne pas m'en sortir de ce point de vue, et je ne m'en sors effectivement pas. Je m'enfonce au fil des années dans un sentiment de précarité dont je n'arrive toujours pas complètement à sortir, des années plus tard, et qui a eu une influence considérable sur ma manière d'occuper ma place dans le monde - ou plutôt de ne pas l'occuper.

Pendant ce temps, j'ai des douleurs incroyables au niveau des pieds, je ne peux presque plus marcher et je n'en reviens pas.

Après quelques mois rigoureux de sans-produits-laitiers, je rajoute sur les conseils d'une thérapeute le sans-gluten et je commence une cure de jus de fruits d'après Gerson : amélioration spectaculaire.

Depuis, il y a eu beaucoup de bas et beaucoup de hauts, le problème étant de tenir, de préférence dans le haut.
Lorsque je me suis installée en Rhône-Alpes, (auparavant j'étais en Bretagne) pour me rapprocher de mes parents âgés, il m'a été très difficile de continuer le régime sans gluten et sans lait, ma mère me faisait des panna-cotta et des gratins dauphinois chaque fois que j'allais les voir … Difficile de faire comprendre à une vieille dame le concept de "sans lait", elle qui avait vécu toute sa vie avec l'idée contraire.

Bref ça va mieux qu'à une certaine époque, heureusement, mais je ne me suis jamais retrouvée "moi-même", avec toute mon énergie qui était débordante (je ne restais jamais sans rien faire, cela m'était impossible. Soit dit en passant pour ceux qui estiment que les fibromyalgiques sont des feignasses …)

J'apprécie grandement ce forum où je trouve plein de pistes, qui ne sont pas toujours faciles à suivre pour cause de manque d'argent et de manque d'énergie. Mais la philosophie est la mienne, et la route aussi je crois.
Merci à ce forum d'exister, il m'a souvent sauvée du désespoir.

[beacam]

Bonjour,
Je commencerai par bienvenue, même si ce mot sur ce forum signifie souvent que la personne qui arrive rencontre de grandes difficultés.
Meme si ce n'est pas rassurant nous sommes beaucoup à vivre ce que tu vis, donc tout ce que tu pourras écrire ne nous semblera pas étranger, nos pathologies nous enferment , nous isolent dans des symptomes que nous pouvons à peine expliquer tellement c'est irréel par moment.
Certains auront un déclencheur bien identifié, d'autre tomberont malades du jour au lendemain sans explication rationnelle.
N'hésites pas à poser des questions nous y répondrons en fonction de notre parcours, nos essais..

[un_ptit_gars]

Bienvenue a toi sur Melodie Mascote!

Merci d'avoir pris la peine de venir te présenter a nous, et d'avoir entrepris cette démarche après nous avoir suivi en anonyme depuis un petit bout de temps!

Je t'éviterais donc le discours habituel que l'on donne au nouveau sur les sujets a découvrir en premier, j'imagine que tu as du explorer pas mal de sujet depuis le temps, et je suis ravi de savoir que tu as trouvé de l'aide et des pistes qui t'ont aidé

Au plaisir d'échanger avec toi!

Pti gars

[Mascotte]

Je voudrais juste dire merci du fond du cœur à Beacam et à P'ti gars, très tardivement, pour leur bienvenue. La vie et sa demande d'énergie incessante m'a happée et ne suis pas revenue depuis longtemps. Je me rends compte que j'ai tendance à agir en "consommatrice d'infos" quand ça va mal, et puis quand ça va très mal, à fuir la terre entière, et quand ça va mieux ... à en profiter !(vive le soleil et la belle vie tant qu'il y en a), et donc ne pas venir sur le forum.
L'avouer, c'est peut-être la première étape pour que ça change ...
Je le redis, si ce forum n'existait pas, j'aurais plongé plus d'une fois, même si j'ai cessé depuis un bout de temps d'essayer plein de trucs qui finalement restaient dans mon placard parce qu'ils m'avaient collé une migraine dès la première prise.
Alors je vais essayer de venir plus régulièrement (et de ne pas m'attendre à ce que le forum m'avertisse systématiquement d'une réponse, puisque ça ne fonctionne pas comme ça bien que j'en rêve secrètement )

La question est peut-être : qu'est-ce que je viens chercher ?
Je crois que la réponse est : de l'intelligence. De l'humour. Savoir que d'autres vivent aussi cette galère, mais pas seulement. Savoir que je ne suis pas complètement folle (bon, ok, ceci reste à prouver alors disons savoir que je ne suis pas la seule folle sur terre, hum). Vous entendre penser, chercher, débattre.

j'ai vécu dans une famille où on ne débattait pas, une seule personne parlait (je ne dirai pas laquelle ... mais en tout cas, ce n'était pas moi!) Et ce n'est sûrement pas un hasard si je suis devenue musicienne, un univers où théoriquement (et seulement théoriquement) on peut se passer des mots. Bref.
D'où peut-être le fait que j'ai l'impression de ne pas savoir participer, de ne pas être dans le ton, dans la justesse de l'esprit du lieu, et du coup je préfère rester tapie dans l'ombre des arbres, à regarder au milieu de la clairière ceux qui savent ou semblent savoir, et qui en tout cas témoignent et vivent. Très constructif comme attitude, oui je sais

À part ça, je lis "ma vie" de C. G Jung où il raconte qu'il a vaincu une névrose qui le faisait tomber en quelque sorte en catalepsie dès qu'il était question pour lui d'étudier et de retourner au lycée, après qu'il y ait été attaqué par d'autres élèves - et pendant 6 mois, de fait il en a été éloigné, et a couru les bois et les prés. Puis un beau jour, il a décidé de vaincre ce truc et ... ce fut terminé.
Forcément ça interpelle sur l'aspect psychologique de ce qu'on vit. (Ma fibro ou quel que soit le nom qu'on lui donne, a commencé après une sorte de chocMais je n'ai sûrement pas la puissance de volonté du sieur... Suis perplexe.
Et bien sûr ce n'est pas pour insinuer qu'"on n'a rien" (air connu).

Tiens, ça me rappelle que je me suis faite expulser du cabinet d'une toubib (qui m'avait prescrit des prises de sang, en principe pour trouver ce qui me fatiguait comme ça depuis des années) parce que j'ai eu l'audace de lui demander si on ne pourrait pas me tester pour la maladie de Lyme - étant donné que j'ai été piquée par une tique en 1995, puis repiquée de multiples fois entre 2006 et 2013 car j'avais eu la bonne idée d'installer ma cabane bretonne pratiquement au milieu de la forêt.

Donc elle m'a sortie de force de son cabinet en me traitant de tous les noms d'oiseaux. Je crois que même en l'écrivant, j'ai encore du mal à le croire. (C'est dire ma naïveté fondamentale et indécrottable).

La discussion autour de l'avenir du forum aussi m'intéresse, en fait c'est ça qui me fait sortir du bois.

Bon, une fois que je commence à écrire en fait on ne peut plus m'arrêter...
Salutations amicales à tous, quoi qu'il en soit, et encore merci d'exister.

[un_ptit_gars]

Cette fois ci, c'est a mon tour de prendre un petit instant pour te remercier de ce très beau message que tu as posté Mascotte... Plein intelligence, de réflexions profondes, de sensibilité et de justesse, franchement ça fais plaisir a lire!
Tu sais le forum a autant besoin d'infos techniques et pratiques sur la santé et les chemins envisageables a ce niveau la, que de messages comme le tien qui plantent des petites graines de reflexion personnelle sur le sens de nos maladies, les racines émotionnelles et nos chemins de vie qui en découlent.

Alors n'hésite pas a venir nous dire ce que tu souhaite ici, c'est ta page, a toi de l'écrire de la manière que tu souhaite...tout en sachant que des mélodiens qui te lisent y trouve réconfort et joie pour avancer sur leur propre route!

Merci a toi et a bientot l'amie

Pti gars