lupus

[nemo]

bonjour,

J'ouvre un sujet sur le lupus, car je suis malheureusement concernée (lupus cutané seul), mais c'est aussi l'une des maladies auto-immunes les plus courantes. Le lupus prend des formes variées et peut toucher de nombreux organes, pour les formes les plus sévères.

Je souhaite rassembler des informations et partager sur cette maladie.

Voici quelques liens :

Un forum sur le lupus avec des passages interessants, où il est mis en évidence que les malades atteints de lupus ont une température basse (j'ai déjà vu çà ailleurs ) et qu'ils manquent d'enzymes digestives pour dégrader les protéines.
http://www.dailystrength.org/c/Lupus/fo ... emperature

Autre lien allant dans le même sens : Les patients qui souffrent de lupus manqueraient d'enzymes pour dégrader les protéines (c'est une des fonctions des enzymes!)
http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 161423.htm

De l'espoir.....
de nouveaux traitements contre le lupus et autres maladies auto-immunes? (études récentes)
http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 085033.htm

Des composés d'ADN pourraient aider à traiter le lupus
http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 210732.htm

Pour l'instant, j'envisage donc de me supplémenter en enzymes digestives
chez iherb : enzymes végétales
http://www.iherb.com/Doctor-s-Best-Best ... ie-Caps/12
quelqu'un connait?

ou chez super-smart.com
http://www.super-smart.eu/fr--Gastro-In ... ymes--0302
et çà vous connaissez?

Je compte compléter par de la vitamine D pour mieux supporter le soleil, car je le crains autant que je l'aimais avant!!!

Voilà, je serais interessée par avoir vos réactions, infos....

Merci beaucoup.

(et hum....j'espère avoir posté au bon endroit...)

[un_ptit_gars]

J'ouvre un sujet sur le lupus, car je suis malheureusement concernée (lupus cutané seul)

Je souhaite rassembler des informations et partager sur cette maladie.

Bonne idée, merci de l'avoir fait et merci pour ces premières infos intérésantes

Un forum sur le lupus avec des passages interessants, où il est mis en évidence que les malades atteints de lupus ont une température basse (j'ai déjà vu çà ailleurs ) et qu'ils manquent d'enzymes digestives pour dégrader les protéines.
http://www.dailystrength.org/c/Lupus/fo ... emperature

Autre lien allant dans le même sens : Les patients qui souffrent de lupus manqueraient d'enzymes pour dégrader les protéines (c'est une des fonctions des enzymes!)
http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 161423.htm

En effet tout cela est bien commun avec nos pathologies environementales... je pense vraiment que c'est une manifestation différente d'un problème + ou - commun. Dans le lot des co-facteurs retrouvés chez les mélodiens, il y aura forcément des co-facteurs que les personne avec un lupus auront, et certains qui leur seront spécifiques. Tout comme c'est le cas avec les lymés chroniques, candidosés, intoxiqués aux métaux... le corps crie a l'aide car il est épuisé a de nombreux endroits et cela créer des symptômes divers et variés.

Pour l'instant, j'envisage donc de me supplémenter en enzymes digestives
chez iherb : enzymes végétales
http://www.iherb.com/Doctor-s-Best-Best ... ie-Caps/12
quelqu'un connait?

Tu as bien raison, cela aide pas mal pour la digestion et on sais que la grande majorité d'entre nous avons des soucis récurrents depuis des années a ce niveau. Fais simplement attention a ne pas prendre une enzyme avec un fort taux de protéase au début, car cela peut parfois etre un peu irritant chez certain. Compare les différentes marques et prend en une avec un taux moyen, ça sera pas plus mal pour un début

A bientot,

Pti gars

[nemo]

Bonjour,

Pour l'instant, j'envisage donc de me supplémenter en enzymes digestives

Tu as bien raison, cela aide pas mal pour la digestion et on sais que la grande majorité d'entre nous avons des soucis récurrents depuis des années a ce niveau. Fais simplement attention a ne pas prendre une enzyme avec un fort taux de protéase au début, car cela peut parfois etre un peu irritant chez certain. Compare les différentes marques et prend en une avec un taux moyen, ça sera pas plus mal pour un début

- Pour les enzymes digestives, je ferai attention à ne pas prendre des teneurs trop importantes de protéase, pour le début. Merci Ptit Gars.

- Pour la vitamine D3, j'ai trouvé, il me semble, un SUPER produit chez iherb :
http://www.iherb.com/innate-response-fo ... lets/30896

Vitamin D3 (S. cerevisiae*; 20 mg) 1000 IU 250
Organic Whole Food Blend
Organic Parsley, Organic Carrot, Organic Beet 48 mg ***
Immune Blend
S. cerevisiae, Organic Broccoli, Polysaccharides**, CoQ10**, SOD**, Glutathione**, Beta Glucans**, Lipoic Acid**, Trace Minerals**, Probiotics** 273 mg ***
Bioactive Enzymes & Proteins
Enzymes**, Peptides**, RNA/DNA**, Amino Acids**, Branch Chain Amino Acids** 100 mg ***

Premièrement, l'origine de la vitamine D végétale me plait...mais le cocktail protéines et enzymes me paraît interessant sur des profils lupus : vitamine D, avec des composés d'ADN ...

Du coup çà m'a branché méthylation et je suis allée lire l'ebook . Faudra que je relise parce que là j'ai pas tout compris, mais çà me paraît SUPER IMPORTANT. Tout ce qui est important se savoure, hein??? et dans le chapitre, y a de quoi se régaler

Une autre info interessante sur le lupus :

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17893979

Several studies have indicated the importance of DNA hypomethylation in the etiology of systemic lupus erythematosus (SLE). Different enzymes linked to the DNA methylation process have been described. The identification of all these enzymes means that cells have the capacity to modify their methylation patterns. Therefore, to obtain a deeper understanding of the role this epigenetic mechanism may have on SLE, the enzymes involved in the DNA methylation mechanism must be thoughtfully analyzed. In fact, studies of enzymes (other than DNMT1) in this autoimmune disease are still lacking. We have recently investigated the simultaneous gene expression of DNMT1, DNMT3A, DNMT3B, MBD2, and MBD4 in SLE patients. Here we review some of the studies that focus on the relationship between DNA methylation and SLE as well as we report our recent findings in this field. We suggest some alternative hypothesis that could help to understand the causes of the global DNA hypomethylation observed in the CD4+ T cells of these patients.

Une partie du texte traduit en français, à peu près correctement, je pense.... mais bon....je préfère mettre le texte original en english au dessus
Plusieurs études ont indiqué l'importance de l'ADN d'hypomethylation dans l'étiologie de lupus systémique erythematosus (SLE). Des enzymes différentes liées avec l'ADN du processus de methylation ont été décrites. L'identification de toutes ces enzymes signifie que les cellules ont la capacité de modifier leurs modèles de methylation. Donc, pour obtenir une compréhension plus profonde du rôle que ce mécanisme epigenetique peut avoir sur le SLE, les enzymes impliquées dans le mécanisme de l'ADN methylation doivent être soigneusement analysées. En fait, les études d'enzymes (autres que DNMT1) dans cette maladie autoimmune(autoinviolable) manquent toujours . Nous avons récemment recherché l'expression de gène simultanée de DNMT1, DNMT3A, DNMT3B, MBD2 et MBD4 dans des patients SLE. Ici nous passons en revue certaines des études qui mettent le focus sur la relation entre l'ADN de methylation et le SLE.....

A nouveau l'importance des enzymes et le matériel génétique propre à chacun.

Donc, pour l'instant çà me conforte pour commander les enzymes digestives et la vitamine D3
Mais le teste'23andme m'interpelle aussi.....

Un forum sur le lupus avec des passages interessants, où il est mis en évidence que les malades atteints de lupus ont une température basse (j'ai déjà vu çà ailleurs ) et qu'ils manquent d'enzymes digestives pour dégrader les protéines.

En effet tout cela est bien commun avec nos pathologies environementales... je pense vraiment que c'est une manifestation différente d'un problème + ou - commun. Dans le lot des co-facteurs retrouvés chez les mélodiens, il y aura forcément des co-facteurs que les personne avec un lupus auront, et certains qui leur seront spécifiques. Tout comme c'est le cas avec les lymés chroniques, candidosés, intoxiqués aux métaux... le corps crie a l'aide car il est épuisé a de nombreux endroits et cela créer des symptômes divers et variés.

Ouf, je me sens moins OVNI parce que avec ce lupus je me sentais seule, mais je suis d'accord que si les manifestations de nos maladies sont variés, beaucoup de mécanismes sont similaires dans nos dérèglements et impliquent des bases communes.

Nemo,

[nemo]

Bonjour,

Le DMT1 (ou divalent metal transporter 1 ) est une protéine.

https://en.wikipedia.org/wiki/DMT1

La protéine DMT1 pourrait être le transporteur majeur du manganèse à travers la barrière hémato-encéphalique et l'expression de cette protéine dans l'épithélium nasal fournit un itinéraire pour une absorption directe de métaux dans le cerveau.

DMT1 représente une grande famille de protéines orthologues (les genes orthologues sont issus d'un ancêtre commun et ils ne sont pas le résultat d'une duplication génétique) capables de transporter les ions métalliques.Comme son nom l'indique, DMT1 se lie à une variété de métaux divalents, y compris le cadmium (Cd2 +) et le cuivre (Cu2 +), mais il est surtout connu pour son rôle dans le transport de fer ferreux (Fe2 +) ; la teneur de DMT1 est régulée par les réserves de fer du corps pour maintenir l'homéostasie du fer (L'homéostasie est un processus physiologique, permettant de maintenir certaines constantes du milieu intérieur de l'organisme (ensemble des liquides de l'organisme), nécessaires à son bon fonctionnement (entre les limites des valeurs normales). DMT1 est aussi important dans l'absorption et le transport du manganèse (Mn2 +).

Cela m'interpelle car il y a quelques années, j'ai fait de l'anémie (cela a coïncidé à quelques choses près au démarrage des plaques de lupus, 4 ans). Aujourd'hui mes analyses montrent que la ferritine est remontée, mais je suis au seuil minimal (24 ng/ml), donc Ok pour la médecine. La teneur de ferritine doit être comprise entre 13 et 150 ng/ml. Mes teneurs en hématies et hémoglobine sont redevenues normales. Je n'arrive pas à remonter un peu plus la ferritine. Je m'interroge sur le lien éventuel avec le lupus.

En tous cas, cela me conforte sur les actions à mener pour améliorer la sphère nasale.

[nemo]

Quand on m'a diagnostiqué les plaques de lupus, un doc m'a fait faire une batterie d'analyses pour savoir si c'était un lupus sytémique et si on pouvait craindre l'attaque des organes internes.

voici les paramètres analysés :

leucocytes
hématies
hémoglobine
hématocrite
VGM
TCMH
CCMH
Poly neutrophiles
poly eosinoiphyles
poly basophiles
lymphocites
monocytes
numération des plaquettes
vitesse sédimantation 1ere heure
vitesse sédimantation 2ième heure
protides totaux
albumine
alpha 1 globuline
alpha2 globuline
beta 1 globulines
beta2 globulines
gamma globulines
rappot A/G
sodium
potassium
transaminases S.G.O.T
Transaminases S.G.P.T
anticorps anti-nucléaires
anticorps anti A.D.N natif
protéines spécifiques -complément C3
protéines spécifiques -protéine C réactive
protéinurie
compte d'addis durée de l'épreuve
volume recueilli
débit
leucocytes par minute
hématies par minute
cylindres par minute
complément hémolytique total CH50
Pour info, mon CH50 était de 127%.

Je dois faire des analyses annuelles, profil plus réduit (refait en 2013):

leucocytes
hématies
hémoglobine
hématocrite
VGM
TCMH
CCMH
Poly neutrophiles
poly eosinoiphyles
poly basophiles
lymphocites
monocytes
numération des plaquettes
vitesse sédimantation 1ere heure
vitesse sédimantation 2ième heure
anticorps anti-nucléaires
protéines spécifiques -protéine C réactive
haptaglobuline

Mes analyses sont pour l'instant toutes normales.
Pas d'autres signes que les plaques cutanées.
C'est peut-être pour çà qu'on m'a fait des analyses réduites.
Mais je trouve que faire tous les ans ce que j'ai souligné en gras dans la liste la plus complète est indispensable pour suivre l'évolution du lupus, à fortiori quand des éléments montrent que c'est un lupus systémique.

Toutes ces analyses sont remboursées.

nemo

[jibouille]

Pour info, mon CH50 était de 127%

donc le CH50 est plutôt up dans les cas de lupus? moi il était à 27% (pour une norme entre 70 et 140)

[nemo]

Bonjour Jibouille,

http://www.rhumatismes.net/index.php?id_q=799

Des infos interessantes sur le CH50 en lien avec le lupus.

Le CH50 est souvent abaissé mais cela serait lié à une atteinte rénale.

Il y a aussi beaucoup de formes de lupus : des cas bénins à des cas beaucoup plus graves, avec atteinte viscérales. Donc pour chaque personne diagnostiquée lupus, le CH50 n'est pas forcément hors norme.
Il y a aussi des formes strictement cutanées, donc là à priori (sauf évolutions, 10% environ de personnes évoluent vers un lupus systémique), le CH50 devrait être normal.

[nakyla]

Nemo,
Le lupus cutané, ça touche quelles parties du corps ?

[nemo]

Nakyla,

Le lupuscutané touche surtout le visage, mais d'autres parties peuvent être atteintes (surtout la partie supérieure du corps).

Le mot lupus, vient de loup, car les lésions prennent la forme d'un masque de loup sur le visage. Mais pas dans tous les cas non plus. Les lésions peuvent être plus ou moins nombreuses. Chez certain cela reste mineur, mais cela peut aussi s'étendre sur tout le visage. C'est une maladie imprévisible.

Le lien suivant présente les trois formes de lupus cutané :

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/03/28/17876-complexite-lupus-cutane

Le lupus touche en majorité les femmes. Pourquoi? Il doit y avoir un lien avec le système hormonal. Cela dit des hommes peuvent en être atteint.

le test 23 and parait interessant pour le lupus.

[nakyla]

Le lupuscutané touche surtout le visage, mais d'autres parties peuvent être atteintes (surtout la partie supérieure du corps).

C'est bien ce que je pensais, il doit y avoir un lien avec la sarcoïdose (peut-être), ou du moins une sarcoïdose-like, le lupus "pernio" est la manifestation cutanée de la sarcoïdose.
Est-ce que tu as fait doser tes taux de vitamines D (1.25D et 25OHD) et l'enzyme de conversion de l'angiotensine, pour éliminer/valider une sarcoïdose, ainsi que vérifier les ganglions médiastinaux ?
De plus, il me semble avoir lu que tu ne supportais pas le soleil, ce qui est aussi un des symptômes souvent présent.
Si tu n'as pas déjà vérifié tout ça, tu devrais en parler à ton médecin, à moins qu'il ait déjà écarté cette hypothèse formellement.

- Pour la vitamine D3, j'ai trouvé, il me semble, un SUPER produit chez iherb :

Et surtout contrôler des taux de vitamines D avant de prendre des suppléments de vitamines D.

[nemo]

Un article interessant sur le lupus, avec des pistes (pas des solutions!) de traitement naturel.
http://healthlibrary.epnet.com/GetConte ... kiid=21779

J'apprends qu'il faut boycotter l'alfafa, juste à temps...je venais de sortir une boîte
l'alfafa est à proscrire à cause de la présence de l'acide aminé L-canavanine.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Canavanine

En revanche le lin est interessant
car les graines de lin contiennent des lignanes et de l'acide alpha-linolénique. En particulier, la graine de lin peut s'opposer à l'activité d'une substance appelée le facteur d'activation plaquettaire (PAF) qui joue un rôle dans la maladie de rein du SLE (lupus néphrétique).

http://fr.wikipedia.org/wiki/Lignane

L'huile de poisson contient des acides gras oméga-3, qui ont des effets anti-inflammatoires. L'huile de poisson s'est révélé utile dans la polyarthrite rhumatoïde, une maladie liée au SLE. Les résultats de deux études suggèrent que l'huile de poisson peut être utile pour le SLE cependant, les données actuelles font penser que l'huile de poisson n'est pas efficace pour le lupus nephritis.

D'autres traitements parfois recommandés pour le SLE comprennent la bêta-carotène, cordyceps, magnésium, sélénium, vitamine B3, vitamine B12, vitamine E, acide pantothénique et l'identification des allergènes alimentaires à éviter. Cependant, il n'y a encore aucune preuve significative que ces traitements fonctionnent pour le lupus.

A suivre!

Nemo

[nemo]

Un site très interessant sur la génétique du lupus :

http://www.thelupussite.com/genetics.html

Des points que je retiens pour l'instant donc non exhaustif quant à l'article, avec mes commentaires (j'ai pas pu m'empêcher et on ne se moque pas ) en italiques pour respecter le texte d'origine:

Le lupus a de fortes composantes génétiques. Il a aussi bien des composantes environnementales.
çà çà me rassure un peu (hummm) car l'environnement peut être plus facilement travaillé que la génétique...enfin on y croît...

Quels gènes sont impliqués dans le lupus ?
Dans 95 % des cas, une prédisposition génétique au lupus n'est pas causée par un gène unique. Plusieurs gènes sont impliqués.

Gènes HLA
Parce que le lupus est une maladie auto-immune, les scientifiques ont étudié tout d'abord les gènes qui contrôlent le système immunitaire. Les gènes de la famille HLA, tous situés sur le bras court du chromosome 6, sont des contrôleurs importants du système immunitaire.
Ils sont divisés en trois catégories :
•HLA gènes de classe I : ces gènes ont peu à voir avec le lupus.
•HLA gènes de classe II : plusieurs gènes dans ce groupe sont liés à lupus :
a) La combinaison des variantes DR3 et DQ2 ou les variantes DR2 et DQ6 augmentent le risque de lupus par un facteur de 2 ou 3. Ces gènes représentent seulement une petite partie du risque génétique pour le lupus.
b) beaucoup d'études des gènes de classe II ne montrent aucun lien avec le lupus. Les scientifiques, ont donc essayé, de diviser le lupus en sous-types, selon les résultats de divers tests sanguins. Quand ils ont fait cela, beaucoup de liens entre les gènes de classe II et sous-types de lupus ont été observés. Ceci suggère que le lupus érythémateux disséminé n'est pas une maladie, mais plusieurs maladies similaires (Ah bon??? ).
•HLA classe III gènes : plusieurs gènes dans ce groupe sont liés à lupus :◦les gènes C4A et C2 sont discutés ci-dessous, dans la section sur les « gènes de complément ».◦Certain variantes des gènes TNF augmentent le risque de lupus dans certains groupes humains.

Gènes de complément :
Moins de 5 % des personnes atteintes de lupus doivent leur susceptibilité génétique à un seul gène. Plusieurs de ces gènes ont trait au système de l'organisme « complément. » Le système complémentaire fait partie du système immunitaire.
•Les gènes C1q sur le chromosome 1 codent parfois pour une variante de la protéine du complément C1q qui est moins efficace que d'habitude. Lorsque cela se produit, le lupus peut survenir, surtout chez les enfants. La protéine C1q dispose d'une fonction « attaque » et une fonction « nettoyage » dans le système immunitaire. Les scientifiques croient que lupus peut être déclenchée si les restes d'une attaque du système immunitaire ne sont pas nettoyées efficacement.
•Des manques d'autres protéines du complément peuvent conduire également au lupus, notamment les lacunes des protéines codées par les gènes C4A et C2 sur le chromosome 6 et C1r et C1s gènes sur le chromosome 12. (question protéine, je trouve interessant d'y regarder un peu plus ...ya sans doute un tri à faire entre des protéines à prendre qui manqueraient et des protéines à éviter comme celles dans l'alfafa )
•Le gène MBL2 sur le chromosome 10 est le modèle pour une protéine appelée protéine de liaison de mannose qui est une forme semblable à C1q. Chez les populations espagnoles et afro-américain, certaines variantes de ce gène sont plus fréquents chez les personnes atteintes de lupus. Les combinaisons de ce gène et du gène de la C4 sont plus fortement associés à lupus que un seul gène seul.

Autres gènes :
[...]Une autre puissant effet génétique est le genre. Quatre-vingt-dix pour cent de tous les cas de lupus sont identifiés chez les femmes (çà j'avais remarqué et je confirme, j'en suis )

ben voilà, y a du taf pour tout comprendre....un jour?

[JustSeb]

En revanche le lin est interessant
car les graines de lin contiennent des lignanes et de l'acide alpha-linolénique. En particulier, la graine de lin peut s'opposer à l'activité d'une substance appelée le facteur d'activation plaquettaire (PAF) qui joue un rôle dans la maladie de rein du SLE (lupus néphrétique).

Nemo

Si tu prends des graines de lin tu devrais les broyées avant au moulin à café ou autre car du même coup tu as des omegas 3!
http://www.mauxdeventre.org/centre-dinf ... now-1.html
http://www.masantenaturelle.com/chroniq ... es_lin.php

J'essaie de chercher la quantité d'Omega 3 par quantité de graines moulues mais pas facile!

[nemo]

Merci JustSeb, pour ces conseils.
En magasin, j'ai peur que le délai de 10 mois soit un peu dépassé. T'arrives à en trouver des fraiches? peut-être sur des sites?
Pour calculer la quantité d'oméga 3 par graine, c'est sûr que c'est HARD !

A moins que y ait un thésard dans le monde qui se soit spécialisé sur la graine de lin
c'est un beau sujet cela dit Avis aux amateurs

Nemo

[nemo]

Un livre REFERENCE du spécialiste mondial du lupus, D.J. WALLACE.

Dernière édition : 5ième dition, d'octobre 2012, avec les mises à jour et nouvelles données sur cette maladie.

Commandé aujourd'hui pour ma part!

http://global.oup.com/academic/product/ ... b=overview

En plus pour réviser l'anglais c'est nickel