Hémochromatose

[biotoxy]

Bonjour à tous,

Tout d'abord, merci pour la création de ce forum, j'ai pu parcourir quelques fils très intéressants, et ai bien l'impression que de nombreuses pathologies sont liées.

J'ai 36 ans et suis située dans le Nord, près de Valenciennes, je suis une habituée des pépins de santé, je vous résume juste les plus récents :
- diagnostiquée en hypothyroïdie depuis 3 ans, il a fallu plus de 2 années pour trouver le bon dosage, car à chaque augmentation du traitement, ma TSH résistait. Actuellement suivie en microkiné, il y a une nette amélioration.
- Un début de parodontite, avec perte osseuse et des abcès dentaires qui apparaissaient sur les gencives, sans que les dentistes en comprennent l'origine. (les détartrages sous-gingivaux ont quand même amélioré les choses). J'ai quelques amalgames et composites, mais aucune dent dévitalisée.
- une candidose (langue noir) suite à plus d'1 mois de traitement antibio pour soigner les abcès à répétition.
- Grossesse extra-utérine, puis fausse couche
- Diagnostique d'hémachromatose (j'ai des gènes breton, mais la forme atténuée), avec des taux de fer dans les normes, mais un coefficient de saturation qui peut devenir pathologique (45%)
- depuis une semaine, la langue noire est réapparue (candida ?) alors que je ne prends aucun antibio. Ce samedi, j'ai perdu une bonne partie d'un amalgame dentaire une molaire. En surface, le plombage paraissait sain, mais la partie qui était située à l'intérieure de la dent est totalement oxydée. Depuis, j'ai un gout métallique très présent dans la bouche.

Je dois trouver rapidement un dentiste qui prenne des précautions suffisantes (j'ai cru comprendre qu'il fallait solliciter les membres en MP)
Pensez-vous que cette candidose peut-être liée à la dégradation de cet amalgame ? Ce goût métallique est il un signe que j'ingurgite des métaux (cet amalgame a plus de 20 ans)

Je vous remercie d'avoir lu ma présentation, et des réponses que vous pourriez m'apporter.

Biotoxy

[nakyla]

Salut et bienvenue,

Pensez-vous que cette candidose peut-être liée à la dégradation de cet amalgame ?

J'ai cru comprendre que tu avais déjà eu un épisode de candidose avant la dégradation de l'amalgame, donc à priori le pb semble venir d'ailleurs, les antibio, c'est possible, ça a déséquilibré ta flore intestinale, les candidas ont pu profiter de l'aubaine pour se développer.
Je sais aussi qu'il y a une théorie qui explique la prolifération des candidas par le besoin du corps de neutraliser les MLs. Est-ce que ça peut être ça dans ton cas ?
Le mieux que tu as a faire surtout si tu as peu d'amalgames, c'est de les faire remplacer par un matériau plus sain, et comme tu as pas mal de problèmes en bouche, ça devrait être positif pour toi.

Ce goût métallique est il un signe que j'ingurgite des métaux (cet amalgame a plus de 20 ans)

Oui, sans aucun doute, mais si tu as des amalgames même en bon état, tu ingurgites de toutes façons des ML chaque jour.
Le gout métallique peut aussi être renforcé par de l'électro galvanisme entre tes différents amalgames.

Diagnostique d'hémachromatose (j'ai des gènes breton, mais la forme atténuée), avec des taux de fer dans les normes, mais un coefficient de saturation qui peut devenir pathologique (45%)

Je pense que tu le sais déjà, mais il faut faire régulièrement un bilan martial pour surveiller.

[biotoxy]

Bonjour Nakyla,

Merci pour tes réponses !
Je ne connaissais pas la théorie des candidas qui prolifèrent pour neutraliser les métaux lourds, mais c'est une piste intéressante, j'imaginais d'avantage que c'était l'inverse. Je vais quand-même continuer l'extrait de pépin de pamplemousse et l'antifongique prescrit par le docteur.

Pour l'hémochromatose, je fais un suivi annuel et des dons de sang quand c'est possible, car le fer peu se fixer sur différents organes, tout comme les métaux lourds (mais eux causent plus de dégâts).

Il ne me reste qu'a trouver le bon praticien pour au moins remplacer les 2 amalgames qui sont en contact, si c'est bien cela qui cause l'électro galvanisme ? Et les autres par la suite.

Encore merci pour tes éclairages, je vais me replonger dans la lecture de ce forum, qui est une très bonne sources d'informations.

[xavier]

Pour l'hémochromatose, je fais un suivi annuel et des dons de sang quand c'est possible

C'est curieux ce que tu dis car en France le don de sang n'est pas autorisé aux patients atteints d'hémochromatose,
leur sang n'est pas conservé, il est jeté.

[biotoxy]

Bonjour Xavier,

J'ai la chance de n'avoir que la forme atténuée, hétérozygote, sur un seul gène et peu commun. Pour le médecin de EFS, cela n'est pas un problème, je lui avait amené mes résultats. Ma soeur a le même problème, (normalement, il ne devrait pas y avoir d'augmentation du coefficient de saturation), mais c'est pourtant le cas. son médecin lui a conseillé de faire des dons de sang, accepté également par l'EFS en bretagne.
Enfin, pour les dons de sang, actuellement, je préfère attendre que mon candida ait disparu...

[xavier]

Bonjour Biotoxy,

Tu as raison, je viens de vérifier le don du sang est autorisé (pour l'hémochr..), en France, depuis 2009, je ne le savais pas ( je n'ai plus fait de saignée depuis 2006, pas eu besoin...)

J'ai la chance de n'avoir que la forme atténuée, hétérozygote, sur un seul gène et peu commun

Moi aussi, j'ai une forme mineure hétérozygote composite : C282Y/H63D

Ma soeur a le même problème, (normalement, il ne devrait pas y avoir d'augmentation du coefficient de saturation), mais c'est pourtant le cas

Le coefficient de saturation de la transferrine a juste une valeur diagnostique, celui-ci doit être confirmé par le test génétique.
Ensuite c'est le taux de ferritine qu'il faut surveiller, peu importe le taux du coefficient de saturation de la transferrine, il ne faut plus en tenir compte. Le taux de fer plasmatique ne présente aucun intérêt pour cette pathologie.
C'est le taux de ferritine qui indique, lorsqu'il est élevé, qu'il y a surcharge en fer. Dans ce cas il faut procéder à des déplétions sanguines ( saignées) pour faire diminuer le stock de fer et le taux de ferritine.

Quel est ton taux de ferritine ?

Les saignées se font le plus souvent à l'EFS, mais pas obligatoirement, elles peuvent se faire à l'hôpital ou par une infirmière.
Avant 2009 le sang était systématiquement jeté, aujourd'hui, apparemment, lorsque le taux de ferritine est normalisé il peut être utilisé pour des transfusions sanguines.

Diagnostique d'hémachromatose (j'ai des gènes breton, mais la forme atténuée), avec des taux de fer dans les normes

L'hémochromatose est la maladie génétique la plus fréquente, elle est répandue à travers tout le monde occidental, pas seulement en Bretagne. Je n'ai pas de gènes Breton, rien à voir.

[biotoxy]

Xavier,

merci pour tes éclairages, le médecin m'a juste conseillé de faire un don de sang pour diminuer le coeff de saturation de 45% (norme de 25 à 35 %) il était de 27% l'an dernier, je suis juste hétérozygote H63D.
Mon taux de ferritine est dans la norme, de 42ug (norme de 12 à 290), alors qu'il était de 63 à la même époque l'année dernière. Le truc, c'est qu'on entend tout et son contraire avec les médecins sur l'hémacro...
Pour ma part, j'ai toujours fait des dons, pas de saignées. Pour info, depuis quelques années, on peu aussi réaliser des dons de sang avec des anti-corps thyroïdiens. Les besoins sont tels q'ils revoient peut être leurs critères, si ça peut sauver des vies, tant mieux.

[xavier]

Pour ma part, j'ai toujours fait des dons, pas de saignées

C'est exactement la même chose, un don c'est une saignée, ou une déplétion sanguine, ou extraction de sang etc....
Les spécialistes utilisent un de ces termes ( plutôt saignée...) pas don, et pour cela ils font une ordonnance lorsqu'il y a indication. Ils ne disent pas à leurs patients d'aller faire un don, surtout lorsqu'il y a urgence, et que ceux- ci doivent faire une ou plusieurs saignées par semaine.
Pour ma part, j'ai fait 5 saignées à l'EFS en 2006, le sang recueilli était jeté, à cette époque l'EFS n'avait pas le droit de le conserver
et de le réutiliser pour des transfusions.

Mon taux de ferritine est dans la norme, de 42ug (norme de 12 à 290), alors qu'il était de 63 à la même époque l'année dernière. Le truc, c'est qu'on entend tout et son contraire avec les médecins sur l'hémacro

J'ai l'impression que le médecin qui te suit n'est pas un spécialiste de l'hémochromatose.
Avec une ferritine à 42, il ne faut surtout pas faire de saignées ( ou dons si tu préfères) , en tous cas pas plus d'une et encore, ça peut être dangereux.

le médecin m'a juste conseillé de faire un don de sang pour diminuer le coeff de saturation de 45% (norme de 25 à 35 %) il était de 27% l'an dernier

Ca fait longtemps que les spécialistes ne prennent plus en compte le coefficient de saturation de la transferrine( CST), parfois il est impossible de le normaliser, et de plus , il fluctue tout au long de la journée, il change tout le temps ( dans le cas de l'hémochr..mineure.).
Il n'est pas à la page ton médecin; le CST élevé, c'est la maladie, il est parfois impossible de le normaliser.

Avant certains médecins s'acharnaient à vouloir normaliser le CST mm lorsque la ferritine était très basse induisant ainsi, parfois, une anémie et de très graves complications chez certains patients..... Plus aucun spécialiste de la question ne fait ça... il y a eu des morts (qui auraient pu être évitées).

[biotoxy]

Et bien je me rends compte que de nombreux médecins ne sont pas à la page ! Je vais donc garder mes réserves de fer pour l'instant. Mais comme tu l'as deviné, je ne suis pas du tout suivie par un spécialiste (ceux que j'ai vu, endocrinologue, gastro-entérologue avaient suggérés que mes problèmes de santé pouvaient provenir de l'hémochromatose. Une fois le diagnostic posé, et bien... rien, tu te débrouilles) .

Lorsque tu as fait tes saignées, tu avais quels taux de CST et fer ? Tu penses que ça peut être lié à des causes multi-factorielles (environnement, toxiques, autres maladies ?)

Mon médecin traitant arrête son activité pour travailler à la cpam... Donc je me lance dans la recherche d'un nouveau doc un peu plus ouvert. J'ai bien compris depuis quelques années qu'il est nécessaire de se débrouiller seul, mais ça me semble important d'avoir un suivi avec un doc qui ne nous perçoit pas comme des pièces détachées, et qui essaye de comprendre comment les pièces du puzzle sont imbriquées. Le seul que j'ai trouvé pour l'instant, est le microkiné, qui pratique en plus l'homéo et l’acupuncture, mais il s'agit du vétérinaire de mon village (oui, c'es risible ).

Reste donc à continuer de parcourir ce forum pour chercher des infos et les recouper. Je commence à m'intéresser sérieusement aux cures du dr Clark ou Moritz, qui semblent bénéfiques pour pas mal de problèmes.

[xavier]

Mais comme tu l'as deviné, je ne suis pas du tout suivie par un spécialiste (ceux que j'ai vu, endocrinologue, gastro-entérologue avaient suggérés que mes problèmes de santé pouvaient provenir de l'hémochromatose. Une fois le diagnostic posé, et bien... rien, tu te débrouilles) .

En principe ce sont les gastro entérologues qui s'occupent d'hémochromatose héréditaire (HH), mais tous ne la connaissent pas bien.
Ca m'étonnerait qu'avec une ferritine à 63 puis 42 tes pbs proviennent de ta forme très modérée de HH, impossible.
C'est l'excès de fer qui provoque des dégâts dans l'organisme pas une transferrine suractive ( CST élevé).

Or, c'est le taux de ferritine qui reflète le stock de fer dans l'organisme, quand il est au dessus des normes de façon prolongée, il y a surcharge en fer. Comme je te l'ai dit, le CST a juste une valeur diagnostique, de plus dans les formes mineures comme la tienne et la mienne, il peut fluctuer dans la même journée.
Dans la forme classique d'HH le CST c'est 80 à 100% (voir dans le 1er lien HH, ci-dessous)....

L'HH est assez bien expliquée ici :
http://hemochromatose.fr/definition
http://hemochromatose.fr/traitement

Lorsque tu as fait tes saignées, tu avais quels taux de CST et fer ?

Je suis sûr que tu croyais qu'une saignée consistait à te tailler les veines comme au moyen âge, n'est ce pas ?
J'avais un CST à 60% et une ferritinémie à 432. Le fer, je ne m'en souviens pas , ça n'a aucune importance ( sauf peut être dans les formes classiques, plus sévères). Si la veille de ton analyse tu as bouffé du boudin noir avec des lentilles, ton fer plasmatique sera élevé.....aucun intérêt (dans nos cas, au moins).

Tu penses que ça peut être lié à des causes multi-factorielles (environnement, toxiques, autres maladies ?)

C'est génétique, je ne sais pas si l'environnement a pu jouer un rôle dans ces mutations, je ne le pense , en tous cas pas un rôle majeur puisque c'est une maladie très répandue, donc les mutations ont dû démarrer bien avant l'ère industrielle.
Je pense plutôt à un phénomène d'adaptation, à un moment donné, à un endroit précis.....en fait j'en sais rien, je n'ai pas creusé le sujet . Les mutations génétiques, c'est l'histoire de l'évolution de l'espèce humaine, certaines sont favorables, d'autres défavorables.

Je vais donc garder mes réserves de fer pour l'instant

Je cois que tu as raison, le ttt consiste à ramener la ferritine autour de 50, tout en sachant que dans la forme classique, on part souvent de valeurs supérieurs à 1000 ( parfois 10 000)..... donc avec 42...
De plus, tous les mois tu fais des saignées naturelles, avec tes règles tu élimines naturellement du sang et donc du fer.

Dans la forme classique ( Homozygote C282 Y) les premiers troubles ( fatigue, douleurs diffuses etc...) apparaissent entre 20 et 30 ans chez l'homme, plus tard chez la femme, 35 à 40 ans, en raison de l'élimination régulière de fer au cours des règles.

- 85 à 90% des cas d'HH sont homozygote C282 Y
- Les hétérozygotes simple C282 Y ne développent pas d'HH , donc pas de surcharge en fer ( ou très rarement) (je crois que C282Y simple est présent dans 12% de la population).
- Hétérozygotes composites, par ex C282Y/H63D peuvent développer, ou non, une surcharge en fer d'intensité variable.
- Hétérozygotes simple H63 D, je ne sais pas... mais vu que dans ton cas ton CST est élevé...à surveiller.

En conclusion, tu as une forme mineure d'HH, tu n'as pas à t'inquiéter....Ton CST est régulièrement élevé, donc il faut surveiller, comme tu le fais, actuellement, par un bilan martial annuel.