Sondage: Association et Academie Melodienne

[Maryam]

Bonjour,

Actuellement, je n'ai pas besoin des services étendus que vous proposez. Ce qui ne m'empêche pas de trouver génial que vous soyez là pour ceux qui en ont besoin. Moi pour qui c'est difficile ne serait-ce que d'écrire ces quelques lignes, je salue et j'admire le travail fourni par les admins. Chapeau bas!
A un moment donné le forum m'a été d'une grande aide et d'un grand soutien et je vous en remercie vraiment.
Sinon j'aime beaucoup l'idée des machines que l'on peut essayer

[un_ptit_gars]

Un grand merci pour vos messages d'encouragements et vos retours positifs Brig, Stilter et Maryam!

Ca fait plaisir de lire des messages comme les votres, car vous avez bien compris qu'on enlèvera rien a personne, mais simplement qu'on proposera des choses en plus pour ceux qui le souhaitent...et je pense qu'il y en aura

Portez vous bien les amis, et a bientôt

Pti gars

[canelle]

Bonjour,

Je trouve que c'est un très beau projet, d'autant plus que vous ne pénalisez aucun mélodien vu que vous laissez le forum habituel ouvert et tel quel, vous ne faites que rajouter un service payant pour ceux qui veulent plus et qui sont prêts à payer. On ne peut pas tout avoir gratuitement sur internet et pour ceux qui ne peuvent pas payer on a déjà pas mal de choses sur le forum. Vous pourriez aussi mettre en place un échelonnement en 3 ou 4 fois pour faciliter les petits portefeuilles.
Petite proposition d'idée : vous pourriez aussi, quand vous aurez assez de machines, offrir un service de location pour que les mélodiens les testent chez eux, ce qui pourrait vous apporter des entrées financières complémentaires mais aussi permettre aux testeurs de se faire une idée de la machine en question sur une durée d'une semaine ou deux par exemple.
Pour ma part je n'ai pas les moyens cette année de payer ce service mais je vous encourage grandement dans votre projet et j'espère pouvoir y participer dès que je le pourrai.
Bon courage à vous dans cette nouvelle entreprise

[un_ptit_gars]

Je trouve que c'est un très beau projet, d'autant plus que vous ne pénalisez aucun mélodien vu que vous laissez le forum habituel ouvert et tel quel, vous ne faites que rajouter un service payant pour ceux qui veulent plus et qui sont prêts à payer. On ne peut pas tout avoir gratuitement sur internet et pour ceux qui ne peuvent pas payer on a déjà pas mal de choses sur le forum.

C'est exactement ça canelle, tu as bien compris l'idée!

Vous pourriez aussi mettre en place un échelonnement en 3 ou 4 fois pour faciliter les petits portefeuilles.

Pour l'académie ça sera peut-etre possible oui, on verra sur le moment mais pourquoi pas en effet.

Petite proposition d'idée : vous pourriez aussi, quand vous aurez assez de machines, offrir un service de location pour que les mélodiens les testent chez eux, ce qui pourrait vous apporter des entrées financières complémentaires mais aussi permettre aux testeurs de se faire une idée de la machine en question sur une durée d'une semaine ou deux par exemple.

Ce serait l'idéal en effet...mais les machines étant en général plutot fragiles et coûteuses, c'est donc délicat de placer dans cesse en transport...c'est le principal inconvénient sinon c'est sur que l'on pourrait proposer des essais a la maison entre les futurs académiciens. Il faudrait essayer de trouver une alternative qui soit adaptée pour le plus grand nombre, sans diminuer la durée de vie du matériel investi...

Pour ma part je n'ai pas les moyens cette année de payer ce service mais je vous encourage grandement dans votre projet et j'espère pouvoir y participer dès que je le pourrai.

Ca tombe bien puisque de toute façon ça ne se fera pas avant courant 2016!
La c'était juste un sondage pour voir un peu la tendance, les retours ds mélodiens, etc... mais ensuite il faut monter le projet, l'asso, et réellement et dégager du temps pour la mise en place de tout ça. Il va donc se passer plusieurs mois avant qu'on le propose réellement...mais l'idée fais ainsi son chemin dans la tête des mélodiens qui seraient intéréssés

A bientot!

Pti gars

[gogote]

Bonsoir !

Personnellement, je suis favorable au principe associatif pour le forum Melodie.
J'étais d'ailleurs surpris à mon arrivée de voir que ce n'était pas le cas avec un statut asso auquel on peut donner avec réduc d'impôts à la clé.

C'est pour moi une excellente idée.

Pour l'académie, je ne sais trop comment me placer. Un suivi à un certain prix sans assurance d'aller mieux ou d'évoluer positivement peut déranger certains, dans le sens ou nous sommes beaucoup à atterrir ici après avoir un certain parcours et beaucoup de recherches par soi-même. Du coup, arrive un moment ou l'on stagne dans l'information et ou il faut aussi savoir la synthétiser. J'imagine que c'est en ce sens qu'un suivi est pensé. Cela me dérange de monnayer pour partager des connaissances, étudier, accéder à une information plus détaillée. On insiste souvent ici via l'ebook sur le cheminement personnel de chacun. Du coup, ça me gène encore. Avoir un appui, c'est bénéfique, important, et gagner du temps à mieux comprendre également. Mais je préfère à ce niveau-là payer un bon gros bouquin explicatif et synthétique qu'un montant énorme à l'année. Ça donne l'impression de raquer dans l'espoir de trouver des solutions et à partir du moment ou l'on paye une certaine somme, les attentes sont indirectement plus élevées. Et ça me gène. On vend peut-être inconsciemment du rêve à quelqu'un, même si la démarche n'est pas en ce sens et totalement objective. C'est plutôt sur le principe global et attentes de chacun que sur l'aspect financier en soi que j'ai des réserves.
J'ai en outre peur d'une forme de clivage entre les membres du forum et qu'un accès à des données privées soient injustes en terme de santé pure. Pour moi, un travail sur un sujet donné et important doit se partager au maximum de personnes pour permettre l'évolution des consciences, l'amélioration de sa santé etc. Ce principe de payer pour un accès à des travaux évolués me gène sur un forum très libre, partageur, et ou l'on vient souvent de très loin. Imaginez la frustration de ne pas accéder à des infos capitales pour notre évolution, ne pas avoir envie de la payer ou simplement de ne pas le pouvoir. Ne pas oublier que les plus malades sont souvent les plus précaires.
Du coup, c'est peut-être une fausse bonne idée. Je comprends et je loue l'initiative mais c'est le genre de concepts qui m'effraie dans une communauté comme Mélodie. Et plus globalement pour l'évolution de tout un chacun. L'information gratuite est primordiale. Elle mérite évidemment récompense mais pas sous cette forme. Je suis un militant de l'accès gratuit pour tous, pour lequel ensuite je vais donner ou faire un effort en retour. En ce sens, il faudrait à la limite améliorer le système de donations et laisser par exemple la possibilité de faire un don si des articles ou projets sur un sujet précis sont envisagés. Cela "rapportera" peut-être moins, c'est sur, mais ça me parait plus honnête pour tous.

Je serai donc plutôt pour un accès de type universel sur tout ce qui touche à l'information, synthèses, processus de détoxification et recherches scientifiques, avec pourquoi pas une priorité à ceux qui ont participé à l'asso. Je pense vraiment que cela doit rester accessible au public le plus large possible. C'est le but premier de ce forum selon moi.

J'irai encore plus loin en conseillant un espace vraiment dédié à tous, une sorte de questions/réponses pour tous et non privé. Un peu comme cela se développe via l'hygiénisme ou à l'instar de Dr Morse ou Thierry Casasnovas, je trouve excellente l'idée de répondre au maximum de questions afin d'aider les gens à mieux comprendre un ensemble. Plutôt que d'avoir des questions éparpillées sur le forum et dans tous les sujets, et galérer avec la fonction recherche, on aurait un énorme récap via des vidéos par exemple, ou des écrits synthétiques permettant de vraiment y voir clair, et renvoyer le nouveau venu. En gros, poursuivre sur le modèle de l'ebook et fonctionnement du forum mais de manière nouvelle, peut-être plus dynamique, via un autre support, une meilleure clarté, une plus grande régularité, en faisant participer la communauté au maximum. Ce ne sont que des exemples. J'ai lu et relu l'ebook et nous sommes beaucoup à l'avoir fait. Malgré tout, il reste tellement de questions sans réponses, au fil de nos parcours, qu'il est usant de constamment rechercher une réponse ici comme sur Internet. Personnellement, j'ai cette patience et la chance de pouvoir le faire ces derniers mois, mais à la fois des regrets que ça soit si compliqué en général et de ne pas pouvoir plus simplement partager l'information ou ne serait-ce que l'ébruiter, promouvoir des pistes, promouvoir des liens de causalités à ceux qui cherchent autant que je puis le faire. Je considère en ce sens les admins et certains membres de ce forum effectivement comme des chercheurs, et je pense qu'il faut vraiment valoriser cet aspect ! J'ai glané dans mon parcours des infos anodines ici qui m'ont permis grandement d'avancer alors qu'elles étaient perdues au fin fond de sujets à plusieurs pages ou très peu lus. Internet en est la parfaite représentation. Les informations de valeurs, les détails anodins d’où naissent les grandes découvertes sont délaissés, inconnus. Et quel dommage !

Encore une fois, l'idée associative est très bonne et j'en serai l'un des premiers adhérents ! Mais pitié, laissez l'accès à l'information pour tous, quant bien même ça vous prend des heures, semaines, mois, années de boulot ! C'est strictement personnel mais véroler l'information me renvoie au mode de fonctionnement du (mauvais) milieu médical. Ce même milieu qui fait perdre beaucoup de temps et freine tant de personnes. Encore une fois, je préfère payer un bouquin édité, et même plusieurs qui synthétisent tout cela. Ca me parait plus juste, plus équitable, et louable si le besoin de reconnaissance financière ou ne serait-ce que de son propre travail est nécessaire à la continuité de son auteur ou à sa motivation.
L'asso, oui, le concept de favoritisme de l'académie au sens de l'information, totalement contre. Un juste milieu pour épauler les plus démunis dans leur combat et qui le désirent vraiment, pourquoi pas. Mais j'aurai tendance au pessimisme à cet égard pour une multitude de raisons.

Merci pour le partage, l'initiative et ce désir d'évolution de Mélodie.
Et ne pas prendre évidemment mon avis négativement ou personnellement. Au contraire.

[un_ptit_gars]

Du coup, arrive un moment ou l'on stagne dans l'information et ou il faut aussi savoir la synthétiser. J'imagine que c'est en ce sens qu'un suivi est pensé.

C'est exactement ca, savoir faire du tri et dégager les choses principales, c'est la plus grande difficulté de nos pathologies chroniques. Toutes les infos sont disponibles sur le net, dont une grande partie sur notre forum également, mais savoir remettre tout ça en ordre est un exercice autrement plus complexe et délicat.
C'est en ce sens qu'a été écrit l'Ebook, qui constitue un ensemble de jalons pour les malades, sans leur dire précisément quoi faire pour autant, car il montre les bonnes directions et suggère sans jamais rien imposer.
Pour l'académie ça ne sera donc pas du tout cuit non plu (avec protocole linéraire adapté a tous) car c'est complément impossible et ça n'a pas de sens d'ailleurs dans nos pathologies, qui même si elles ont toutes des co-facteurs en communs, sont bel et bien uniques entre chaque membre.

Cela me dérange de monnayer pour partager des connaissances, étudier, accéder à une information plus détaillée. On insiste souvent ici via l'ebook sur le cheminement personnel de chacun. Du coup, ça me gène encore.

Tu sais, en général ça gène bcp moins les gens (qu'ils soient malades ou non), de prendre toutes les infos que d'autres ont mis des mois et des années a recouper, sans jamais rien payer. C'est peut etre du au developement du net ou comme les infos se retrouvent un peu partout, on considère facilement que tout le monde peut les avoir, donc que c'est gratuit. Or si on doit faire ce cheminement la soi-même, je veux dire si l'on doit passer des centaines (plutot même des milliers d'heures) de lecture, d'essais personnels, de remises en causes, de réajustement de nos compréhension, etc... on se rend compte que même si l'info est bel et bien disponible, c'est un travail titanesque que "de faire des liens" entre toutes ces briques. Même si 99% des personnes (malades ou non) n'auront jamais au bout d'une telle démarche, aller la récupérer gratuitement, tout cuit, chez quelqu'un qui l'a fais a notre place semble évident et normal pour la grande majorité... et je suis désolé de te le dire gogote, mais c'est dans ce sens la injuste car c'est tjrs les mêmes qui donnent, et tjrs les même qui récupèrent.
Qu'un malade ait la capacité de compréhension, de reflexion, de faire tous ces liens, des les regrouper, des prédigérer pour les autres, ne veut pas dire que ce dernier n'y aura pas laissé bcp d'énergie, de temps, et souvent également d'argent...j'ai vraiment le sentiment que certains ici ne se rendent absolument pas compte que le travail qui a deja été réalisé sur mélodie a demandé un temps énorme et autant d'énergie pour y arriver, et qu'ils ne se rendent pas compte non plus que c'est l'oeuvre de personnes qui ont eux aussi des soucis de santé, des limitations et qui veulent aussi retrouver une meilleure santé. Bcp se plaignent d'etre très mal (a juste titre, je ne peux que les comprendre...), mais pensent-til que d'autres sont aussi en cheminement, ont aussi bien des problèmes de santé, et qu'en PLUS il donnent depuis des années juste pour aider malades a avancer?
Combien d'entre ceux qui ne trouvent pas ça "normal" de demander une contribution financière seraient prêt a faire ne serait-ce qu'un 100ème de tout ce qui a été entrepris sur Melodie depuis des années? Combien ont ne serait-ce que poster des messages régulièrement pour aider les autres? Il faut bien se rendre compte que 90% des malades prennent et ne donnent jamais rien aux autres a leur tour... alors il faudrait essayer de se mettre a la place de ceux qui donnent, au moins un peu, pour avoir une petite idée des sacrifices réalisés pour le bien de tous.

Donc pour moi le libre échange de l'information ne signifie pas presser au maximum "la source", lui demander de se plier en quatre, de continuer a travailler "comme tout le :monde" et en même temps d'attendre qu'elle fasse dans son temps libre de grosses synthèses que d'autre viendront ensuite récupérer (et souvent même sans un moindre "merci")
Il faut qu'il y ait une équité, et même au dela de ça, un échange "gagnant-gagnant" car faute de cela les gens qui donnent se lassent et finissent par simplement lacher l'affaire. Encore une fois ça me semlble etre du bon sens: on ne peut pas éternellement s'en remettre a quelques rares personnes pour qu'elles fassent tout le travail pour soi et qu'elles le fassent sur leur temps libres juste comme ça, par sens du sacrifice. Il faut etre sérieux, a un moment il faut se donner les moyens de contenter tout le monde, et que les "chercheurs" aient besoin de temps disponibles pour continuer a chercher et recouper des infos me semble etre une évidence... si on les contraint a faire ça en dilétante "de temps en temps" par manque de temps, alors l'information tellement attendue des autres membres ne viendra plus, tout simplement.

On peut résumé la situation de manière très simple: que quelqu'un trouve une idée de génie pour que les 5 membres de l'équipe d'admin puissent lacher leur métier respectifs et travailler a temps plein sur le forum pour chercher,recouper, livrer des informations gratuitement aux membres du forum...si quelqu'un a la solution de l'équation qu'il me fasse signe, parceque aussi chercheur que je suis, sur le coup la je sèche...
Et si quelqu'un a effectivement la solution, je serais immensément satisfait de pouvoir arrêter mes activités salariés (et mes compères admin aussi je pense) pour me consacrer entièrement au forum et faire des synthèses encore plus pointues que celles déja réalisées, et aider les membres mieux qu'actuellement. Mais dans l'attente de cette solution universellement positive, ben un financement de certains membres pour nous permettre de dégager du temps me semble etre la seule voie possible si on veut amener le forum et les infos plus loin encore.

Avoir un appui, c'est bénéfique, important, et gagner du temps à mieux comprendre également. Mais je préfère à ce niveau-là payer un bon gros bouquin explicatif et synthétique qu'un montant énorme à l'année.

Mais tu l'a deja eut, et entièrement gratuitement, avec l'Ebook, non?
Oui je sais, il n'y a pas tout dedans, et tu as encore des questions même après l'avoir lu et relu....bien évidement qu'il n'y a pas "tout", comment cela pourrait-il etre possible? Avec ce que j'ai compris de nouveau aujourd'hui je pourrais largement écrire un second tome qui regroupe des synthèses et fais des liens... mais cela me demanderai, comme pour la première fois, bcp de temps. Et puis si je venais a faire cela, ça en satisferait quelques uns, mais en frustrerait d'autres (parceque "trop compliqué", pas assez applicable directement par les malades, etc...), sans compter que si je venais cette fois ci a le vendre (même a un prix modeste), on pourrer me reprocher de ne pas penser a tout le monde (et a ceux qui ne peuvent pas se le payer...)
Crois moi, ce n'est pas simple de contenter tout le monde, et d'autant plus lorsque les gens ont été habitué a ce qu'on leur donne tout gratuitement et sans rien en retour..mais heureusement il y en a aussi qui réalise la qualité et le temps investi, et nous le font savoir (heureusement parceque sinon on se serait surement démotivé depuis bien longtemps).

Ça donne l'impression de raquer dans l'espoir de trouver des solutions et à partir du moment ou l'on paye une certaine somme, les attentes sont indirectement plus élevées. Et ça me gène. On vend peut-être inconsciemment du rêve à quelqu'un, même si la démarche n'est pas en ce sens et totalement objective. C'est plutôt sur le principe global et attentes de chacun que sur l'aspect financier en soi que j'ai des réserves.

Alors c'est a nous d'etre clair pour que chacun sache ce qu'il peut attendre (et ne pas attendre) d'un service d'entraide, qu'il soit gratuit ou qu'il y ait une cotisation. Alors au cas ou certains ne l'auraient pas compris, que ce soit pour l'asso, ou pour l'académie, il n'y a ABSOLUMENT aucune garantie de quoiquecesoit. On promet juste une chose: consacrer plus de temps et plus d'attention pour soutenir et répondre aux messages de ces personnes la, ni plus ni moins... il n'y aucun fantasmes a avoir dans tout cela, il n'y a pas une clé ultime qui est jalousement gardé et qui ne sera transmis que pour quelques initiés. On accordera plus de temps a répondre aux questions, et a soutenir ces personnes qui le désirent, ainsi qu'a réaliser des synthèses plus claires et accessibles grace au temps dégagés en dehors de nos activités pro.
On réfléchis a d'autres avantages comme l'accès a des machines spécifiques dans certaines conditions, et je pense que bcp de personnes trouvent l'idée utile et intéréssante (car si on devait se les payer soit-même et bien personne n'en aurait en gros...)

Pour moi, un travail sur un sujet donné et important doit se partager au maximum de personnes pour permettre l'évolution des consciences, l'amélioration de sa santé etc. Ce principe de payer pour un accès à des travaux évolués me gène sur un forum très libre, partageur, et ou l'on vient souvent de très loin.

On est bien d'accord, et c'est pour ça que le forum continuera d'exister dans sa forme actuelle: je l'ai deja dis a de nombreuses reprises: on ne retirer rien a personne et l'information qui a existé continuera d'etre présente pour quiconque se donne la peine et les moyens de la lire. Les admins continueront d'ailleurs d'intervenir sur cette zone publique évidement, mais en priorisant les réponses d'abord pour ceux qui nous soutiennent, puis a mesure du temps disponible pour les autres et les nouveaux sujets utiles.

Imaginez la frustration de ne pas accéder à des infos capitales pour notre évolution, ne pas avoir envie de la payer ou simplement de ne pas le pouvoir. Ne pas oublier que les plus malades sont souvent les plus précaires.

Si tu savais le nombre de thérapies que j'aimerais essayer moi aussi, les protocoles malheureusement trop couteux pour moi qui j'en suis sur me permettrait de valider certains lien que j'ai pu faire, etc... On en est tous la tu sais et nous aussi de notre coté il y a des frustrations qui nous empechent d'aller plus loin, faute de moyens. C'est malheureux mais tant que l'argent sera la principale monnaie d'échange dans ce monde, les verrous seront positionnés a chaque niveau, et personne ne sera réellement satisfait, j'en ai bien conscience puisque c'est une limitation que je vis également dans bien des domaines a mon propre niveau. Des réseaux comme "indigo" peuvent etre une solution intéréssante pour l'avenir d'ailleurs, mais ce ne sont encore que de gouttes d'eau pas assez étendues pour réellement avoir une influence sur la masse. Bref c'est un autre sujet...

L'information gratuite est primordiale. Elle mérite évidemment récompense mais pas sous cette forme.

Dans le fond je suis d'accord...mais quelle serait la forme qui permettrait aux admins de ne plus avoir a travailler pour s'y consacrer pleinement? Encore une fois existe-il actuellement une autre alternative a celle de l'argent (même modéré) pour acheter de quoi manger et payer nos factures? C'est la même conclusion que si dessus, le système actuel veut ça, et meme si je serais le premier a vouloir le changer, ça ne peut se faire en claquant des doigts et c'est une prise de consience globale et non individuelle.

Il faudrait à la limite améliorer le système de donations et laisser par exemple la possibilité de faire un don si des articles ou projets sur un sujet précis sont envisagés. Cela "rapportera" peut-être moins, c'est sur, mais ça me parait plus honnête pour tous

Après avoir mis en place le système de don depuis quelques années, je peux te dire que très peu jouent le jeu au final. C'est ainsi, les malades pensant qu'ils ont deja bcp de mal a payer joindre les deux bouts chaque mois, se disent que d'autres feront un don a leur place, voila tout. Au final il y en a qui font un don, c'est vrai (et je les en remercie grandement), mais ça reste très très limité et ne peux absolument pas permettre de dégager plus de temps en dehors d'une activité pro.
C'est malheureux mais c'est un constat: tant qu'on laisse le choix d'avoir accès a tout gratuitement et de donner "si on le souhaite", la nature de l'homme fait que moins de 1% des gens le font... Ici je ne parle dans le vent mais des retours réels depuis que le mécanisme des don a été instauré

J'irai encore plus loin en conseillant un espace vraiment dédié à tous, une sorte de questions/réponses pour tous et non privé. Un peu comme cela se développe via l'hygiénisme ou à l'instar de Dr Morse ou Thierry Casasnovas, je trouve excellente l'idée de répondre au maximum de questions afin d'aider les gens à mieux comprendre un ensemble. Plutôt que d'avoir des questions éparpillées sur le forum et dans tous les sujets, et galérer avec la fonction recherche, on aurait un énorme récap via des vidéos par exemple, ou des écrits synthétiques permettant de vraiment y voir clair, et renvoyer le nouveau venu. En gros, poursuivre sur le modèle de l'ebook et fonctionnement du forum mais de manière nouvelle, peut-être plus dynamique, via un autre support, une meilleure clarté, une plus grande régularité, en faisant participer la communauté au maximum.

Mais nous aussi on rêve de ça tu sais! Crois bien que si j'étais rentier, je serais enchanté de me consacrer tous les jours à mélodie, sans rien demander a personne... or crois bien que c'est loin d'etre le cas. Au final on a absolument pas le temps nécéssaire pour réaliser tout ce travail en profondeur qui pourrait permettre une aide plus conséquente a l'ensemble de la communauté. A priori je ne crois pas que l'état serai enchanté de nous accorder un salaire pour réaliser cela non plu...c'est malheureux mais je ne pense pas que l'état considère notre action ici mélodie comme étant d'utilité publique...

Merci en tout cas pour tes retours gogote, je comprend ton point de vue et j'espère que tu peux également saisir le notre. On est ouvert aux échanges et avis, mais il faut bien se mettre a la place des admins également et penser que si on veut péréniser le forum il faut que les différentes parties y trouvent leur comptes...et jusqu'ici les admin ont plutot été des sources sur lesquelles on puise un max d'infos et qui ne pourront pas faire cela indéfiniement dans les bases actuelles...d'ou les propositions de services supplémentaires énoncées ici.

A+

Pti gars

[supernat]

J'aurai voulu cocher oui pour les deux, association et académie ! mais dans le cadre de l'association on pourra créer une académie avec des évènements centrés sur certains thèmes, je veux bien aider pour les créer et les animer aucun pb - motivée je suis - justement cela permettra aux anciens mélodiens d'aider les nouveaux et ainsi l'entraide ne sera plus seulement virtuelle

[marelle38]

Je me décide à poster, et je vais rejoindre l'analyse de Gogote

On ne dira jamais assez combien ce forum apporte pour la compréhension de nos maladies et les pistes pour être acteur de sa meilleure santé.
Je lui dois beraucoup, je peux même dire énormément
Et c'est vrai que Ptigars a du parfois le porter presque seul même en ayant ses propres problèmes.
Je reconnais n'avoir pas été suffisamment régulière pour un don bien mérité, comme beaucoup semble-t-il.
La négligence, nos analyses non remboursées, medocs, compléments, docs gourmands, déplacements etc... ont primé sur une participation à ce forum.
La modification du fonctionnement apparait souhaitable, indispensable.

Aussi, je ne peux qu'adhérer à la constitution d'une association.
J'ignore les règles administratives, mais pourquoi 3 "vitesses" . style médecine si tu payes plus, tu as droit à un meilleur traitement de ton cas et soins
Ne serait-il pas mieux que chaque adhérent verse une somme annuelle raisonnable (30.50€) pour pouvoir continuer à consulter et participer au forum, plutôt que quelques uns qui, grâce à leur 100€ auront des privilèges réservés.

Je ne parle pas de l'Académie .(Rien que le nom me parle mal, ça fait Star'Ac de plus " Académiciens" a un coté élitiste qui me géne terriblement, un fossé entre les divers adhérents.Nous sommes bien égaux dans la maladie. ) où les superprivilégiés pourront accéder à un traitement de faveur, des essais de matériel réservés à ceux qui auront un avantage géographique, ou alors seront en capacité financière et /ou physique de faire des déplacements etc...
je n'adhère pas à cette idée, qui pour moi, semble contraire à l'esprit du forum.

Ce n'est que le fruit de ma modeste réflexion...
Forumement vôtre e

[un_ptit_gars]

Salut supernat,

Merci pour ton message

on pourra créer une académie avec des évènements centrés sur certains thèmes, je veux bien aider pour les créer et les animer aucun pb - motivée je suis - justement cela permettra aux anciens mélodiens d'aider les nouveaux et ainsi l'entraide ne sera plus seulement virtuelle

Si tu peux développer un peu les idées auxquelles tu pense, nous sommes tout ouie.... En tout cas merci pour la proposition, tu as l'air motivée et c'est une bonne chose!

A bientot,

Pti gars

[un_ptit_gars]

Salut marelle,

Merci de tes commentaires et reflexions sur le sujet

J'ignore les règles administratives, mais pourquoi 3 "vitesses" . style médecine si tu payes plus, tu as droit à un meilleur traitement de ton cas et soins

Ici on peut absolument pas dire "si tu paie plus tu auras a droit a un meilleur traitement", mais plutôt tu auras droit a plus de temps de soutien pour t'accompagner dans tes réflexions et questionnements.

Dans la vrai vie, lorsque l'on réserve une heure de temps chez n'importe qui que ce soit, on ne pause pas la question de savoir si "ça va etre payant ou non", on sait que c'est une finalité entre deux parties et que le temps qu'on a réservé vaut un certain prix. Or sur le net on a tendance a penser que tout doit etre gratuit, comme si les heures passés a répondre n'avaient aucune valeur alors que en face a face avec quelqu'un elles en auraient eut. C'est cette mentalité qui est dérangeante a un moment donné, surtout si l'on veut se donner les moyens que ceux qui donnent les infos continuent a le faire pendant encore longtemps. Le don de soi et la gratuité ont leur limites et je pense qu'on pourra difficilement nous reprocher de ne pas être assez altruiste sur mélodie puisque tout a tjrs été offert gratuitement et pour tous jusqu'a présent...

J'avoue que la ou j'ai un peu du mal, c'est sur le fait que "plutot que de ce réjouir" que l'on décide de garder l'ensemble du forum gratuit sans rien changer au fonctionnement actuel, certains soient déplorent si fermement les 2 nouveaux usages proposés. Je trouve ça assez frustrant car:

1) ces gens la continueront a aller sur mélodie, a récupérer un max d'info comme ils le font actuellement, a apprendre et dans une grande majorité ne payeront jamais rien (puisque ce n'est clairement pas la majorité qui appuira sur le bouton "don").

2) personne n'oblige qui que ce soit a devenir membre de l'association, encore une fois c'est un choix et non une obligation. Celui qui n'adhère pas a l'association n'aura pas MOINS de choses qu'aujourd'hui, il continuera a avoir exactement ce qu'il a actuellement... mais simplement celui qui aura voulu y adhérer, et donc nous soutenir, aura lui quelques avantages en PLUS. Donc on parle bien ici d'ajout de privilèges et non de retrait, et c'est bien la que les levés de boucliers de certains me laissent un peu dubitatif...leur vole t-on quelquechose en permettant a d'autres (qui le désirent) d'avoir quelques aspects nouveaux en plus?

3) si quelqu'un décide de faire parti de l'académie, donc d'avoir un accompagnement plus soutenu dans ses démarches, pourquoi est-ce que cela entraine d'autant plus de contestation? Je veux dire imaginons que l'académie n'existe pas, et que cette même personne vienne me voir en rdv individuel une fois par mois, pour un point bien-etre/santé. Au final elle payera grosso modo la même somme d'argent sur l'année, et n'aura eut comme soutien qu'une 1h voir 1h30 pour l'ensemble de ses questions...la ou elle aurait pu avoir bcp plus de temps via des réponses étalés sur le mois et des fiches plus claires pour l'orienter. La différence est que personne sur le forum ne serait "jaloux" de ça, car la prestation de conseil serait décorrelé du forum, et personne ne parlerait d'élite mélodienne ou de truc sans aucun sens dans le genre
Pour ma part j'ai le sentiment que les principes "d'équité" font parfois lever des boucliers sur des faux problèmes, tout ça car on a pas envie d'avoir moins que son voisin, en général et quelquesoit le sujet abordé. Et pourtant celui qui décide de voir tel ou tel thérapeute chaque mois le décide parcequ'il juge cela bon pour lui et sens qu'il en a besoin... est-ce que les autres malades vont l'envier pour autant? A priori non, chacun a ses attentes et ses besoins et on a pas pour principe que d'envier quelqu'un qui va dépenser ses sous dans diverses thérapies... par contre lorsqu'il s'agit d'offir une offre en plus moyennant finances sur le net, alors la c'est un peu comme si chacun "se sentait volé", comme si au lieu de proposer quelquechose de plus a ceux qui le veulent, on volait tous les autres parceque eux ne veulent pas payer (mais veulent qd même l'info, ben oui, comme le voisin...)
J'avoue que je trouve ça assez surprenant dans le fond et j'invite chacun a se poser calmement et a réfléchir a ce que je viens de décrire ci dessus, car dans le fond ça me semble assez surprenant et ça mériterait bien une analyse individuelle plus poussée

4) Le principe d'achat de machines et d'en faire profiter les académiciens a certaines occasions est a mon sens une opportunité très intéréssante, et entraine a mon sens encore plus de frustration chez certains. Mais comment faire autrement? Deja la situation géographique contraint a ce que pour le moment seule les personnes habitant dans le sud de la france puisse réelleemnt en profiter, et puis surtout il y a le fait que si cette opportunité était offerte a tout ce qui ne déboursse que 10 euros, alors ça serait complément ingérable et irréalisable...
Quelquepart qu'il n'y ait que 30-50 personnes au max qui en profitent chaque année, permet de mettre en place quelquechose de réel (e ça ne sera deja pas simple a structurer), alors que si on se retrouvait a 500 deja, ça serait absolument ingérable.
Il y en a tjrs qui trouveront ça élitiste ou quelquechose dans le genre, mais a mon sens c'est juste "normal" que ceux qui dépensent plusieurs centaines d'euros par an dans ce projet ait des avantages que ceux qui payent 10 euros (ou rien du tout) n'auront pas... Encore une fois, je suis sur que bcp de ceux qui n'ont jamais fais un quelconque don trouveront que c'est injuste que eux n'aient pas le droit d'avoir ce type d'avantage....tjrs cette notion d'équité et d'avoir autant que le voisin, hein?

Ne serait-il pas mieux que chaque adhérent verse une somme annuelle raisonnable (30.50€) pour pouvoir continuer à consulter et participer au forum, plutôt que quelques uns qui, grâce à leur 100€ auront des privilèges réservés.

C'est en effet une possibilité qui n'est pas encore écartée, même si ce n'est pas celle qui a été mise en avant dans ce sondage.
Il serait également possible, en effet, qu'on bascule sur le fonctionnement d'un forum avec cotisation obligatoire pour tous les nouveaux membres. Bien sur si cette cotisation est applicable a tous les membres, alors elle serait bcp plus faible que celle annoncée pour l'association...mais je ne crois pas que cette solution serait également acceuilie a bras ouverts par tous, car:

- dans ce cas la, le fonctionnement actuel du forum serait changé: et tout ce que les membres peuvent faire actuellement GRATUITEMENT leur couterait par exemple 15-20 euros... Bien sur 15 ou 20 euros pour avoir accès a l'immense connaissance de Melodie et des synthèses a venir, ça ne fait pas cher du tout, mais je suis sur que plusieurs monteront au front en disant que c'est dégueulasse de leur faire payer pour accéder au forum, etc etc... C'est sur que dans ce cas la tout le monde serait a la même enseigne et le cout ne serait pas du tout élevé par personne, mais je crains que le retrait de l'accès gratuit a toutes les informations actuelle ne soit acceuillis avec plus de bouclier encore que la solution proposés ici d'ajouter de nouveau service tout en laissant le fonctionnement actuel inchangé (et donc gratuit).

Peut-etre qu'un nouveau sondage proposant cette solution la également serait utile et intéressant pour voir la tendance des mélodiens a ce sujet?

Je ne parle pas de l'Académie .(Rien que le nom me parle mal, ça fait Star'Ac

Académie = "enseignement, apprentissage de nouvelles connaissances"... on est pas responsable de la télépoubelle qd même!

de plus " Académiciens" a un coté élitiste qui me géne terriblement, un fossé entre les divers adhérents.Nous sommes bien égaux dans la maladie. ) où les superprivilégiés pourront accéder à un traitement de faveur, des essais de matériel réservés à ceux qui auront un avantage géographique, ou alors seront en capacité financière et /ou physique de faire des déplacements etc...
je n'adhère pas à cette idée, qui pour moi, semble contraire à l'esprit du forum.

Pour ce point la, j'ai répondu plus haut

Pti gars

[Alexandra]

Bonjour Ptit Gars,

Je suis vraiment ravi de voir cette tournure que prend le forum Melodie. A coup sûr, çà va renforcer sa pérennisation... et çà c'est super!!!
Je trouve la formule proposée vraiment judicieuse et suis convaincu que l'apport financier des membres de l'asso et des académiciens dégagera un temps précieux aux admins. Ce temps permettra des avancées qui rejailliront très vite sur le plus grand nombre.

Le travail accompli jusqu'ici a été énormissime. Celui à venir mérite bien une rétribution. Et comme tu le dis, çà ne sera pas encore très cher payé de l'heure!!!
Mille bravos et longue vie au forum Mélodie
Recevez tous mes encouragements.

Je trouve aussi que c'est une idée très astucieuse pour pérenniser l'activité, et éviter que le forum et toutes ses ressources disparaissent dans l'abîme sans fond du réseau, au cas où les admins se fatigueraient de porter ce forum, ce qui ne surprendrait sûrement personne tant l'investissement mis depuis toutes ces années est remarquable et probablement très exceptionnel.
Étant admin moi-même, je sais un peu de quoi je parle, et j'admire ceux qui ont réussi à tenir ce forum, travailler à côté, et s'occuper de leur santé en même temps !
Longue vie à ce magnifique fo-fo, et encore bravo et merci !

[un_ptit_gars]

Je trouve aussi que c'est une idée très astucieuse pour pérenniser l'activité, et éviter que le forum et toutes ses ressources disparaissent dans l'abîme sans fond du réseau, au cas où les admins se fatigueraient de porter ce forum, ce qui ne surprendrait sûrement personne tant l'investissement mis depuis toutes ces années est remarquable et probablement très exceptionnel.
Étant admin moi-même, je sais un peu de quoi je parle, et j'admire ceux qui ont réussi à tenir ce forum, travailler à côté, et s'occuper de leur santé en même temps !
Longue vie à ce magnifique fo-fo, et encore bravo et merci !

Merci bcp de ce très gentils message Alexandra...ça fait plaisir
Melodie est une belle aventure qui dure depuis des années deja, et qui j'en suis sur a aidé pas mal de monde a avancer... alors on essaye de se donner les moyens de péréniser le forum, de le valoriser en faisant des articles et synthèses qui ont du sens et qui recoupent les dernières clés de compréhensions acquises, mais cela demande du temps, bcp de temps... alors on a décidé d'impliquer un peu plus les membres, et je suis heureux de savoir qu'il y en a qui le réalisent et le comprennent parfaitement

A bientot!

Pti gars

[katja]

Bonjour

Tout comme Maryam, je n'ai pas besoin de ce niveau de service, et je trouve génial le principe, à la fois pour ceux qui à qui le forum apporte des réponses essentielles, et pour capitaliser et pérenniser cette connaissance accumulée, qui a été structurée et formalisée grâce à un travail et un investissement d'énergie colossaux dans les synthèses e-book.

Il est indispensable de construire une voie autre que la voie académique (argumentée et scientifique) et celle des pétards mouillés que sont le charlatanisme et l'amateurisme obtus (voire sectaire) qui pullulent sur la toile.

Plus simplement, une petite flamme reste fragile, même si elle éclaire grandement, et lui trouver une "maison" qui la protège et permette son développement est une excellent idée.

A un moment, le forum m'a aussi été d'une grande aide : j'en ai encore les bénéfices, de par les pratiques que j'ai gardé, et par la compréhension acquise grâce aux e book et aux fils (alors que mes "problèmes" de santé sont minimes en rapport de pathologies plus lourdes) ... pour tout cela, je vous remercie vraiment

[un_ptit_gars]

Plus simplement, une petite flamme reste fragile, même si elle éclaire grandement, et lui trouver une "maison" qui la protège et permette son développement est une excellent idée.

Très belle image katja, merci a toi!!

Pti gars

[un_ptit_gars]

Message de Ymy
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Bonsoir à tous,

Je réponds ici à la réponse que m'a faite Pti gars sur le topic de Stanis :
viewtopic.php?f=1&t=283&start=405

"Oui c'est vrai qu'on aurait pu laisser un peu plus longtemps, mais...le but n'était pas de recueillir 1000 votants et de prendre forcément la solution qui serait la plus plébiscitée, mais de voir la tendance et les réactions des mélodiens fasse aux propositions énoncées.
Au final il y en a un bon nombre qui crié au scandale sur le fait de rendre le forum payants pour tous, et je n'avais pas envie de passer mes journées a répondre, commenter et justifier le pourquoi il nous semble juste d'avoir un retour financier si on veut s'investir plus de notre coté.
Donc la solution c'est imposée d'elle même en quelquesorte, laisser ce qui est actuellement offert gratuitement, et donner plus a ceux qui le voudront. Et quelquepart on n'a pas a se justifier sur le fait de proposer une offre ++, ce qui na la voudront pas ne nous contacterons pas, et ça tue la polémique dessuite. Se justifier pour ses choix ça va bien un temps, mais a un moment il faut trancher... donc ça sera quelquechose en PLUS (et non en moins), et je crois vraiment que c'est ce qu'il y a de mieux a faire.

Pti gars "


Merci de ta franchise Pti gars,

C'est très clair et c'est bien ce qu'il me semblait, à savoir que la décision était prise dès le départ. La période de vote fut dans ce sens très courte, et à quoi bon finalement ce sondage ?

Le but n'est pas de polémiquer, ni de juger. Et en effet, personne n'a à se justifier de ses choix. Chacun agit en son âme et conscience.
Je tiens juste à exprimer mon sentiment car cela me tient à coeur.

Si j'interviens encore sur le forum, ce n'est pas pour moi-même, mais uniquement dans le but de pouvoir orienter et aider des personnes en demande et en détresse.
Le forum ne m'a d'ailleurs jamais apporté de solution. J'ai toujours dû tout chercher par moi-même, que ce soit pour tirer mon fils de l'autisme en 2008 ou me guérir de la spondylarthrite, que j'ai moi-même diagnostiquée au bout de 17 ans de souffrance, grâce à mes innombrables recherches notamment sur le groupage HLA et le typage lymphocytaire.

Tout d'abord, une petite parenthèse …

J'ai fait part ces dernières années de ces nombreuses recherches à différents médecins "spécialistes" de Lyme, de chronimed, et autres … car ils n'y connaissaient strictement rien. Il a fallu leur expliquer, traduire la documentation …
Des médecins ouverts et qui ne souffraient pas d'hypertrophie de l'ego, c'est déjà rare dans le milieu.
Ils se sont servis de mes recherches (et c'est tant mieux), à tel point qu'ils distribuent même à l'heure actuelle dans leurs cabinets des kits aux patients pour faire ce type d'examens. Ils ont même lancé une étude sur les HLA des enfants autistes, tiens donc …
Jusque-là tout va bien. Je ne recherche aucune reconnaissance. Le but pour moi, c'est de faire avancer la cause.
Là où cela m'ennuie, c'est que ces mêmes médecins, du fait de leurs nouvelles connaissances et d'un ego décuplé, ont triplé voire plus leurs honoraires, et de ce fait, soignent en priorité les gens relativement aisés.
Certains diront que c'est normal, moi cela me gêne.

Alors, pourquoi cette parenthèse ?

Ces mêmes recherches, je les ai également partagées sur le forum, toujours dans le même but, çàd de permettre à tous les malades d'avancer. Tollecausam en est le parfait exemple. En s'inscrivant récemment sur Mélodie, il a démarré sa présentation en disant qu'il avait énormément appris sur Mélodie qu'il suit depuis plusieurs années. Et j'ai lu à plusieurs reprises qu'il conseillait très vivement le typage lymphocytaire …
Nous aurait-il rejoint si le forum avait fonctionné selon le mode qui sera prochainement mis en place ? J'en doute.

Il est évident qu'avec la nouvelle formule, il y aura clairement 3 niveaux d'accès à la connaissance et aux solutions thérapeutiques. Ce côté élitiste a été décrié par certains membres du forum, comme Beacam, Astérix, Marelle, Shazz, Nadia, Laurent … Ce côté élitiste me gêne également pour les mêmes raisons déjà évoquées par ces membres.
Est-on d'ailleurs en droit de se servir des connaissances acquises au fil de longues années de recherche par certains membres, et ensuite partagées gratuitement sur le forum, pour en faire des synthèses qu'on ne proposera ensuite qu'à ceux qui ont les moyens de payer ?

Je pense aussi comme Beacam et Nadia quant à la pérennité de la partie gratuite. Elle risque de disparaître au fur et à mesure car les admin répondront en priorité aux personnes membres de l'association.

Je cite notamment Beacam :
"Ce qui me fait peur la dedans, et je me permets de l'exprimer, c'est que naturellement le forum "gratuit" s'éteindra petit à petit, parce que les personnes qui ont la connaissance pointu s'attacheront à répondre à ceux qui ont cotisé, ce qui est normale.
Je vais prendre des exemples concrets comme les sujets qui permettent vraiment d'avancer dans nos pathologies, groupage hla, typage lymphocytaire, ou dernièrement des sujets qui ont été abordé comme méthylathion, dans la 2ème version tout le monde aura accès aux infos, dans la 1ère je me pose la question il faudra être asso ou académie pour avoir une réponse parce que sur ces sujets là désolée mais ce n'est pas tout le monde qui peut répondre et moi la première."

Et j'en arrive à mon propre cas :

Je peux m'inscrire à l'association pour 100 euros, pour avoir le droit de m'investir dans les sujets que je maîtrise un peu, comme l'interprétation des HLA, typages lymphocytaires et MAI associées, ou encore l'autisme … Parler de mes autres expériences, comme la méthode Roudier, le bilan CEIA, la cryothérapie, les plasmaphérèses, le spooky et bien d'autres encore qui ont apporté une pièce à mon puzzle. Tout ça au profit des autres membres de l'association, donc les plus aisés plus les admin et donc la fameuse Académie. Cela me gêne évidemment. Et ce ne sont pas les 100 euros à débourser qui posent problème, enfin d'un point de vue financier pur, je tiens à le préciser.

L'autre possibilité est de continuer à m'investir uniquement sur la partie publique. Là au moins, cela pourra servir à tous, car il n'y aura pas de barrière financière. Il restera toujours les éventuelles barrières liées à la compréhension et à la synthétisation des informations, qui seront traitées par l'équipe d'admin pour eux-mêmes et pour les plus aisés à nouveau.

La dernière possibilité est de ne plus intervenir du tout sur le forum. Libre à moi, tu vas me dire. Tollecausam est déjà pas mal au point pour les HLA et les typages lymphocytaires … En potassant encore un petit peu, ça devrait le faire.
Désolée Tollecausam, on ne se connaît pas. Ne le prends pas contre toi.

J'aimerais encore ajouter ceci :
Que dire aussi de certains naturopathes ou autres ostéopathes qui viennent sur le forum afin de tout pomper, vous font venir à leur cabinet en consultation gratuite, et pour cause, le but étant justement de glaner toutes sortes d'informations, pour ensuite faire de belles conférences (très utiles certes) mais dont le but est également lucratif, de part la cotisation d'entrée à la conférence, puis par la clientèle que cela génèrera.

Bref …

J'encourage tous les mélodiens qui le désirent, à exprimer leur sentiment sur mes propos. Même si les dés sont jetés, leurs avis m'intéressent. En espérant que la liberté d'expression sera respectée sur mon "profil".


Pti gars, tu disais dans la "présentation de Laurent" que "ymy en a fait 14 (des plasma) et n'est pas guérie non plus". Mais qu'en sais-tu ? Il y a bien longtemps que nous n'avons pas échangé en privé. Et tu ne m'a pas posé la question …
Je n'ai pas poursuivi quant aux plasmaphérèses et autres (me concernant) dans la présentation de Laurent, car je pensais le faire prochainement dans ma présentation, en détaillant ce qui m'a permis de m'en sortir.
Là, je ne rentrerai pas dans les détails, mais pour faire court, ce sont les plasmaphérèses associées à l'électromagnétisme (biowave, spooky et autres) qui m'ont permis de retrouver la santé. Actuellement, je travaille, je fais du sport (natation … crawl, papillon, …), je ne prends aucun médicament allopathique à part celui pour la thyroïde étant donné que j'ai eu une ablation totale en 1996, je ne prends plus de compléments. Mon état inflammatoire qui était généralisé a disparu, et les agents pathogènes qui y étaient associés également. Il ne reste que quelques détails de mémoire cellulaire encore à régler. Je reviens de loin, SPA + MICI associée, diagnostiquées sur le tard au bout de 17 ans.

Tu disais que les plasmaphérèses ne sont pas suffisantes dans nos cas. En ce qui me concerne, c'est vrai. Mais la SPA est la pire des MAI dans le sens où cela attaque les enthèses, et que cela entraîne des fusions osseuses et donc des douleurs extrêmement profondes et des lésions définitives.
Il est évident que les traitements sont bien plus efficaces aussi lorsque la pathologie est débutante, d'où la nécessité de diagnostic précoce. Ce qui pose problème à l'heure actuelle. 17 ans pour ma part, mais je ne détiens pas le record sur ce forum.
C'est pourquoi, je comptais aussi faire une synthèse de toutes mes recherches sur la SPA et la fibromyalgie, souvent confondues. La fibromyalgie s'appelait d'ailleurs initialement "polyenthésopathie" çàd "maladie des enthèses". Or la SPA est justement la maladie des enthèses.
Ce qui m'a incontestablement permis d'avancer, c'est le typage lymphocytaire et le groupage HLA, et mes recherches y afférant.
Je pense d'ailleurs que tous ceux qui ont un diagnostic de fibromyalgie devraient rechercher de manière plus approfondie une SPA, et bien sûr les causes, afin de traiter au mieux et en temps utile, si c'est le cas.

Concernant les plasmaphérèses, les résultats sont miraculeux dans le cadre du syndrome de Guillain-Barré, de la myofasciïte à macrophages, sur les MAI débutantes. Là, une 1ère série de 4 plasmaphérèses est souvent suffisante, et même dans des MAI comme la PR.
Un vieux lupus a également été guéri au bout de 10 plasmaphérèses par ma doc (arrêt du traitement de choc allopathique immunosuppresseur notamment, plus d'insuffisance rénale).


ymy