Je m’appelle Clara Inchauspé et j’ai 19 ans. Dans ce blog, ma mère et moi, évoquons mon parcours jusqu'à la guérison du Syndrome de fatigue chronique ( SFC ). Certaines des informations présentes risquent peut-être, de ne pas trop vous intéresser. Mais je trouvais important de vous proposer un récit le plus complet possible de mon histoire. Nous espérons que celui-ci vous sera utile dans vos recherches de solutions...
Il y a 3 ans j’ai été diagnostiquée Syndrome de Fatigue Chronique par un spécialiste en médecine interne au CHU d'Angers avec presque 90% des symptômes. J'ai contracté un virus du nom de cytomegalovirus en octobre 2015. Fin janvier 2017, d’élève brillante, sportive, sociable, musicienne, j’ai dû TOUT arrêter sur demande du médecin à cause d'un épuisement extrême toujours présent. Le spécialiste allopathe SFC après une hospitalisation de nuit (examens sanguins complets pour écarter de nombreuses pathologies) n’avait aucune réelle proposition de solution à part le repos et une certaine espérance que mon état s’améliorerait avec le temps… Des rendez-vous tous les 3 mois au début, n'ont pas permis d'améliorer les symptômes. La plupart des examens ont été demandés par ma mère car les facteurs hormonaux, digestifs, endocriniens, respiratoires, cardiaques autres me provoquaient un épuisement extrême. Puis les rendez-vous se sont espacés de 6 mois pour finir à 9 mois. Le spécialiste qui me suivait, semblait impuissant. Un traitement de lévocarnitine sur 6 mois n'a rien amélioré et ce fut la "descente aux enfers". Aucun accompagnement thérapeutique d'ordre psychologique, alimentaire : difficultés de se nourrir car grande sensibilité au gluten et lactose, difficultés de digérer car alternance de constipation/diarrées (sur demande de ma mère, une coeloscopie et fribroscopie n'ont rien montré mais le gastroentérologue a tout de même suggéré un régime Fodmaps).
Je me suis sentie "abandonnée" par la médecine. Le comportement de ce spécialiste du SFC ainsi que son accompagnement thérapeutique ne sont pas adaptés devant les réelles souffrances des patients.
A partir de janvier 2017, j'ai atteint le pic d’épuisement cognitif et physique. Ma digestion et mon sommeil étaient lourdement altérés, j'avais des difficultés pour respirer normalement, pour parler, me déplacer, marcher, à m'alimenter correctement. La lumière et le bruit étaient insupportables pour moi (d’autres informations sur ce sujet sont dans l’historique de santé plus bas).
Je dois vous informer que depuis l’âge de mes 8 mois, j'ai effectué un mouvement de balancier, assise contre un dossier. Le mouvement consiste à basculer ma tête d’avant en arrière. Ce mouvement m'apportait un important bien-être cérébral. Une sensation de mieux, une meilleure respiration, les idées plus claires…
Pendant ces 3 ans, dans mon état de santé, ce balancement a duré au moins 10 heures/jour. La fréquence de ce balancement a augmenté progressivement depuis ma naissance mais a doublé à partir du moment où j'ai été touchée par le SFC, c'est à dire courant année 2016.
C’était le seul moyen que j’avais trouvé pour me sentir un peu mieux. Mais tout ce temps, bloquée dans un fauteuil, et bien que mon cerveau « appréciait » ce mouvement, mon corps s’épuisait et c’était le cercle vicieux.
A chaque effort aussi bien cognitif que physique (mais surtout cognitif), je ressentais une sensation de compression et de lourdeur au niveau de la tête.
Il y a 2 ans et demi, après chaque effort cognitif au delà de 40 min (concentration, analyse par exemple), je n'arrivais plus à parler, à me tenir debout, j'avais des vertiges, sensations de faire de la tachycardie, des malaises et aussi régulièrement une incapacité à comprendre les paroles d'interlocuteurs autour de moi. Autant vous dire que c'était très compliqué... Seulement après 1h30min au minimum de balancement, je retrouvais une partie de mes capacités cognitives mais avec une fatigue toujours très marquée.
Le balancement était la seule chose qui me permettait de rester éveillée, de réfléchir sinon avec du recul, je pense que j'aurai passer mes journées à dormir. J'ai donc effectué ce balancement au minimum 10h par jour durant ces 3 ans.
J'ai commencé à développer une hyper mobilité articulaire durant l’année 2015.
Cette hyper mobilité s’est aggravée à partir de septembre 2016. J'ai aussi remarqué que cette hypermobilité n'était pas mise en avant par le SFC malgré le fait que j'ai la plupart des symptômes du syndrome. A noter que vous n'avez pas besoin d'avoir une hypermobilité articulaire (syndrome d'Ehlers-Danlos) pour avoir une instabilité craniocervicale (exemple cas de Jennifer Brea > continuez le récit, vous comprendrez).
Nous avons rencontré un ostéopathe très compétent début 2016 (j'étais habituée à voir des kinés, ostéopathes depuis de nombreuses années). Mon hypermobilité (de l'ensemble des articulations mais surtout de la colonne) entrainait (et entraine toujours), un dérèglement des positions des articulations. Mais grâce à lui, j'ai appris « à remettre » seule la plupart de mes articulations dont la colonne vertébrale dans l’axe (techniques d'ostéopathie). Cela a atténué de nombreux symptômes (comme les troubles digestifs par exemple, et la réduction de sensation de lourdeur au niveau de la tête). Mais malheureusement, cela n’a pas réglé le problème.
J'avais toujours cette sensation de compression après un effort cognitif (40 min).
Si je dépassais le seuil maximal d’une heure de concentration, ces symptômes apparaissaient graduellement : trouble important de la concentration, difficulté de réfléchir, d'analyser, des difficultés pour parler, des jambes et bras difficiles à bouger (sensation de lourdeur), des tremblements, des difficultés à respirer (demande un effort considérable), un "emballement" du coeur, des chutes de tensions, pouvant aller jusqu’au malaise vagal. Mon visage changeait très vite de couleur. Je devenais toute blanche avec des lèvres très pâles ainsi que des gros cernes noirs sous les yeux, suivi d’une envie très importante de glucides. Il me fallait plusieurs heures pour récupérer (donc sommeil et balancement).
J'ai aussi été suivie par un naturopathe d'Orléans pour refaire mon microbiote intestinal car d'après des résultats de laboratoire (Belgique), je n'avais presque plus de défenses immunitaires et des champignons (candidas alibicans) et autres avaient proliféré...
Mon ostéopathe et mon naturopathe ne comprenaient pas pourquoi il y avait si peu d’améliorations tout au long de ces 3 ans surtout avec les aides apportées (alimentation très saine bio sans gluten et sans lactose, hygiène de vie, naturopathie, acupuncture, ostéopathie).
Il y a 1 an, à la fin d’une séance d’ostéopathie, l’ostéopathe m'a étirée en position assise la tête vers le haut (comme une traction) en plaçant ses mains juste en dessous des occipitaux (correspondant à la notion cervicale 0 abrégée "C0") durant quelques secondes.
Je ressentis un incroyable bien être durant les quelques secondes. Ma tête paraissait légère, une meilleure respiration, une meilleure vivacité oculaire, mon visage et mes lèvres reprenaient des couleurs... Mon ostéopathe se posait la question si ce n’était pas d’ordre mécanique (avec les occipitaux et les cervicales).
Alors il a fait des tests. Il m'a demandée de respirer fortement et rapidement par le nez en position assise durant quelques minutes dans le but de créer une hyper vascularisation. Au bout d’une minute, je sentis une forte compression crânienne m'obligeant à arrêter l’exercice.
Je refis l’exercice mais cette fois-ci, l’ostéopathe m'étira la tête vers le haut (traction) en même temps.
La réaction fut incroyablement différente !
Je me suis sentie beaucoup mieux avec un ressenti « d’une forte détente cérébrale » sur quelques secondes.
J’ai demandé si le port d’une minerve pourrait me soulager et il me l’a déconseillée car étirer les cervicales de cette façon sur une longue durée risquait de les endommager.
Mon ostéopathe conclut que certainement, mon cerveau n’était pas vascularisé normalement (phénomène de compression) et que les échanges nerveux et sanguins ne pouvaient se faire correctement. Il pensait aussi à vérifier les veines jugulaires (découverte de veines jugulaires légèrement compressées par l'équipe de neurochirurgie de Barcelone > à surveiller).
Il pensait aussi que le balancement n’est qu’un besoin physiologique dans le but de créer une vascularisation normale du cerveau.
A noter que depuis l'opération, je ne ressens plus le besoin intense de faire ce balancement (A noter, le balancement est une particularité qui m'est propre. Le balancement n'était qu'un moyen trouvé pour moi de "fonctionner correctement". Cela n'empêche en rien d' avoir une instabilité craniocervicale sans avoir eu de méthode comme le balancement pour vous soulager/aider).
Revenons de façon chronologique à mon parcours. Il y a quelques mois (mars 2019), ma mère a lu le témoignage d’un jeune homme américain diagnostiqué aussi SFC du nom de JEFF Wood avec qui je partageais les mêmes symptômes. Handicapé pendant 5 ans, alité 24/24h, avec le peu d'énergie et une volonté de comprendre et de s'en sortir suite à l'errance médicale, Jeff a découvert qu'il pourrait souffrir d'une instabilité craniocervicale. Il a pris contact avec un neurochirurgien et a été opéré, ET GUERI !!!!!!! Son blog mentionnait les équipes de neurochirurgiens : 4 aux Etats Unis et 1 à Barcelone ( Equipe du Dr GILETE ).
Cela fut une révélation pour ma mère et moi.
Il se pourrait que mon cas de santé soit multifactionel MAIS le fait de me reconnaître dans les symptômes de l’INSTABILITE CRANIOCERVICALE, cela redonne l’espoir de m’orienter vers cette voie.
Son témoignage donnait la liste de neurochirurgiens internationaux spécialistes dans ce domaine, dont le Docteur GILETE à l'hôpital TEKNON BARCELONE.
Premier contact pris sur le site et MIRACLE, réponse sous 2 jours !!!
Ma mère continue le récit :
Reprenons au moment où l'équipe du Dr GILETE nous contacte, c'est à dire début mars 2019.
A la lecture de notre mail, il préconise un examen d'IRM/3D en position assise dans la zone des cervicales.
Ce type d'appareil n'existant pas en Espagne et en France, il nous conseille la Clinique Medserena à Londres.
Le prix de l'IRM 3D de la clinique Medserena est d'environ 1400 livres Sterling.
Nous demandons un rdv rapide par mail et 3 heures plus tard, 4 créneaux horaires nous sont proposés.
Nous optons pour le 12 mars ( 2019 ) et nous partons pour Londres par un vol de nuit car Clara ne supportait pas la lumière du jour qui lui provoquait d'intenses migraines et l'épuisait. Ne pouvant pas marcher et se tenir debout plus de 5mn, elle a fait tous les déplacements en fauteuil roulant.
La clinique Medserena propose des tarifs préférentiels très abordables d'un hôtel à 2 mn à pied de celle-ci, donc très pratique.
L'examen dure 1h30mn, vous repartez avec le dvd des images et le lendemain vous êtes en copie des résultats envoyés au Dr GILETE.
Il a été mis en évidence une SUBLUXATION ATLANTO-AXIALE : Enfin une preuve matérielle qui pourrait expliquer tous les symptômes du SFC.
Deux jours après, un mail du DR GILETE nous parvient avec un questionnaire de santé de 4 pages afin d'affiner le diagnostic.
Une attente de 2 semaines et le diagnostic tombe : Clara a une INSTABILITÉ CRANIO-CERVICALE avec une subluxation atlanto-axiale!
Nous nous renseignons sur internet à quoi correspond ce genre de pathologie et quelles seraient les conséquences de cette instabilité.
Résultats, comme dans les témoignages de JEFF et Jennifer BREA (les deux diagnostiqués SFC), Clara souffre des conséquences de cette subluxation. (voir la page "liens" pour plus d'informations si besoins)
Nous attendons un rendez-vous pour une consultation et la date arrêtée est le 23 avril.
Une semaine après le diagnostic, l'équipe rappelle en proposant la date du 25 avril pour l'opération chirurgicale.
Nous acceptons et devons partir 4 jours avant pour faire tous les examens : IRM, scanner, consultations ophtalmiques, médecine interne, spécialistes de la douleur et évaluation psychiatrique.
Une consultation avec les neurochirurgiens qui nous expliquent de façon très pédagogique l'intervention : ils prélèveront une côte flottante et l'utiliseront en attelle pour fixer avec des vis en titane les cervicales C0 (occipitaux), C1(atlas) ET C2 (axis) par phénomène de traction.
L'opération durera près de 5 heures.
Nous avons réservé pour les 4 jours d'examens un hôtel à moins de 5 mn à pied de l'hôpital Teknon ( hôtel Vilana ) et ensuite pour les consultations post-opératoires un appartement meublé dans la vieille ville pendant 15 jours.
L'opération s'est bien passée, mais Clara a eu des mauvaises réactions physiques par rapport à la morphine : vomissements, nausées, oppression thoracique, sensation d'étouffement.
Le traitement anti-douleur a été changé plusieurs fois. Clara a fini avec de la morphine dose enfant.
Clara a beaucoup souffert et 11 jours ont été nécessaires au lieu de 7.
L'équipe s'est relayée afin d'apporter toute leur compétence et leur empathie durant ce séjour à l'hôpital ! EXTRAORDINAIRE.
Cela faisait presque 3 ans que Clara était dans l'épuisement extrême et 7 jours après l'opération elle pouvait se tenir debout et marchait 15 minutes sans s'écrouler.
A sa sortie de l'hôpital, elle s'est reposée et dormit presque 2 jours à l'appartement et dès le troisième jour, sa première sortie à la lumière du jour dura plus de 4 heures. UNE PROMENADE SANS ÉPUISEMENT !!!
La plupart de ses facultés cognitives et physiques sont revenues : plus de brouillards, plus vertiges, plus de difficultés à parler, l'esprit bien plus vif, une meilleure concentration, plus de tremblements, plus de troubles circulatoires, des possibilités de marcher pendant des heures sans aller à l'épuisement. > Plus d'épuisement!
A noter que pour ce genre d'opération, il faut au moins une année pour voir toutes les améliorations.
Pendant plusieurs jours, Clara n'arrêtait pas de parler, de rire, de vouloir tout faire, tout voir... MIRACULEUX !
En tant que parent, c'est le plus beau cadeau que l'on puisse vous offrir, je n'oublierai jamais cette équipe de neurochirurgiens.
DE PLUS, grâce aux examens, une spécialiste du syndrome d'Ehlers-Danlos en médecine interne de Barcelone a vu Clara en consultation et a posé le diagnostic du syndrome dû à un dysfonctionnement du collagène : l'hyperlaxité (hypermobilité) articulaire de l'ensemble du corps, les mauvaises cicatrisations, les problèmes de peau, la fatigabilité plus importante que la moyenne et les mauvaises réactions à divers traitements médicamenteux.
A noter que de nombreuses personnes touchées par le syndrome d'Ehlers-Danlos souffrent de fatigue chronique (peut-être une autre piste à explorer car il y a un lien très étroit entre l'instabilité craniocervicale et ce syndrome). Mais comme nous l'avons dit un peu plus haut, vous n'avez pas besoin d'avoir une hypermobilité articulaire (liée au syndrome d'Ehlers Danlos) pour avoir une instabilité craniocervicale (cas de Jennifer Brea par exemple).
ET la découverte d'un méningiome autour du net optique droit (tumeur bénigne) ainsi qu'une autre tumeur dans le cervelet.
Grâce à cette équipe, Clara renaît et la vision de son oeil droit sera sauvée ainsi que d'éventuelle complication concernant la zone du cervelet!
Nous tenons à remercier cette incroyable équipe de neurochirurgie de Barcelone pour son efficacité et son immense empathie pour les patients.
Nous tenons aussi à remercier l'accompagnement sans faille de notre osthéopathe et notre naturopathe dans les moments les plus difficiles. Ils nous ont données espoir et ils ont participé grandement à l'amélioration et à l'évolution du processus de guérison.
Nous pensons avoir relaté l'essentiel. Des liens vous orienteront pour vos démarches.
CLARA ET SA MAMAN ESPERENT VOUS AIDER AU MIEUX et n'hésitez pas à nous contacter sur les réseaux pour d'autres informations ou explications.
Bien à vous !
Informations utiles pouvant peut-être donner des indications, des pistes...
Symptômes de Clara durant le SFC :
- Capacités cognitives (concentration intellectuelle, analyse, raisonnement)
- Épuisement physique après l'effort (cognitif et physique, fatigue chronique)
- Sensibilité extrême au son, à la lumière et au toucher
- Troubles, sensibilité digestives (diarrhée, constipation, spasmes)
- Perte de mémoire
- Vertiges
- Bourdonnement dans les oreilles
- Difficultés d'élocution
- Réveil fréquent
- Ne supporte pas les températures extérieures extrêmes (chaud, froid)
- Engourdissements dans le dos et les jambes
- S'épuise très facilement
- Marche très difficilement
- Maladresse gestuelle amplifiée
- Uriner souvent (toutes les 1-2 heures)
- Syndrome de l'intestin irritable ou reflux gastro-oesophagien
- Force musculaire athlétique très réduite
- Grandes faiblesses, sensation de lourdeurs dans les jambes
- Maux de tête
- Fatigue
- Douleur musculaire
- Douleur articulaire
- Douleur dans le cou
- Réveils nocturnes
- Problèmes visuels
- Problèmes d'audition
- Tremblements
- Evanouissements (épisodes syncopaux)
- POTS
- Peau sèche
- Douloureux autour des yeux
- Hyperlaxité articulaire (tout le corps)
- Sensation de compression crânienne (surtout après un effort cognitif)
- Circulation sanguine difficile dans les jambes et les pieds
- Douleur lombaire
- Troubles hormonaux importants (syndrome prémenstruel)
Entre autre... nous avons essayé de lister le plus possible!
Sa naissance : Clara n’était pas comme tous les bébés où on soutient la nuque. Dès sa naissance, sa nuque était droite et raide. Sa tête se tenait droite déjà toute seule. Sa nuque n’avait pas besoin d’être soutenue. Clara semblait souffrir beaucoup car elle hurlait et pleurait tout le temps. Le personnel pédiatrique qui n’avait jamais observé cela, pensait qu’elle était juste une enfant caractérielle et tonique par rapport à sa nuque. Et si c’était plus que ça ?
6 mois : Début du balancement. J’ai commençais à avoir des doutes sur le développement de Clara (hurlements, pleurs, trouble du sommeil, balancement). Ses nuits étaient entrecoupées de pleurs et elle se faisait vomir. En moyenne, 10 à 12 réveils en pleurs par nuit. J’ai emmené Clara voir de nombreux pédiatres. Ils m’ont tous répondu la même chose. Qu’elle était simplement un bébé caractériel et que le balancement passerait avec le temps.
Son enfance : Clara était très sensible à la lumière et au volume sonore. Elle développait des migraines qui l’empêchaient d’aller à l’école pendant 1 journée voire 2 jours. (Nous avons habité dans le pacifique à côté de l’Australie).
Clara a toujours eu des difficultés à rester longtemps debout statique. Cela s’est aggravé à la suite de l’infection virale en octobre 2015. Elle était obligée de s’accroupir lors par exemple de sortie au musée...
A partir de ses 10 ans jusqu’à ses 12 ans : Clara n’arrêtait pas de se plaindre de douleurs autour des yeux accentués par la luminosité (les os qui encadrent les yeux :
sourcils, pommettes...). Elle a effectué de multiples radios des sinus qui n’ont rien montré.
Elle avait aussi régulièrement des douleurs au niveau de la mâchoire. Elle voyait régulièrement (en général toutes les semaines) des kinés et ostéopathes pour des tensions cervicales, des douleurs lombaires et des entorses aux genoux et aux pieds (elle perdait souvent l’équilibre).
On lui a diagnostiquée une légère scoliose autour de ses 12 ans.
Clara a porté des semelles orthopédiques et a eu des cales sur les dents.
A partir de ses 13 jusqu’à 15 ans : Un traitement orthodontiste a été effectué pour une mâchoire décalée. A noter que Clara avait vu un orthodontiste lorsqu’elle avait 12 ans. Elle lui avait dit que sa mâchoire était assez décalée et qu’elle avait besoin d’effectuer des soins d’orthodontie adéquats à son cas (nous avons déménagé dans une autre région à ses 12 ans et demi).
On pouvait observer sur des photos, son épaule gauche bien plus élevée que son épaule droite avec une asymétrie de la partie gauche de son visage au niveau de l’œil gauche. Ainsi qu’une perte progressive de l’audition, de la sensibilité de l’oreille gauche à partir de 2017.
A partir de ses 15 ans jusqu’à ses 18 ans : Comme nous avons pu précédemment l’expliquer, certains symptômes se sont aggravés et d’autres sont apparus.
- NAISSANCE :
> Césarienne programmée 10 jours avant terme :
>Infection urinaire contractée lords la césarienne et soignée par antibiotiques à quelques heures de sa naissance. Pendant les 7 jours à la clinique, Clara ne régulait pas sa température et ses pleurs étaient constants et hurlants.
> - Jusqu'à l'âge de 10 ans : sommeil très perturbé avec fréquents réveils (moyenne 7 fois/nuits), pleurs incessants avec hurlements genre terreurs nocturnes ( diagnostic des pédiatres ) elle voyait des personnages autour d’elle et leur parlait.., et plus tard des comportements de somnambulisme, activités nocturnes (2 ans : jouait ou regardait des cassettes de films pour enfants en actionnant elle-même le magnétoscope ), journées très actives, pratiquement jamais de siestes ou de repos en journée, très active car sans cesse en mouvement (environnement très calme avec maison, jardin, à la campagne ou toujours dans environnement favorable et sans excitations extérieures genre bruit de ville ou automobiles etc…) A noter une très grande sensibilité au plus petit bruit qui déclenchait souvent des pleurs incessants empreints de nervosité et de colère.
> ET surtout une très grande agressivité envers sa soeur de 7 ans de plus qu’elle, qui se traduisait par des coups physiques, un rejet et une volonté de « domination « (diagnostic de pédopsychiatre qui avait mis en place plusieurs séances pour recadrer le comportement),
> Dans l’ensemble un comportement très caractériel : agressivité, grande nervosité, et toujours un rapport de force avec tout son entourage : Tout refus à exaucer ses désirs se finissait par des pleurs de colère avec toujours des vomissements provoqués par elle ( de 6 mois à 3 ans fréquence : 2 à 4 vomissement par jour ).
> Autre fait IMPORTANT : De l’âge de 8 mois à aujourd’hui, elle a une « addiction « : assise, dans un canapé ou fauteuil ou voiture, elle se balance continuellement fortement d’avant en arrière selon son degré d’énervement ou recherchant du calme et cela peut durer des heures voire 4 ou 6 heures d’affilé. ( les médecins consultés avaient demandé d’attendre que cela cessera tout seul … ). Clara nous dit que ce mouvement la calme et lui procure du bien-être, mais qu’elle souffrait quand elle ne pouvait pas le faire durant les heures scolaires ou autres. En rentrant la première chose qu’elle fait : aller se balancer tout de suite avant toute chose au moins pendant 1 heure.
> Pour la partie santé : des maux de tête récurrents (absences scolaires régulières) qui s’arrangeaient à l’abri de toute luminosité extérieure et tout bruit … diagnostics : migraines, sinus, ophtalmiques … examens, radios … sans pouvoir poser une réelle cause. Elle a aussi toujours eu des douleurs dans tout le corps genre articulaires ou musculaires sans raison apparente...
> Puis l’agressivité s’est estompée vers l’âge de 8 ans, elle a commencé à faire à cette époque beaucoup de sport : Karaté ceinture marron à 12 ans (arrêt à cause de maux de dos récurrents) et tout sport pratiqué est pratiqué à l’extrême de ses capacités physiques souvent presque jusquà épuisement (surf, sport en salle, aquatique, pelote basque etc…).
> Clara est très demandeuse d’apprendre, de découvertes en tout genre et s’ennuyait souvent en classe. Son travail scolaire très satisfaisant la rassurait ainsi que nous, parents, mais elle se sentait toujours en décalage avec son environnement bien qu’elle ait toujours eu une vie sociale très équilibrée et était très appréciée par tous.
source:
https://incirene.wixsite.com/guerisonsfc
Posté: Sam 8 Aoû 2020 18:10