Création de l’Alliance Maladies Environnementales Emergeante

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Création de l’Alliance Maladies Environnementales Emergeante

Messagede jibouille » Jeu 23 Oct 2014 16:18

AM2E : Création de l’Alliance Maladies Environnementales Emergentes


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Suite à un colloque organisé le 16 octobre dernier à l'assemblée nationale par plusieurs associations de malade, l'Alliance Maladie Environnementales Émergentes a été créé afin de répondre aux attentes des personnes atteintes d'affections environnementales qui pour le moment n'ont pas de réponse satisfaisante des autorités sanitaires.

Les associations à l'initiative de cette alliance sont le Réseau Environnement Santé (RES) , le Collectif des électrosensibles de France / Priartem, E 3M, l'association Non Au Mercure Dentaire et l'association SOS MCS

Les maladies qui sont concernées sont notamment la fibromyalgie, syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, souvent associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil, l'hypersensibilité chimique multiple qui se caractérise par une intolérance aux substances chimiques présentes dans les produits de consommation courante ou encore l'électrosensibilité, qui est une intolérance aux champs électromagnétiques artificiels.

Elle souhaite dénoncer, l'absence de reconnaissance politique des malades qui les expose à des risques environnementaux, l'absence de formation des médecins qui conduit les malades à consulter plusieurs praticiens avant d'en trouver un qui réponde à leurs attentes, à une psychiatrisation encore trop courante de ce genre de pathologie et enfin l'absence de recherche qui conduit à des prises en charges nulles ou insuffisantes.

Outre la demande de prise en compte des malades, elle demande que des études scientifiques soient mise en oeuvre afin d'évaluer la prévalence de ces maladie et les facteurs de risque.

Les missions de cette alliance se déclinent en quatre axes :

obtenir la reconnaissance et la prise en charge médicale des pathologies concernées – ce qui implique la formation des personnels de santé.
Alerter sur les risques émergents et obtenir leur prise en compte par les pouvoirs publics (création de zones blanches, réglementation des produits chimiques, etc.).
obtenir le lancement de recherches épidémiologiques, toxicologiques et thérapeutiques.
permettre aux malades de s’orienter.
Afin de remplir ces objectifs, cette alliance va mettre en place une veille scientifique systématique afin d'informer les médecins et d'alerter les autorités sanitaires, sera présent au sein de comité, commissions et groupes de travail spécialisés et organisera des colloques.

Personnellement ça fait un peu moins de quatre ans que j'ai développé mon électrosensibilité et il est clair que toutes les consultations que j'ai eu durant cette période ce sont révélées infructueuses que ça soit avec des généralistes ou des spécialistes. J'espère que cette alliance va atteindre son but et que je vais pouvoir enfin faire reconnaître mon handicap car pour le moment j'ai un peu l'impression d'être un laissé pour compte et je dois pas être le seul.

http://www.am2e.org/
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Re: Création de l’Alliance Maladies Environnementales Emerge

Messagede beacam » Jeu 23 Oct 2014 19:02

Merci pour cette info, mais encore une fois je vois que les SFC sont nulles part... :/
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Re: Création de l’Alliance Maladies Environnementales Emerge

Messagede xavier » Jeu 23 Oct 2014 19:31

beacam a écrit:Merci pour cette info, mais encore une fois je vois que les SFC sont nulles part... :/


Si, le SFC est cité en bas 2è feuille.
De plus un des intervenants prévus est le biochimiste Américain Martin Pall, qui a beaucoup travaillé et écrit sur le SFC.
M. Pall est une pointure dans le domaine du SFC ( CFS en anglais).
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Re: Création de l’Alliance Maladies Environnementales Emerge

Messagede beacam » Jeu 23 Oct 2014 19:51

ok j'ai parlé trop vite :hello:
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Re: Création de l’Alliance Maladies Environnementales Emerge

Messagede Asterix » Jeu 23 Oct 2014 20:35

xavier a écrit:De plus un des intervenants prévus est le biochimiste Américain Martin Pall, qui a beaucoup travaillé et écrit sur le SFC.
M. Pall est une pointure dans le domaine du SFC ( CFS en anglais).

En espérant qu'il soit un peu plus "nerveux" et plus ouvert que les soit-disant pontes du comité scientifique de l'Asso française du Syndrome de Fatigue Chronique...
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Re: Création de l’Alliance Maladies Environnementales Emerge

Messagede beacam » Jeu 23 Oct 2014 20:47

oui c'est clair ça fait 17 ans que je suis malade, et je me demande parfois à quoi sert cette asso, autant sur la fibro on a un peut avancer je ne parle pas de traitement mais en tout dans la prise en charge autant en 17 ans je n'ai rien vu
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Re: Création de l’Alliance Maladies Environnementales Emerge

Messagede jibouille » Ven 24 Oct 2014 11:04

C'est vrai que j'aurais bien aimé entendre ce qu'à dis Pall, ça serait pas mal si on pouvait trouver des extraits du colloque ou des vidéos
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Re: Création de l’Alliance Maladies Environnementales Emerge

Messagede otchoz » Ven 24 Oct 2014 13:58

J'ai envoyé un mail à "RES" pour savoir ou visionner la vidéo du colloque. S'ils répondent, je posterai le lien.
Apparemment sa démonstration sur " l'ion calcium" à "impressionné" les députés présent.

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Re: Création de l’Alliance Maladies Environnementales Emerge

Messagede jibouille » Ven 24 Oct 2014 14:09

Merci christophe.

Cette vidéo est pas mal pour comprendre le truc, le son est un peu pourri mais l'image est parlante :

https://www.youtube.com/watch?v=CFBYRfmqS8Q

Après ils ne nous dit pas pourquoi certains s'adaptent, et d'autres non et deviennent hypersensibles. Il avance des arguments génétiques, moi j'ai regardé mes gènes CACNA1C (calcium chanel voltage dependant), ils sont tous ok.

Mon avis, et je pense que c'est ce qu'il dit, est que le stress oxydatif crée par cette concentration anormale de calcium intracellulaire, crée des effets différents chez les gens selon leur vécu, leur terrain, leur hérédité, environnement etc. Mais ça ne peut pas tout expliquer :/
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Re: Création de l’Alliance Maladies Environnementales Emerge

Messagede jibouille » Mer 29 Oct 2014 19:50

Les vidéos de la conférence pour ceux que ça intéresse :

https://www.youtube.com/user/marckhanne/videos

Merci otchoz ;)
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