Lyme

[elixir1]

Un petit mot de ..

[roro]

Vous trouverez ci-dessous un appel pour manifester à Strasbourg:

Manifestation Place Kleber, Strasbourg, 15 septembre 2012
Une manifestation non-violente, dont l’objectif est de souligner le déni relatif à la Borréliose de Lyme, est prévue par l’association Lyme Sans Frontières le SAMEDI 15 SEPTEMBRE 2012 à 13H30, Place KLEBER, à Strasbourg.
Cette manifestation a fait l’objet d’une déclaration préalable à la Préfecture de Strasbourg et a été acceptée par celle-ci et les Autorités de Police.
Nous vous invitons à venir très nombreux manifester votre désapprobation concernant le manque d’information, de prévention, de recherche, de diagnostic, de formation des médecins, et bien sûr de soins et d’aide envers les malades, qu’ils soient enfants ou adultes. Nous soulignerons également, au cours de cette manifestation, le harcèlement dont sont l’objet divers médecins, biologistes, pharmaciens pour cause « d’assistance à personne en danger »…
Le cortège se constituera sur la Place Kléber, au centre de la vielle ville de Strasbourg, et se dirigera vers l’Agence Régionale de Santé de Strasbourg, rue du Maréchal Juin. Le trajet fait environ 2,8km. A ce point le cortège devra se dissiper par petits groupes, dans le calme.
Strasbourg est une ville magnifique! Afin de vous aider à faire de cette journée un début de weekend qui prolongera vos vacances, et donc pour ceux qui viendront de loin (mais aussi pour les alsaciens qui le souhaiteraient!) nous avons prévu de vous accueillir le samedi 15 septembre dès 9H du matin à Strasbourg, au restaurant « La Tête de Lard », 3 rue Hannong. Le propriétaire vous fait une proposition fort conviviale pour vous aider à passer cette journée à Strasbourg (merci de confirmer votre présence à: actionborreliose@gmail.com):
9H : accueil des arrivants au restaurant. Possibilité de laisser vos affaires pour la journée. Possibilité de prendre un café/une tisane/ un thé/un jus de fruit : 1,50€ TTC
A 9h, pour ceux qui souhaitent plutôt un petit déjeuner complet avec boisson chaude, jus de fruit, viennoiseries : 5€ TTC
A 11H00, premier service pour le déjeuner comprenant : 1 boisson (bière ou vin ou eau minérale) + 1 entrée + 1 plat + 1 café : 15€ TTC
A 12H15, deuxième service pour un déjeuner identique
A 13H15 nous quitterons les lieux pour nous diriger vers la place Kléber, située à 5 minutes à pied depuis le restaurant.
Possibilité de dîner au même endroit, le soir à partir de 19H30, avec apéritif + 1/4 vin + entrée + plat + café pour 20€.
Notre association est aujourd'hui rejointe par l'Allemagne, la Pologne, l'Italie, la Suisse, le Luxembourg, la Lettonie, la Roumanie, la Grande-Bretagne. Alors à bientôt, par centaines, par milliers peut-être, de toutes les régions de France et de plus loin, sans frontières, retrouvons-nous sur la place Kléber le 15 septembre prochain pour manifester notre désapprobation face à l'incurie des Autorités de Santé sur le sujet de la Borréliose de Lyme!
Judith Albertat

Présidente de Lyme Sans Frontières

www.lymesansfrontieres.com




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[nanette+]

Merci pour toutes ces infos!
Je n'arrive pas à entrer dans le site de lyme sans frontières.????
Y a t-il un truc?
J'aimerai beaucoup participer à cette manif avec mes enfants lymés aussi mais c'est loin des Cévennes, Strasbourg....
et je ne suis pas en forme.
En tout cas j'y serai de coeur.

[roro]

j'y entre avec l'adresse suivante: http//associationlymesansfrontieres.com

[nanette+]

Merci roro,
ça marche.

[roro]

Peux tu nous dire comment tu soignes tes enfants et quel âge ont ils?

[roro]

Ci dessous copie d'un mèl de la Présidente de l'association:

L'association Lyme Sans Frontières a été reçue ce lundi 3 septembre 2012 au Ministère de la Santé, à Paris, suite à le demande d'audience qu'elle a formulée le 22 juin dernier à Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé.

L'objet de cette demande concernait le déni relatif à la Borréliose de Lyme et aux Maladies Vectorielles à tiques (MVT) en France.

Monsieur Laurent Chambaud, Conseiller, chef du Pôle santé publique et sécurité sanitaire au Cabinet de Madame Touraine, a reçu la délégation constituée:

de plusieurs médecins cliniciens dont certains font référence en France et à l'étranger sur ce sujet de la Maladie de Lyme et des MVT de par leur expertise de terrain et leurs publications médicales internationales;

de Madame Viviane Schaller - la biologiste alsacienne actuellement aux prises avec l'Administration française pour non application des protocoles consensuels de sérodiagnostics, et à qui l'on reproche de "trouver trop de sérologies de Lyme positives";

de Judith Albertat, présidente de l'association LSF.

Au cours de cette audience, qui a duré 1H30 environ, Monsieur Chambaud a écouté avec attention les diverses approches du sujet exposé par les intervenants présents. Il a découvert en profondeur un sujet dont il avait entendu parler mais qu'il ne connaissait pas.

Ainsi a-t-il pu découvrir, par l'exposé et les publications présentées entre autre par le Dr Philippe BOTTERO - spécialiste international en Rickettsiologie et Infections Froides depuis 30 ans- que la France a été pionnière en matière de recherches sur les infections bactériennes à rickettsie, chlamydiae et mycoplasmes (études datant des années 60), puis sur les maladies vectorielles à tiques, et sur leurs dramatiques conséquences. Mais aussi que la France a depuis longtemps largement publié sur ces maladies, et décrit une réalité qui fait jour seulement maintenant dans le contexte des Maladies Infectieuses Émergentes.

L'approche de terrain sur le plan biologique, présentée par Madame Schaller, mais aussi celle relatée par les différents médecins venus de plusieurs régions ( Bretagne, Alsace, IDF, Rhône-Alpes), et l'association LSF, ont fait prendre conscience à Monsieur Chambaud d'une situation qu'il a qualifiée de "grave et choquante" dans la France d'aujourd'hui.

Ont été soulignés:

la méconnaissance totale du sujet de la part des praticiens de santé;

le déni des autorités faisant référence en France, mais aussi à l'étranger;

le diktat sur lequel s'appuie aujourd'hui le consensus obsolète de diagnostic et de soins relatifs aux MVT;

la réalité de terrain vécue par les médecins qui se sont informés par leurs propres moyens sur cette maladie afin de répondre à la détresse de milliers de malades rejetés par le système de santé actuel - le nombre de malades étant très sous-estimé et se chiffrant plutôt en centaines de milliers et même davantage, supposition maintenant admise dans de nombreux pays de par les maladies auto-immunes et autres complications générées par une maladie de Lyme non soignée;
la réalité dramatique de la vie des milliers de malades affectés par la Borréliose de Lyme et ses coïnfections;

le fait que les caisses d'assurance maladie ne jouent par leur rôle d'enquêteur de la santé publique face aux bénéfices obtenus par les pratiques de médecins aujourd'hui de plus en plus nombreux à soigner les MVT hors consensus de la HAS;

mais au contraire, que ces mêmes caisses se complaisent dans une chasse aux sorcières inacceptable vis à vis de médecins de terrain qui, par leurs pratiques - statistiques et publications à l'appui - démontrent que de nombreuses pathologies classées comme idiopathiques et dont les conséquences sont des cancers, maladies cardiaques, neurologiques ( dont SEP, Alzheimer, dépression chronique, schizophrénie,....) et maladies auto-immunes, sont en fait directement liées aux MVT et à la maladie de Lyme. Ces dernières, soignées par de nouvelles approches thérapeutiques intégratives, aboutissant à 80% d'amélioration et/ou guérison des patients;
le même manque d'enquête objective de la part du CNR face aux alertes lancées et aux évidences publiées, lequel CNR n'a pas alerté le Gouvernement;

le fait qu'en Grande Bretagne, de même qu'aux USA, des mesures ont été prises tout récemment, qui prennent en considération les nouvelles données factuelles et statistiques, les retours d'expérience des personnes de terrain -y compris les malades et leurs associations- afin que les sanctions et humiliations envers les médecins soignant la maladie de Lyme/les MVT et les patients cessent immédiatement( cf "The Lancet Journal" et Audience du Sénateur Richard Blumenthal dans le Connecticut).
l'inqualifiable acharnement à l'encontre du Laboratoire Schaller, lequel a souligné une faille dans le protocole de diagnostic de la Borréliose de Lyme. Madame Schaller ayant a plusieurs reprise demandé aux experts en la matière, et pour éclairage scientifique, qu'une confrontation ait lieu afin qu'un vrai débat permette de lever le voile sur l'omerta et le déni ambiants, au profit de la sécurité sociale et des malades.
les économies sans précédent que l’organisme de Sécurité Sociale pourrait faire en se basant sur une reforme des connaissances et pratiques préventives, diagnostiques et thérapeutiques relative aux MVT.

Monsieur Chambaud a parfaitement compris la faille du système de santé en ce qui concerne la maladie de Lyme, a eu l'air ouvert et surpris. Il a affirmé qu'il mènerait une enquête de fond sur le sujet. Pour ce faire, les autorités compétentes seraient interrogées: la HAS et le CNR. Nous lui avons signifié que, ces autorités étant à la source même du déni en France, nous demandons que l'enquête soit conduite également auprès de la Sécurité Sociale, des médecins de terrain, des associations de malades, et que les retours d'expérience soient expressément pris en compte.


Une réponse devrait nous être adressée dans une quinzaine de jours, nous a assuré Monsieur Chambaud. Nous serons amenés à le rencontrer à nouveau dans le futur.


Le Gouvernement, qui dit ne plus vouloir s'appuyer sur les dogmes et les lois, mais sur le vécu; le Gouvernement, qui prône une santé égalitaire et solidaire: le Gouvernement qui veut agir "autrement": ce Gouvernement saura-t-il transformer l'essai, faire cesser la kabbale et le déni, saura-t-il à minima suivre l'exemple des USA et de la Grande Bretagne, et même, au delà, être le moteur d'une réforme qui servira d'exemple pour les autres pays?


Le Gouvernement entendra-t-il les malades de Lyme français?

Nous comptons sur le nouveau Gouvernement, Madame Touraine et Monsieur Chambaud pour que la vérité éclate, au bénéfice des malades, des médecins, du système de soin français, et de la Nation française toute entière.

Afin de laisser à Monsieur Chambaud le temps de mener son enquête, nous ne pouvons pour l'instant pas divulguer les documents confidentiels qui lui ont été remis, mais le ferons très prochainement: vous en serez les premiers informés!

A très bientôt pour des informations relatives à la manifestation du 15 septembre à Strasbourg: nous vous attendons, très nombreux, pour continuer à mettre la pression sur le Gouvernement et être enfin écoutés

[roro]

Un nouveau rassemblement à Strasbourg pour soutenir V Schaller
"Nous vous invitons de manière informelle à venir soutenir Madame Schaller pour son procès pénal au Tribunal de Grande Instance, 1 quai Finkmatt à Strasbourg, mardi 18 septembre, autour d'un petit déjeuner populaire et convivial à partir de 7H du matin, sur le trottoir du Tribunal.

Venez avec vos tartines et thermos de café, afin que chacun puisse échanger et se rencontrer autour de ce moment sympathique, en attendant l'ouverture des portes du Tribunal à 8H".
Tous ensemble", nous pourrons alors, par notre présence, signifier notre désapprobation face au déni de la Borréliose de Lyme, et au harcèlement dont sont l'objet les professionnels de santé" .

[map-73]

http://alsace.france3.fr/ vous descendez et à droite vous voyez TOUTES LES VIDEOS D'INFO et en dessus le JT du 15 sept : à 6mn48 on parle de la manifestation

[marelle38]

Une bouffée d'espoir...

Il y a un mois, le 3 septembre dernier, et à sa demande, l'association Lyme Sans Frontières était reçue au Ministère de la Santé.

La délégation - composée de plusieurs médecins cliniciens de terrain, de Madame Schaller pour la partie biologie, et de Judith Albertat pour LSF - a pu exposer la situation relative à la Maladie de Lyme et ses coïnfections, en France.
Monsieur Chambaud,Conseiller du Pôle Santé de Madame la Ministre Marisol Touraine, nous a écoutés avec attention, et nous a promis qu'une enquête sur la situation serait conduite dès que possible.

Nous avons eu un entretien téléphonique avec Monsieur Chambaud cette semaine, et confirmation que les choses avançaient dans le bon sens.

Ce samedi 6 octobre, nous avons été informés qu'une commission avait été nommée pour auditer un certain nombre d'acteurs impliqués dans ce grave problème qui nous concerne tous. Le Haut Conseil de Santé Publique a choisi pour cette commission, certains spécialistes notamment en infectiologie, mais aussi deux médecins cliniciens travaillant depuis plusieurs années sur de nombreux cas de patients atteints de Borréliose de Lyme chronique. Entre autre, un des médecins participant à notre délégation du 3 septembre, fera partie de cette commission.

Nous ne pouvons que nous réjouir de cette excellente nouvelle: les "savoirs profanes" seront donc mêlés, très vite, aux savoirs "experts"!

En effet, en un mois, que d'avancées:

un rendez-vous au Ministère de la Santé
le procès Schaller-Christophe reporté au mois de mai 2013
une commission constituée en partie de médecins de terrain, et qui enquêtera dès la fin octobre sur la Borréliose de Lyme en France!

C'est une énorme bouffée d'espoir pour les malades de Lyme, en France, mais aussi peut-être, qui sait, pour le Monde entier: si le Gouvernement Français le veut, si l’honnêteté, l'ouverture d'esprit et la moralisation de la politique de santé sont de mise, notre pays pourrait être le pionnier d'un changement d'attitude attendu dans tous les pays où sévissent cette terrible maladie et le déni qui lui est relatif.

C'est aussi une énorme bouffée d'espoir pour les médecins et personnels de santé qui se sont engagés sur d'autres voies diagnostiques et thérapeutiques, en chercheurs et découvreurs qu'ils sont: souhaitons-leur de ne plus être inquiétés lorsqu'ils s'occupent de leurs patients.

Nous avons, au sein de LSF, ensemble, et par le poids de notre détermination à changer le cours de choses, gagné une bataille.

Mais il nous faut continuer à nous mobiliser pour gagner le combat. Les Autorités de Santé doivent savoir que nous serons vigilants: la réalité des choses doit faire jour, et doivent se mettre au plus tôt en place tous les moyens nécessaires à l'information, la prévention, la détection, la recherche, la formation des médecins et thérapeutes, et les soins des malades atteints de maladies vectorielles à tiques.

Aussi devons-nous continuer à faire signer la pétition - sur papier ou en ligne, via note site Internet exclusivement - à diffuser des documents (plaquette généraliste par exemple) et à informer autour de nous: nos médecins, nos thérapeutes et autres personnels de santé, nos amis, nos familles, et les médias!

Nous vous tiendrons informés dès que possible, de la suite donnée à cette première démarche engagée par le Gouvernement Français.

A très bientôt pour d'autres bonnes nouvelles!

[marelle38]

Pour compléter cette info, je me dois de dire

qu'il ne suffit pas de lire et se réjouir,

que le combat ne fait que commencer,

qu'il faut adhérer, car plus nous serons, plus nous aurons de pouvoir

http://www.associationlymesansfrontieres.com/

que vous aurez en plus beaucoup de nouvelles directement par mail.

allez, un petit effort

[map-73]

Oui ce sont de très bonnes nouvelles qui nous mettent en joie et nous soutiennent.

Et comme tu dis, il est très important d'adhérer à l'association, car tout cela ne peut se faire sans moyens financiers et sans un nombre conséquent d'adhérants pour faire "poids".

L'union fait la force

[marelle38]

je dirais même plus : l'union fait la force

signé une tintinophile

[dg2408]

INFO

JOURNEES INTERNATIONALES D’INFORMATION SUR LES MALADIES VECTORIELLES A TIQUES - STRASBOURG - 15 ET 16 JUIN 2013





Madame, Monsieur,



L’association Lyme Sans Frontières (LSF) s’investit depuis un an auprès du Gouvernement, de Groupes de Recherche, de médecins et de très nombreux malades pour faire connaitre la Borréliose de Lyme en France, et la faire reconnaitre par les Autorités de Santé comme maladie extrêmement invalidante, et probable problème de santé publique.



Afin de permettre à toute personne concernée ou intéressée par cette pathologie, d'accéder aux informations les plus récentes sur le sujet, LSF organise les "Journées Internationales D’Information sur les Maladies Vectorielles à Tiques (JID'IMVT)".

Celles-ci auront lieu les samedi 15 et dimanche 16 juin prochains à Strasbourg, au Palais des Congrès.

Les intervenants des JID'IMVTsont les suivants:

Dr Richard Horowitz (ILADS, USA)
Dr Petra Hopf Seidel (Deutsche Borreliose Gesellschaft, Allemagne)
Dr Ivan Boucher (Chronimed, Belgique)
Dr Philippe Bottero (Chronimed, France)
Dr Louis Teulières (Chronimed, France)
Dr Viviane Schaller(Biologiste, France)
Dr Lionel Chapy (Biologiste, France)
M. Bernard Christophe (DE Pharmacie, France)
Cet événement exceptionnel sera l'occasion pour les professionnels de santé (samedi 15 juin) de rencontrer des internationaux au cœur de la problématique liée à la méconnaissance de la maladie de Lyme et des Maladies Vectorielles à Tiques; de s'informer et comprendre ce que vivent les malades qui subissent les conséquences de ces pathologies, mais aussi les médecins qui les soignent .

Pour les malades et autre public (dimanche 16 juin), ce sera une opportunité inestimable de rencontrer ces internationaux, et de leur poser des questions! Tous les registres seront abordés, ainsi l'audience sera-t-elle au fait des toute dernières données acquises sur le sujet. Nous avons souhaité donner cette chance à tous ceux qui seront présents, de trouver les réponses les plus adaptées à leurs besoins.

Sur le plan pratique:

JID'IMVT accessibles exclusivement sur réservation préalable via notre site internet, notre adresse mail, l'adresse postale de l'association, et le numéro de téléphone suivant: 06 82 63 06 50.
Lieu: Palais des Congrès, place de Bordeaux à Strasbourg.
la journée du 15 juin est réservée aux professionnels de santé (médecins, infirmiers (ères), sage-femmes, dentistes, kiné, ostéopathes, vétérinaires, ...), inscription préalable obligatoire. Le droit d'entrée de 70€ TTC comprend, outre l'accès au séminaire: le café d'accueil, 2 pauses café à 10h30 et 16h30, et le déjeuner. Un justificatif de frais sera fourni. Horaire: 8H (café d'accueil) à 19h30.
la journée du 16 juin est ouverte à tout public, inscription préalable obligatoire. Droit d'entrée: 25€ tout public, café d'accueil compris! Horaire: 8h30 (café d'accueil) à 17H.
Souhaitant que cet événement réponde à vos attentes, nous vous prions d’agréer, Madame, Monsieur, l’expression de nos sentiments les meilleurs.







Judith ALBERTAT

[marelle38]

Normalement, cette info, qui peut tous nous intéresser, est destinée aux adhérents.

je ne peux que vous engager à adhérer à Lymesansfrontières...
plus on est de fous....plus on a de poids