MELODIE

Bonjour,

Nouvelle venue, je viens donc me présenter.

J'ai une borreliose de Lyme avec co-infections virales avec une majorité d'incidence articulaire et musculaire, en plus de la fatigue physique, psychique et intellectuelle.

Je suis originaire du Sud et je vis en IDF. Je pense que je me suis faite piquer adolescente -> environ 20 ans d'infection : le lit de l'infection chronique a eu le temps de se faire... (Dépression, tendinites, soif, douleurs articulaires, lumbago, ralentissement psychique et intellectuel : symptomes variables)

J'ai supprimé les tendinites, la soif, la dépression par un régime sans gluten, sans lait. J'ai rajouté le sans sucre (et ça me manque pas).

Sérologie :
Elisa = négative
Western Blot = P41 positif et P39 sous le cut off
Typage lymphocytaire : CD57 bas mais pas catastrophique, les autres valeurs sont dans les plages "standard"

Au niveau traitement, j'ai et/ou j'ai eu :
- antibiothérapie à 2 antibiotiques -> herx avec augmentation des douleurs en fréquence et en valeur
- argent colloïdal -> herx avec apparition de nouveaux symptômes de façon temporaire et diminution des douleurs en fréquence et en valeur (car effet anti-inf)
- immunoglobulines -> herx avec apparition de nouveaux symptômes

Je complète en compléments alimentaires et avec des huiles essentielles :
LE MATIN
- probiotique Solgar
- EPS détox : fumeterre, curcuma, radis noir
- Complexe Aogyn
- 2 gelules Omega 3 hautement purifiés et concentrés en EPA, 200mg
- 1 gélule Coenzyme Q10 - Ubiquinol 100 mg
- D stress Synergia
- Dissolvurol 20g

SOIR
- Argent colloidal
- EPS fumeterre, curcuma, radis noir
- D stress Synergia
- ampoule Vit C Acerola, argousier, ...
- curcuma en gelule
- Silice

DANS LA JOURNEE
- granion de zinc

DANS LA SEMAINE
- Dédrogyl 35 gouttes par semaine
- Iode
- Fer
- granion de lithium

Repère temporel :
Ado : piqure
~ 18 ans : dépression
~ 27 ans : tendinite, soif
~ 30 ans : régime sans gluten, sans lait, sans sucre
2013 : sérologie de lyme

J'ai lu le livre de Judith Albertat. Son récit m'a rassuré et m'a permis de me sentir moins seule.
J'espère que je trouverai la même chose sur ce site.

J'ai été à la conférence du WWLP organisée par FranceLyme le 17 mai.

Bon courage
L.


Symptomes :
Baisse de l'éfficacité de travail
difficulté de concentration (brain fog), saturation
ralentissement de l'idéation
troubles de la mémoire
Activité physique déclenche des douleurs
Besoins de sieste
Fatigue physique Constante
Coups de fatigue (post prandiaux)
Maladresse, trébucher
Anxiété exagérée
Chercher ses mots - bebayement
Insatisfaction exagérée
Syndrome dépressif, motivation, élan vital, énergie
apthes + inflammation gencive
Arthralgies : genou droit
Arthralgies : hanche droite
Arthralgies : machoire
Arthralgies : main /poignet droit
Articulation sablée
Articulations qui craquent
Ballonnement
Blocage articulation
Herpes, sortie de boutons
Lumbago
Myalgies : jambe droite
Raideur généralisée
Rhinite
Trouble du transit
Yeux secs, irritation occulaire
Crampes au repos
Fascilation d'une paupière
Impatiences diurne
Sensation de manque d'air
Insomnies
Réveils de milieu de nuit
sommeil non réparateur
Somnolence diurne
Acné, boutons (visage, dos)
Alternance sueurs nocturnes / frilosité
Cicatrisation diminuée (fermeture plaie /champignon)
Dysesthésies des extrémités
Ecchymoses
Etoiles dans les yeux
Extrémités froides / frilosité
Fatigue exagérée à l'effort
Jambes lourdes
Mal de tête à l'effort (déshydratation??)
Palpitations
Rashes visage /corps
Sensibilité à la chaleur
Sensibilité à la lumière/ éblouissement
Sueurs excessives
Troubles visuel Flou

Salut Litana,

Je viens simplement te souhaiter la bienvenue parmi nous, et te remercier d'avoir pis la peine de nous détailler ton histoire personnelle.

J'espère sincérement que les expériences de l'ensemble des membres du forum pourront t'aider a mieux cerner ta maladie, a mieux la comprendre, et ainsi a remettre plus facilement les bouts du puzzle dans le bon ordre.
Je t'encourage a explorer le maximum de rubrique, car nos maladies sont réellement multi-factorielle, et un lyme chronique ne se développe que une terrain "fertile" (donc largement pollué). Il faut donc intégrer les divers co-facteurs présentés dans le forum afin de maximiser les chances de réellement remonter et avancer vers la vrai guérison .
L'Ebook est également la pour t'aider a mieux t'immerger dans cet univers...l'as tu lu?

Bon courage et a bientot,

Pti gars

Bonjour Petit gas
Merci pour le message de bienvenue

un_ptit_gars a écrit:l'as tu lu?

j'ai commencé... dur la concentration...

Il te faut simplement y aller progressivement, ce n'est pas la course... il faut laisse le temps aux infos de réellement bien s'imprégner en toi, et cela demande d'y aller un pas après l'autre

Bonne lecture a toi et a bientot!

Pti gars

Bonjour Litana et bienvenue sur Mélodie,

Je vois que tu as déjà parcouru un bon bout de chemin.

Tu dis souffrir d'une borréliose de Lyme avec co-infections. Pourrais-tu préciser lesquelles ? Chlamydia pneumoniae pourrait notamment expliquer cette sensation de manquer d'air ...
Certains de tes symptômes peuvent faire penser à un terrain auto-immun, notamment les multiples arthralgies, articulations qui craquent, articulations sablées, sécheresse oculaire, soif intense (réglée à présent) …
Malheureusement, Lyme peut cacher autre chose … nos pathologies sont la plupart du temps multi-factorielles.

A-t-on fait des recherches de maladie auto-immunes ? Le typage lymphocytaire peut justement être utile. Pourrais-tu nous donner le détail de tes résultats. Il y a d'ailleurs une rubrique qui en parle :
viewtopic.php?f=90&t=4688

Ton traitement par immunoglobulines consiste en quoi ? et pour quelle raison suis-tu ce traitement ?

Je suis moi-même à l'heure actuelle un traitement par injections d'immunoglobulines souffrant d'une spondylarthropathie.

Au plaisir d'échanger,
ymy

Merci Ymy.

ymy a écrit:co-infections.

Mononucléose, herpes pour les virus. J'ai eu une infection à Chlamidia, il y a plusieurs années (donc peut être pas terminée avec la borreliose, en même temps...). Je pense que je dois avoir d'autres.

ymy a écrit: arthralgies, articulations qui craquent, articulations sablées

Ayant l'espèce Borrelia burgdoferi, tous les symptomes articulaire et musculaire sont assez facilement rattachés à celle-ci. Même si les co-inf y contribuent.

ymy a écrit: soif intense (réglée à présent) …

Ce symptôme de soif fortement lié au gluten car mes écarts de régime impactent dans les 24 heures ma sensation de soif...

A-t-on fait des recherches de maladie auto-immunes ?

Non. Le médecin qui m'a diagnostiqué Lyme est membre du groupe Chronimed. Je lui fait confiance.

Pourrais-tu nous donner le détail de tes résultats.

Je vais chercher les documents

Ton traitement par immunoglobulines consiste en quoi ? et pour quelle raison suis-tu ce traitement ?

2 types d'immunoglobulines totales et anti-DR, sous forme de globule à mélanger dans de l'eau minérale et à boire certains jours dans le mois. Je le fais contre la maladie de lyme. Je suis aussi surprise de ne pas les avoir en IV...

Après 2 mois d'antibiotiques et une souffrance physique importante, je souffle un peu. A choisir, je préfère avoir des symptômes qui concernent l'humeur et la dépression que de souffrance physique.

Je vais lire ton post pour connaitre ton parcours

Bonjour Litana,

Concernant l'espèce Borrelia burgdorferi, j'ai pu voir de nombreux western blot très positifs à cette bande, et pourtant pas de symptômes articulaires ni musculaires.

Je soupçonne en effet Chlamydia pneumoniae vu tous tes symptômes, et mon propre vécu. Une recherche des IgA permettra de voir si l'infection est active.

Quant au médecin de Chronimed, le mien est passé à côté de la maladie auto-immune. J'ai fait 5 mois d'antibiothérapie. Certains symptômes ont cédé, mais le souci est que cela revient du fait de l'auto-immunité, çàd du mimétisme moléculaire qui signifie que certains virus et/ou bactéries résonnent avec certains gènes HLA. (chlamydia pneumoniae et EBV en ce qui me concerne).

C'est pourquoi, je tente actuellement les injections d'immunoglobulines. C'est une méthode de rééducation du système immunitaire. Les injections se font en sous-cutané.

J'ai pu assisté à la journée des médecins lors du congrès Lyme en mai 2013. Et Horowitz parlait aussi du mimétisme moléculaire entre le flagelle du spirochète de Lyme et la myéline en présence des gènes HLA DR4 et DR2. Donc lorsque l'on attaque le flagelle, on attaque en fait sa propre myéline.
Pour en avoir le coeur net, il faut faire un groupage HLA complet.

Les médecins de Chronimed, ils avancent … mais en décalage par rapport aux dernières nouveautés (tests, traitements …) en provenance d'autres pays notamment les Etats-Unis. En 2012, "mon" médecin Chronimed, ne prescrivait pas de typage lymphocytaire, ni CD57, ni groupage HLA car il ne connaissait pas. Maintenant, il dispose des kits dans son cabinet, … un peu grâce à moi.

ymy

ymy a écrit:Concernant l'espèce Borrelia burgdorferi, j'ai pu voir de nombreux western blot très positifs à cette bande, et pourtant pas de symptômes articulaires ni musculaires.

j'ai l'inverse! La bande est discrète, sous le cut off et très peu de douleurs articulaires avant l'antibiothérapie...Les AB ont donc fait bouger les borrelies.

Je vais approfondir pour les Chlamydia.

il faut faire un groupage HLA complet.

Que faut il faire pour une telle analyse?

litana a écrit:

il faut faire un groupage HLA complet.

Que faut il faire pour une telle analyse?

On en parle ici : viewtopic.php?f=90&t=4188&start=150

Extrait :
Voici ce qui doit être noté sur l'ordonnance :
"Groupage HLA classes I et II dans le cadre d'une pathologie dysimmunitaire (remboursé)
Si DR4 faire les sous-groupes (non remboursé)"

Certaines CPAM ne remboursent que si l'ordonnance précise "dans le cadre d'une pathologie dysimmunitaire". Ce qui est totalement absurde étant donné que le groupage HLA est justement un outil pour étayer le diagnostic de maladie-auto-immune.

La classe I correspond aux groupes A,B, et C.
La classe II correspond aux groupes DR et DQ.
Tout est remboursé à ce stade.

Par contre il peut ressortir du groupe DR, un ou deux gènes DR4. Dans ce cas, il faut faire les sous-groupes, et c'est ce complément d'examen qui n'est pas remboursé.
De mémoire, j'avais dû régler en 2008 environ 60 euros pour les sous-groupes d'un gène DR4. Evidemment, s'il y en a deux, il faut doubler le coût.
La connaissance des sous-groupes du DR4 est utile, car 4 d'entres eux (0401, 0404, 0405 et 0408) sont prédisposants à la polyarthrite rhumatoïde. Il est scandaleux d'ailleurs que ce ne soit pas remboursé.

ymy

Je cherche un médecin pouvant interpreter un bilan du CEIA.

Pourriez vous m'indiquer des noms? (zone recherchée par email)

Merci!

litana a écrit:Je cherche un médecin pouvant interpreter un bilan du CEIA.

Pourriez vous m'indiquer des noms? (zone recherchée par email)

Merci!

Il faut que je regarde dans mes archives, une doctoresse m'avait prescrit a l'epoque un bilan CEIA que je n'ai pas fait, la consultation m'a coute 150 euros, sur Paris

litana a écrit:Je cherche un médecin pouvant interpreter un bilan du CEIA.

Pourriez vous m'indiquer des noms? (zone recherchée par email)

Merci!

As-tu fait ce bilan ? Dans ce cas, tu as bien dû faire appel à un médecin prescripteur … qui devrait a priori savoir comment l'interpréter !
Quoique j'ai moi-même fait ce bilan il y a deux ans. A ma propre initiative, j'avais contacté le labo qui m'avait ensuite donné les coordonnées d'un médecin prescripteur. Suite aux résultats, il avait mis en place un traitement, qui fut un échec.
Je viens de refaire ce bilan, les résultats sont d'ailleurs indentiques. Et là, j'ai un traitement bien différent du premier. Le médecin prescripteur est différent aussi. Je vais démarrer le traitement qui selon le médecin agit à moyen terme (6 mois environ).
En tous cas, ce bilan colle parfaitement à ma clinique.
Voici un document qui permet d'interpréter le bilan CEIA :
http://fr.calameo.com/read/002142902e12cea544ce8

ymy

il y'a eu un documentaire il y'a quelques jours sur france 5 :
http://www.youtube.com/watch?v=LswUuJH41vo

une video ou thierry parle aussi de Lyme, avec un regard différent, ca doit etre vers la 10 ou 20eme minute :
http://www.youtube.com/watch?v=3kds5AYVPYo

un-metabolisme-sans-fer-c-est-possible

la fulgurante résistance des borrelies confirmée par son métabolisme adapté aux systèmes de défense humain

Une synthèse intéressante sur la SEP

https://ndoshta.files.wordpress.com/201 ... emoire.pdf