Je m'appelle donc Arnaud, jeune belge de 29 ans, je me décide enfin à me présenter après 2 ou 3 jours passés à y chercher le courage...
Malgré tout, je me connais et on peut donc s'attendre à une belle tartine
Alors voilà, je galère sévèrement depuis un grand nombre d'années mais cela est vraiment devenu invivable depuis environ 10 ans. Et invivable est le mot juste, je n'ai clairement plus de vie... Voyons un peu pourquoi comment...
Mon symptôme principal est un psoriasis total, j'entends par là à 99% de ma surface corporelle, seuls une petite partie de la zone génitale et une autre de mon visage sont épargnés, à ce jour du moins... Evidemment le psoriasis est une maladie qui évolue par poussées et il m'arrive d'avoir des périodes de répis, voire dans un passé lointain un blanchiment total des lésions. Mais au fil du temps les crises sont de plus en plus rapprochées, longues et violentes... Cela fait donc 10 ans que je n'ai pas eu de répis de plus d'un an, et quand je parle de répis je ne parle pas de blanchiment total mais de quelque chose qui me permette d'avoir une vie plus ou moins normale.
Toujours plus long et violent disais-je donc, cette fois c'est depuis le 21 juillet 2012 exactement que je suis complètement en dedans... 20 mois donc...
Alors le psoriasis est une maladie "connue", mais quand on en souffre à mon niveau cela apporte tout un tas de trucs que même d'autres psoriasiques ne peuvent comprendre... Je passe évidemment les soucis au niveau social, je ressemble à un monstre, je fais même fuir dans les salles d'attente, mais je m'y suis fait, si je pouvais n'avoir que ça comme répercussions je signe sur le champ !
Tout mon corps étant "pris" dans les squames épais, ma peau a perdu toute souplesse, ce qui rends chacun de mes gestes au mieux désagréable avec tiraillements et compagnie, au pire douloureux avec crevasses et saignements... J'exagère à peine si je vous dis que je peux sentir la peau de mes orteils bouger lorsque je lève le bras... Lors des périodes où j'ai moins le moral, je peux passer 3 heures à crever de soif juste parce que le rapport douleur/bénéfice est trop dur pour tendre mon bras et attraper la bouteille d'eau...
La meilleure métaphore que j'ai pu trouver est celle-ci : imaginez-vous plonger dans la boue de Koh-Lanta, laissez sécher et vivez le reste de votre vie comme ça, tout encrouté...
Je passe aussi évidemment sur les démangeaisons... Certains se plaignent de ne savoir s'arretter de se gratter avec une simple plaque au coude, imaginez avoir le corps qui pétille en permanence comme un appel à la désquamation...
Plus les squames sont épais, plus je perds en souplesse au niveau de la peau, et la seule chose qui peut soulager ca est de m'enduire de vaseline. Ca graisse bien le tout et fait désquammer facilement. Evidemment la vaseline c'est très gras et ca demande donc un peu de logistique à la maison...
Quand à la désquamation, et bien je sème littéralement partout... Toute ma maison est remplie de bouts de peau... Ma copine (oui car j'ai malgré tout cette chance, ma seule chance) a beau balayer, aspirer, c'est toujours à recommencer... Et c'est le genre de choses que je ne peux pas faire, si j'essaye j'en remets autant derrière moi que ce que j'enlève...
Au pire des crises, on peut remplir à 3/4 un seau de dix litres en ramassant mes squames, chaque jour... Je sais pas si vous vous rendez compte, mais ca continue à me faire halluciner...
Ca aurait pu suffire, mais ce n'est qu'un début... Pour le reste...
J'ai évidemment de nombreuses atteintes articulaires, liées au psoriasis bien sur selon les médecins (moi pas d'accord, liés à la même source ok). Je souffre notamment d'une spondyarthrite ankylosante, grosso modo une fixation entre le bassin et la jambe au niveau des sacro-illiyaques. Ca me "rouille" terriblement et peut déclencher des sciatiques à bascule (une fois à gauche une fois à droite), même si, touchons du bois, cela fait un moment que je suis épargné de ce coté.
Mon index droit est complètement pris également, il est gonflé à faire 2 fois sa taille et quasiment bloqué à un angle de 90°... J'ai encore peut-être 10° de mouvement sur la première phalange, la seconde étant complètement fixée. J'ai aussi 3 ou 4 orteils qui ne semblent pas aller beaucoup mieux, mais comme ils sont pris dans les squames je garde un espoir (surement débile cet espoir d'ailleurs suis-je en train de me dire...)
Puisqu'on parle orteils, rajoutons un dédoublement et épaississement des ongles, autant aux mains qu'aux pieds. La couche du dessus est super résistante, tandis que celle du dessous est super friable. Il y a un léger écart entre les deux et elles poussent en même temps mais individuellement.
L'atteinte est telle que j'en arrive à éprouver des difficultés à me les couper... Evidemment je dois pousser comme un bourrin sur le coupe-ongle mais pour les pieds, ils sont tellement épais qu'aucun coupe-ongle ne propose d'ouverture assez grande pour les y glisser... Pas beau à voir vous dis-je...
Et bien sûr ca implique plein de bêtises au niveau pratique, je ne suis plus capable d'ouvrir une canette par exemple, pas mal d'emballages me posent souci, etc...
Je ne sais pas si c'est du seulement à l'arthrite, ou aussi du au fait qu'avec les douleurs permanentes je me retrouve crispé, mais je suis "rouillé" de tout le corps. Un vrai petit vieux... diminué ! M'asseoir, me lever demandent des efforts fous. M'abaisser est le pire. Ramasser quelque chose qui est tombé est devenu une aventure. Je ne conduis quasi plus, que pour me trainer chez un médecin et qu'on ne peut m'accompagner, mais je choisi mes trajets car je ne suis plus capable de tourner le cou pour voir si je peux m'engager si un carrefour est trop serré... Evidemment qu'on ne me demande plus de faire une marche arrière ou un crénau... Je ne peux plus finir une canette non plus, il faut trop se pencher en arrière.
Ce côté crispé/serré de tout mon corps est un calvaire aussi dans les gestes réflexes. Genre si je me cogne à qqch, le reflexe de retrait de mon corps va me donner une bonne petite décharge de douleur... Je dois gérer pour pas trop m'exploser le torse et le dos quand je dois tousser... Le pire c'est éternuer, ce truc violent qu'on ne contrôle pas... Parfois ca s'arrête tout seul au milieu tellement la phase d'inspiration du truc m'a fait mal... A en gémir... et je crois avoir l'habitude de la gestion de la douleur, je ne gémis pas pour rien...
A cela s'ajoute une faiblesse musculaire folle, je suis d'une molesse... Evidemment ca pose problème pour ouvrir bouteilles et bocaux, puis globalement dans plein de trucs de la vie quotidienne... Mais c'est surtout tel que parfois mes jambes n'ont pas assez de forces pour porter mon corps dans un escalier et je dois tirer avec mes bras pour arriver à quelque chose, dans la souffrance (encore...)
Alors je mets ca sur la combinaison arthrite + faiblesse musculaire, mais concrètement je ne sais pas rester debout sur place plus de 2 min... Si je marche ca va mieux mais piétinner m'est tout bonnement impossible. Rester assis, grosso modo selon la qualité du siège, je tiens une heure puis j'en peux plus je dois me coucher. Mais couché, je passe des nuits de 4h car j'ai beau me retourner dans tous les sens après un moment ca ne va plus non plus... Ce qui me va le mieux est encore "à la romaine", à moitié couché assis, mais ça non plus sur la durée ca ne va pas... Bref, à un moment quand ca a été trop solicité je dois trouver une autre position qui me soulage...
Voilà voilà, juste pour le gros, pour ce qui rends vraiment le truc invivable...
A côté, j'ai évidemment une foultitude des symptômes qui sont décris en général sur ce forum : de gros problèmes digestifs (je rote tout le temps, ca "charge" et puis ca me pèse quand je suis couché et je dois me redresser et hop ca "décharge"...) avec brulant et remontées acides, sensations de brulures instantanées que j'ai vu décrites ici comme des piqures de guêpe, spasmes musculaires, machoire constamment serrée, jambes sans repos, nez/sinus constamment encombrés, ganglions gonflés, urgences urinaires, etc etc...
Puis bien sûr tous les "petits" symptômes genre frilosité exacerbée, fatigue, trouble du sommeil, ....
Je crois que j'ai réussi à plus ou moins dépeindre le tableau... C'est pas joli joli... Si y'a encore quelqu'un pour me lire après tout ça je vais rapidement décrire le parcours médical, ca ira vite puisque...
Dans mes suivi médicaux, tout est toujours mis sur le dos du psoriasis. C'est la cause de tous mes maux. La phrase que j'ai entendu le plus en voulant exposer d'autres symptomes est : "C'est normal que tu te sentes pas bien dans l'état ou tu es". Merci le dogme médical. J'ai beau essayer de me battre à lancer des hypothèses à vouloir investiguer, je n'ai jamais été suivi. La seule autre chose qui a été prise en compte est le côté arthrite. Car les liens sont avérés. Merci le dogme médical. (On sent ma haine derrière ?)
Alors on a "soigné" mon psoriasis "classiquement". J'ai donc fait le chemin classique d'escalade pommade puis puva puis cachets puis piqures puis intraveineuses. Globalement toujours la même histoire, pour peu que le traitement fonctionne ca dure quelques mois puis je m'accoutume et rebelote... On a même du mal à savoir au final si le traitement y est vraiment pour quelque chose dans les répis... Puis quand toutes les munitions sont épuisées on tourne en rond en réessayant les traitements précédents, jusqu'à ce qu'un nouveau truc sorte, et l'histoire continue.
Alors pourquoi je n'en suis plus là ?
Et bien simplement parce qu'après tout ce temps, tout de même, mon corps n'en veut plus... Des chiffres pas bons au niveau reins et foie m'ont décidé à arretter cette mascarade, pour de toutes facons des résultats nuls...
J'ai fini par trouver un médecin sauveur de causes perdues, sa femme a lyme et une fibromyalgie, il a donc pu faire face aux manquements de la médecine...
Il est donc ouvert au dialogue, sa femme étant hp, ca facilite l'échange avec moi qui le suis aussi, il a l'habitude de nos petits travers.
J'ai donc pu, grâce à lui, enfin explorer un peu d'autres pistes. J'ai fait des tests d'allergies alimentaire qui montrent quelques problèmes qu'on a donc pu prendre en charge, et bien sur des aliments à éviter. Et puis comme je suis bondé d'amalgames dentaires j'ai voulu explorer la piste des métaux lourds. J'ai donc fait un test de provocation chez microtrace et les chiffres sont cinglants : j'ai plein de mercure et de plomb, mais je suis surtout bondé d'arsenic. Mr Detox n'a jamais vu un tel chiffre... (mais il fait rien de plus pour moi que pour un autre quand même, un médecin dissident mais un médecin tout de même...)
J'ai donc commencé une chélation il y a quelques mois, sans encore y voir une quelconque amélioration... On m'avait prévenu que ca serait long alors j'attends... ai-je le choix de toutes façons...
J'avais repéré et parcouru par ci par là votre forum il y a quelques mois donc, lors de cet épisode métaux lourds, puis je m'en étais détourné...
Je vais vous expliquer pourquoi en espérant ne froisser personne...
Loin de moi l'idée de dénigrer la souffrance des gens présents ici, je ne suis pas dans leur corps et n'ai donc aucunement le droit de juger, je ne vis pas ce qu'ils vivent.
En découvrant le forum nait un léger espoir : aurais-je trouvé des gens comme moi ? et un autres espoir fou derrière : ont-il réussi à obtenir un mieux ?
Et donc j'ai parcouru de ci de la le forum, à la recherche de témoignage et autres infos... Et puis en fait j'ai eu l'impression de ne pas trouver de gens comme moi... Je sais pas comment le dire sans paraitre condescendant, je répète je ne veux rien dénigrer mais "troubles du sommeil", "incapacité à me concentrer", "la lumière forte me gène" pour moi c'est un peu léger... Je dis pas que les personnes qui subissent ça n'en sont pas affectées. Mais à mon niveau de douleur et de désespoir, j'ai comme l'impression que ce n'est pas la même catégorie... Ca ne m'impressionner pas assez, voilà en fait.
Aussi, j'ai déjà jamais été très à l'écoute de mon corps et de mes émotions, parce qu'en tant qu'hp je ne peux pas y rattacher de certitudes, mais mon échelle de bien-être à totalement perdu le stade de "je suis en forme aujourd'hui et de bonne humeur" ou "je n'ai plus le cerveau tout embrumé". Ce sont des variations que je ne suis plus en état de percevoir et c'est généralement ce qui est exprimé comme bienfaits à la sortie de l'un ou l'autre traitement ou thérapie... C'est peut-être, j'espère, de super avancées pour ceux que ca concerne mais pour moi ca semble totalement anodin, j'en suis plus là, ca me ferait une belle jambe.
Un autre point qui m'a vachement refroidi c'est que ca parle très souvent du coût d'une visite chez un thérapeute, ou des kilomètres à faire pour y aller... Personnellement, je ne roule vraiment pas sur l'or. Mais je donne mon royaume pour un mois de répis... N'importe quel médecin spécialiste vous grugera de 60 euros minimum. Je dis pas qu'il faut payer 500 euros par scéance, mais que le type demande 30, 50, 70 ou même 120 n'influencera pas ma décision. L'argent ne peut pas avoir plus d'importance que l'état de santé dans lequel je suis. Et c'est pareil pour la distance. Si je dois faire 400 km 3 fois par semaine je le ferai, c'est pas ca qui va entraver un espoir de guérison.
Bref, ca me dépasse, sans dénigrer de nouveau mais ce qui me vient à l'esprit à ce moment là c'est "si ca leur pourrissait vraiment la vie ils se tracasseraient pas de considérations pareilles"...
J'avoue, j'espérais peut-être secrètement tomber sur quelqu'un qui ne pouvait plus marcher ou un truc bien sévère comme ça.
J'ai donc laissé ce forum de côté un moment...
Puis, par hasard, je m'intéresse maintenant aux thérapies quantiques et notamment à la morathérapie. C'est donc ce qui m'a fait vous rejoindre à nouveau.
Et au parcours du forum, me voilà pris des mêmes ressentiments.
Alors pourquoi je poste ici si je pense que je ne suis pas au bon endroit, ou pourquoi je vous expose ce ressenti ?
Je crois que j'aimerais que vous me rassuriez, que vous m'expliquiez ce que j'ai peut-être pas compris...
Je sais pas ce que j'attends vraiment au final, de toutes façons tout ca ne changera rien à ma situation, j'en sais rien, je suis au bout de ma vie la
Peut-être êtes-vous ce qui ressemble le plus à me laisser déballer mes états d'âme sans (trop) me juger...
Sinon j'ai rendez-vous avec un morathérapeute mercredi, on verra...
![[img]images/icones/icon10.gif[/img]](./images/smilies/icon10.gif "smile")
