marelle38

[ymy]

ben voilà...c'est fait ...ou presque !

Perso, j'ai du mal à assumer tout ce qui m'arrive,
plus j'en fais, plus j'en trouve...
c'est vrai que ça ne change rien à ma réalité, mais quand même,ça fait mal.

en plus tout est flou : géne 6, DR4, si j'ai bien compris,tout serait lié : polyartrite, EBV CMV, Lyme, Diabète et d'autres,
tout viendrait du système immunitaire qui s'emballe, c'est ça ?

dur dur de s'y retrouver, et d'arriver à en sortir, encore qu'on ne s'en sorte jamais,
moral et physique dans les chaussettes

Marelle

Je sais combien c'est difficile de trouver une chose, puis une autre et encore une autre ... Et à chaque fois, il faut encaisser. Et c'est très dur au fil du temps, des années ... de souffrir en permanence, de se voir dépérir, de devoir souvent chercher toute seule la solution, en se faisant même insultée au passage par bon nombre de médecins ... et tout ça souvent dans l'incompréhension des proches.

Mais ne baisse surtout pas les bras si près du but.

Tu disais dans un post que CMV et EBV étaient hyperactivés. Ce n'est pas un hasard ... c'est ce qui résonne avec ton allèle DRB1*0401 (correspondant à Dw4) du DR4 et provoque ton état inflammatoire. Donc tu vois, ça colle. C'est bien ton SI qui s'emballe en présence de CMV et EBV.

La méthode Roudier semble très bien fonctionner dans ton cas. Or tu as déjà un médecin qui la pratique. Et je te donnerai encore une autre adresse d'un médecin qui fait apparemment des miracles sur les polyarthrites, en pratiquant également la méthode Roudier.

Je comprends aussi que tout puisse te paraître flou et abscons. Le système HLA (bras court du chromosome 6) est complexe ... la plupart des médecins ne savent même pas ce que c'est ...
Nous ne sommes ni médecins, ni scientifiques ... et sommes pourtant obligés de faire des recherches dans ce sens, souvent même en anglais de surcroît.

Allez courage et à jeudi.

ymy

[beacam]

Allez marelle courage, ça fait plusieurs posts ou tu dis etre active ebv, cmv, j'avais pas suivi ...
C'est pas toi qui a des CD57 +++ ?
As tu fait les serologies , elles sont revenues positives ?

[marelle38]

Bea,
oui c'est moi pour les CD57 ++++, et ensuite plein d'autres vilaines choses,
je peux pas tout réécrire, il faut remonter mon fil si tu veux savoir, et aussi le sujet HLA
merci pour ta sympathie.

Cilaos,
tes pensées me vont droit au coeur,
merci, en espérant que tu puisses bientôt connaitre une amélioration.
plein de Bisous

Ymy,
grand merci à toi pour ce message d'encouragement,
tu as du, et dois encore connaitre, toi aussi, ces moments où on a l'impression qu'on ne va jamais y arriver,
qu'il faut courir après la vie, qu'on arrive plus à ratrapper.
ça m'arrive rarement, mais là ça m'est tombé dessus, avec le sale temps et d'autres emm...
on va se battre, encore et encore, mais que c'est épuisant.
grâce à toi, les choses sont plus claires,
à jeudi, en attendant bon muguet..

[beacam]

Donc c'est pour ça que tes CD57 sont ++ à cause de tes infections virales, quand j'etais en plein CMV, EBV mon typage lymphocitaire donnait une hyperactivité des differents globules.

[stanis]

Je vois Marelle que comme moi tu es toujours dans le flou, à chercher les causes, à chercher des solutions
Le traitement antibactérien serait donc pour le moment hélas sans effet sur toi ?
tu finiras bien par cerner ton pb , et trouver qqc pour aller mieux

[marelle38]

bonjour Stanis,
le traitement antibactérien m'évite sans doute de descendre plus bas, mais un SI complètement fou demande beaucoup de temps pour pouvoir aller mieux,
depuis les CD57, et grâce à eux, j'ai pu progresser, résultat : CMV, EBV et à la suite du HLA, polyarthrite rhumatoide et rhumatisme psoriasique...suis gâtée !
et toujours en maladie auto-imune, diabète et hypothyroidie pour laquelle j'attends le feu vert du cardio pour modifier le traitement, à la suite de lanalyse rT3.
maintenant, il faut tester pour essayer d'améliorer un état pas vraiment top.
je veux encore dire tout ce que je dois à Melodie pour m'avoir permis de cerner tout ce qu'aucun médecin n'avait fait.

[beacam]

Marelle,
Tu progresses c'est le principal, pour les infections virales c'est donc le HLA qui t'a donné cette piste, tiens va peut etre falloir que je le fasse, tu as trouvé un doc qui te l'a prescrit ou tu l'as fait de toi meme ??
Quand tu fais une serologie classique de ces virus tu es comment..
Je reste persuadée que ces infections virales chroniques font des dégats , je deviens chevre avec ces virus..

[marelle38]

Bea, tu devrais aller voir sur le sujet HLA, sous "génétique"
tout y est expliqué, et Ymy est une grande connaisseuse, hélas, pour elle.

[beacam]

j'ai suivi toute la discussion HLA et cie mais je voulais juste savoir si tu avais en parrallèle fait tes serologies ebv ET cmv

[marelle38]

oui, à la suite du résultat des CD57++++, mon doc m'a fait faire tout un tas de dosages (dont certains non remboursés)
dont CMV, EBV,et d'autres. chez Bioval et certains envoyés à Biomnis.
ensuite c'est moi qui lui ai demandé pour le HLA, à la suite du sujet sur Melodie, et je me réjouis de l'avoir fait.

il semblerait, si j'ai bien lu, que tu n'aies plus EBV et CMV, comment as-tu fait ?

[beacam]

et ben non justement je tourne en rond avec ça, je n'ai pas d'igm actifs ,mais des anticorps qui n'arrete pas de bouger, et du coup avec mon doc on pense que ce sont ces virus que je réactive..J'arrive pas à avoir la reponse, le biologiste que j'ai eu au tel hier à tourner autour du pot,en me disant ça depend de votre dossier et il a finit par conclure de toute façon si c'est ça on ne peut rien faire, ouai espece de c..
Je crois que je vais finir par telephoner à Chapix.
C'est pour ça que j'insistai pour te demander ce que donnait tes serologies, EBv ET CMV si elles etaient vraiement active (igm)
Sinon au tout début que j'avais traité j'ai fait un traitement de micro immunotherapie mais..............suis toujours malade Apres j'ai eu des periodes de mieux, mais je faisais des crises plutot hepatiques, et pour moi c'est les virus qui se porte sur le foie..

[marelle38]

Tu as raison, on tourne vraiment en rond,

SI affaibli à cause de la réactivation des virus (et lesquels) ?
ou virus réactivés à cause du SI affaibli ?
pratiquement tout le monde a été en contact avec EBV et CMV, certains en ont eu la manifestation immédiate,
beaucoup n'ont pas développé la maladie, et comme pour les bactéries de Lyme, les virus sont là, et se réactivent un jour.

Tu dis avoir pris de la MIT sans succès, commandée en Belgique ? combien de temps ?
je l'ai commencée, mais il faut de très longs mois pour espérer stimuler le SI.
Il semble que tout passe par le foie, en effet, d'où la nécessecité de le restaurer en priorité.

pour mes résultats, suite aux explications de Mr Chapy
EBV : pas d'Igm, igG = 80.0 IA la moyenne normale tourne autour de 10, donc bien haut
CMV: pas d'Igm, igG = 325 U/ml, j'étais affolée par ce taux, mais on considère la moyenne qui est vers 300, donc pas très fort.

voilà, Bea, j'espère t'avoir un éclairée.
bon courage et bonne journée

[beacam]

merci marelle tu m'as eclairé
Tu dis la moyenne ebv à 80, j'etais redescendu à 50 et viens de remonter à 115
et le pire c'est CMV je viens de monter à 1000 et 1 semaine après redescendu à 800 ??? put..Mais d'un autre coté tu as raison , tout le monde à ces virus et il n'y a pas de pb...quand je pense que meme l'infectiologue botte en touche....

POur la MI je prenais en belgique mais ça date de 15 ans avec typage lymphocitaire fait en belgique egalement, durée 3 ans..

Après il me reste l'hypothese de mercure enfouie, et ça c'est un truc que je n'ai pas attaqué

[marelle38]

Bea, 80 c'est mon taux, la moyenne est vers 10, avec 110 et même 50, tu es très haut
ton CMV aussi,
ça m'affole, si après 3 ans de MIT tu en es encore là !
ton SI doit vraiment pas être top, je pense .

[beacam]

ben oui je sais bien qu'il y a un bleme, mais figure toi que tout le monde trouve ça normal, mes CD57 sont normaux donc c'est ailleurs que ça se passe.
Et je veux bien booster mon SI mais avant il faut savoir si il faut le moduler ou le booster..j'ai surement une hyperactivité quelque part il faut que je la trouve..ben voilà comment tourner en rond !
Pour la MI je l'ai fait il y a très longtemps, à partir de 99.