Cas désespéré

[lecameleon99]

Salut zoltan.
Tes premiers symptômes m'ont rappelé un peu les miens. Les reveils difficiles, sensation d'etre roué de coup, dos bloqué. (Pb de chaussette aussi...)
J'ai retrouvé un semblant de sommeil après etre aller dans un centre anti douleur. M'ont prescrit anti-depresseur pour effet decrontactant.
Je prend egalement de l'exprim pour supporter douleur au quotidien.
Heureusement pour moi, je supporte assez bien les.médicaments, contrairement a toi apparemment.

C'est pas une solution, mais je commencais a devenir fou entre les douleurs du matin, mettre 2-3 heures le soir a s'endormir en ayant mal, et parfois ne meme pas trouver le sommeil...

Je suis également nouveau sur le Forum. Je vois bien que je suis arrivé a la limite de la médecine tel qu'on la pratique en France.

Bref, tout ça pour dire que t'es pas seul. Bon courage pour ta recherche de réponse.
lecameleon99

[Zoltan]

Je vois bien que je suis arrivé a la limite de la médecine tel qu'on la pratique en France.

La médecine n'est pas si limitée que cela, il se trouve surtout qu'ils ne cherchent pas à creuser les cas compliqués.
Car les cas compliqués sont des appâts de choix pour les labo. Les toubibs de maintenant sont des tiroirs caisses,
des commerciaux subventionnés par les labo.

Ils ne veulent surtout pas guérir les gens.

Ça commence à bouger un peu avec le scandale des labo Servier dénoncé par la pneumologue Irène Frachon.
elle taxe certains labo de société délinquante, je suis tout à fait de cet avis.
Ce lien en dit plus:
https://www.lesnewseco.fr/sante/scandal ... 11936.html

Méfiance avec les labo de médecines douces qui ne valent souvent pas mieux. Tous des vendeurs mercantiles.

[Zoltan]

Finalement mon toubib m'envoie consulter le Dr FUR au service infectiologie de Troyes. C'est un médecin qui s'investi dans la recherche des maladies liées à une infection. J'ai RDV fin juin.

[Zoltan]

Zoltan wrote:
Prends pas de choline si t"es dépressif. Ça aggrave les choses.

C'est un peu réducteur comme vision Zoltan, tu devrais employer le conditionnel et argumenter je pense...

Si tu lis les posts de tollecausam tu saura que la choline est au contraire plutot recomandé chez pas mal de monde, et qu'elle est le précurseur obligatoire pour la synthèse de l'acetylcholine, le principal neurotransmetteur antiinflammatoire, qui est activé par le nerf vague.
C'est donc un élément très important de l'équilibre d'une personne, et qui peut justement aider. Après chaque cas est unique, et pour de multiples raisons, la choline peut remuer de la toxicité ou générer des sensations psychiques inconfortables chez certaines personnes, tout comme elle peut faire l'effet inverse chez d'autres. Rien n'est jamais tout noir ou tout blanc, et j'ai l'impression que tu as malheureusement catalogué plusieurs choses (comme le pépin de pamplemousse dont tu as parlé avant) sans penser que chez certains ça fais bcp de bien au contraire.

A+

Pti gars

J'incite juste à la prudence! au vu des pavés que postent les membres de ce forum sur des années, je constate qu'ils se détraquent plus qu'autre chose. Nombreux sont ceux qui se portaient moins mal à leur arrivée ici que par la suite. C'est préoccupant...

L'EPP est sujet à controverses depuis longtemps, il ne contient aucune substance anti bactériennes selon les dernières études faites. L'EPP est toxique, le pamplemousse par lui même n'est pas recommandé en tant que fruits dans certains cas.

Pour ceux qui parlent italien:
http://www.mrecash.com/s/semi-di-pompelmo-e-estrogeni/

Anglais:

http://www.herbcraft.org/gse.html
https://www.organicconsumers.org/news/t ... ed-extract

La choline en surdosage peut entraîner des dépressions et maladie de Parkinson. Elle est déconseillée au dépressif.

Cela dit tu as raison, et d'une je ne suis pas au fait avec les médoc, je ne fais que me documenter et de deux je dois être traumatisé par les pseudo " produits bon pour la santé " qui m'ont démoli, ça ne fait aucun doute......

[un_ptit_gars]

J'incite juste à la prudence!

Sur cet aspect la je te rejoins, a choisir mieux vaut un excès de prudence qu'un comportement laxiste qui peut couter cher (concernant le traitement par IV de DMPS, ou certains forum/personne qui conseillent de prendre par exemple 10 gélules de DMSA d'une traite pour faire le test de provocation...qd je vois comment j'ai été mal en point suite a une seule prise d'un dosage moitié moins, ce genre d'erreur peut couter cher on est bien d'accord...)

au vu des pavés que postent les membres de ce forum sur des années, je constate qu'ils se détraquent plus qu'autre chose. Nombreux sont ceux qui se portaient moins mal à leur arrivée ici que par la suite. C'est préoccupant...

Et qui nous dis qu'ils ne sont pas plus mal en point par avancée de leur pathologie seulement? Que les traitements qu'ils ont mis en place n'ont pas été efficaces et que la maladie pour laquelle ils en sont venus a essayer tout ça, a peut etre simplement avancé encore un peu plus... on ne peut pas le savoir. Cela dis qd on es dans une situation extrême, abandonnée par le corps médical et qu'on se sens mourrir a petit feu, c'est sur que ça n'incite pas a prendre toutes les précautions d'usage et a essayer bcp de plantes/compléments dont certains peuvent faire empirer les choses chez certains, c'est évident...
Le désir d'aller mieux et de trouver des solutions a ses problèmes ne signifie pas qu'on ne puisse pas mettre en place des stratégie contre-productives et inadaptés par moment, car malheureusement aucun médecin ne se mouille pour nous, et la prise en charge médicale des pathologies environementales est aujourd'hui inexistante en france. Alors c'est une équation complexe a résoudre, et en essayant peu a peu de devenir acteur de sa propre santé, souvent il y a bien des erreurs de commises, malgré les avertissements et synthèses que l'on essaye de mettre sur Melodie...mais comment faire autrement en fin de compte?

L'EPP est toxique, le pamplemousse par lui même n'est pas recommandé en tant que fruits dans certains cas.

C'est vrai, il agit fortement sur le cytocrhome P450 et donc change fortement l'absorption de nombreux médicaments/plantes qui sont soient potentialisées, soient aténuées dans leur effets. Dans la pratique c'est très délicat de l'associer a d'autres molécules, donc pour ma part ça fais des années que je ne l'utilise plus du tout et que je ne le recommande pas non plus. D'autres alternatives sont bcp plus sécuritaires que l'EPP, elles sont a privilégier selon moi aussi!
Après la choline ne peut pas etre mise dans le même sac que l'EPP, et ma remarque était surtout en ce sens: la c'est très différent d'une personne a l'autre, de ses besoins, de ses manques, etc etc..et un état "dépressif" est la résultante de nombreux déséquilibre biochimique qui ne peuvent pas tous etre mis dans le même sac (serotonine? dopamine? acetylcholine? déséquilibre glutamate/gaba? excès d'acide lactique? excès d'amoniaque dans le cerveau? etc).
Du coup dire que la choline n'est pas bonne pour une personne autre que soi est un non-sens: elle PEUT etre adapté ou pas selon le profil global de la personne, et emettre des réserves potentielles sur son utilisation est a mon sens plus juste que de dire "n'en prend pas si t'es dépressif, ça va t'empirer".. c'est tout ce que je voulais te dire, et il n'y a rien de méchant dans ma remarque

A+

Pti gars

[Zoltan]

Tu fais bien de préciser p'tit gars, effectivement la choline n'est pas a éviter non plus. D' ailleurs j'en prends actuellement sur les conseils de Tollcausam, je suis peut-être moins fatigué. J'ai lu du reste que la choline est indiquée pour les maux de tête chroniques et l'épilepsie. Je fais des recherches la dessus. Affaire à suivre....

[Tollecausam]

Toute substance (ou presque) a une courbe d'effet pour la santé en U inversé. La carence, comme l'excès sont nuisibles. Même pour l'eau, qui peut tuer si bue en trop grandes quantités.

Un apport élevé de choline peut provoquer des troubles psy (anxiété, dépression...) car elle agit sur les cycles de la méthylation. Surtout si d'autres facteurs ou co-facteurs sont carencés ou déséquilibrés (B9, B12, B2, B3, B6, magnésium...).

Cela dit, la plupart d'entre-nous sont carencés en choline et bénéficieront d'une supplémentation raisonnable ou de changements alimentaires (oeufs, abats...).

[Zoltan]

Toute substance (ou presque) a une courbe d'effet pour la santé en U inversé. La carence, comme l'excès sont nuisibles. Même pour l'eau, qui peut tuer si bue en trop grandes quantités.

Un apport élevé de choline peut provoquer des troubles psy (anxiété, dépression...) car elle agit sur les cycles de la méthylation. Surtout si d'autres facteurs ou co-facteurs sont carencés ou déséquilibrés (B9, B12, B2, B3, B6, magnésium...).

Cela dit, la plupart d'entre-nous sont carencés en choline et bénéficieront d'une supplémentation raisonnable ou de changements alimentaires (oeufs, abats...).

Et pourtant les médecins, trad ou naturo nous font avaler n'importe quoi sans contrôler nos besoins réels. J'étais sûr que le chlorure de magnésium était responsable de mes syncopes et convulsions. Je n'en ai pas encore la preuve, mais je rentre encore de l'hosto et les bilans (trop d'urée, de glucose, lymphopénie + insuffisance rénale ) prouvent qu'il n'aurait jamais fallu me prescrire ce type de magnésium qui bloque les reins. Et encore moins des AIN, Ibuprofen.......

[Zoltan]

Finalement mon toubib m'envoie consulter le Dr FUR au service infectiologie de Troyes. C'est un médecin qui s'investi dans la recherche des maladies liées à une infection. J'ai RDV fin juin.

Je sors de mon RDV avec Fur et pour lui l'état infectieux n'est pas le plus préoccupant. En revanche il m'envoie consulter le Professeur émérite Claude Hamonet de l’hôtel Dieu à Paris car il pense que je suis atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos.


Ehlers-Danlos? quelqu'un connait ?

[beacam]

Il ne s agit pas d une hyper laxite articulaire
Pourquoi il a pensé à ça

[Zoltan]

Il ne s agit pas d une hyper laxite articulaire
Pourquoi il a pensé à ça

Il m'a dit que ce n'est pas une maladie rare et orpheline comme certains le prétendent, en fait elle est très fréquente et largement sous-diagnostiquée et généralement familiale c'est ce qui se passe dans mon cas, on nous a toujours dit qu'on avait tous le système neurovégétatif atteint mais ce n'est pas l'avis de ce médecin. Les symptômes sont étendus à la sphère digestive, musculaire, articulaire, respiratoire et circulatoire.

La plupart des médicaments sont inadaptés et dangereux pour les muqueuses et tissus fragiles et il m'a dit de plus rien avaler et surtout pas des anti-inflamatoires anti-douleurs, cortisone....

[beacam]

Et c est quoi les symptômes par exemple pour les muqueuses et là sphère digestive
Il est bien ce doc en infectiologie ?

[un_ptit_gars]

Il m'a dit que ce n'est pas une maladie rare et orpheline comme certains le prétendent, en fait elle est très fréquente et largement sous-diagnostiquée et généralement familiale c'est ce qui se passe dans mon cas, on nous a toujours dit qu'on avait tous le système neurovégétatif atteint mais ce n'est pas l'avis de ce médecin. Les symptômes sont étendus à la sphère digestive, musculaire, articulaire, respiratoire et circulatoire.

A mon sens cette maladie est largement sous-diagnostiqué, je suis de l'avis de ton médecin.
Si tu as fais l'analyse génétique de 23andme, plusieurs SNP permettent d'aller vers cette direction la, et de différentier les différentes formes d'Elhers Danlos (dont la forme "vasculaire" qui je pense peut impacter pas mal des malades chroniques mélodiens).

Tu as notament ce sujet ou un membre en avait un peu parlé pour son enfant:

viewtopic.php?f=108&t=4941

il m'a dit de plus rien avaler

La par contre il faudra qu'il soit plus précis que ça, parceque c'est sur que si tu ne fais absolument rien, les choses auront du mal a s'arranger malgré tout...
Après ci c'est confirmé pour ce diagnostic, il y a des choses a connaitre et éviter, mais tout ne sera pas a mettre dans le même sac.

Pti gars

[Zoltan]

Et c est quoi les symptômes par exemple pour les muqueuses et là sphère digestive
Il est bien ce doc en infectiologie ?

C'est une maladie génétique touchant le tissu conjonctif ou tissu de soutien, par atteinte du collagène. Ça peut être des ulcérations chroniques des muqueuses digestives, ça peut aller jusqu'à la maladie de Crohn et jusqu'au décès par hémorragie interne. Pour cette raison il m'a dit d'être très prudent sur les médoc qui ont un effets irritants.

Il est bien ce doc en infectiologie ?

Il a l'air très ouvert et très compétant, cela dit c'était très laborieux car il était sans cesse appelé au chevet de malades en état d'urgence et j'ai fait le poireau durant des heures .....

[beacam]

Ok intéressant ce que tu dis moi qui dit que je n arrêté pas d avoir des brûlures au niveau tissus conjonctif je pensais que c était plus articulaire comme quoi