Vincent

[Vincent]

?

[Vincent]

Je vois que ça intéresse tout le monde

[beacam]

Vincent , ta prise de sang classique montre une légère baisse des globules blancs ainsi que tes monocytes, il faudrait faire un vrai typage lymphocitaire tu as un vrai sujet dans le forum, dans lequel ymy a apporté bcp de réponses..Après à part aller sur google et regarder les hypotheses, mais ça tu peux le faire tout seul,

[ymy]

Merci, Béa.

Vincent, je t'ai longuement répondu en mp pour Lyme, ML, typage lymphocytaire, HLA …
Et ma dernière réponse (encore plus étayée, alors que tout est déjà écrit dans les différents topics) est d'ailleurs restée sans réponse, même pas "OK merci".

J'ai l'impression que certains nouveaux membres ne se rendent même pas compte de la chance qu'ils ont qu'on leur serve tout sur un plateau. Des années de recherches et d'expériences, réunies par les anciens membres … y a plus qu'à lire.

On peut comprendre que certains ne soient plus à même de lire et aient besoin de coaching, mais je ne pense pas que ce soit ton cas. Arrêter la lecture de l'e-book, juste sous prétexte qu'il y a des fautes … je me dis qu'on ne doit pas être si malade que ça finalement.

Et puis, cette façon de vouloir faire culpabiliser "tous ceux qui sont censés" répondre, à tes "?" ou autres "Je vois que ça intéresse tout le monde", alors que tes questions sont banales, et que les réponses se trouvent déjà sur le forum ...

Tu as de la chance d'être sur ce forum qui est une véritable mine d'informations, alors profites-en et lis !!!

[Vincent]

Hing ?

Lol, pas du tout... J'attends des rép pour aller plus vite, c'est tout. Au début on pipe rien, on trouve pas tout. Quand ça fait 5 ans qu'on est sur un forum, on s'en rend plus compte. Comme les remerciements ma belle, je relis, je t'en ai laissé 6 sur 5 MP... Le dernier, le temps que je comprenne tout, j'ai mis en attente et j'ai zappé mais bon, ça fait 1 sur 5 ou 6, de là à parler d'abus... tu peux faire la part des choses no ? Faut s'calmer quoi. Bon c'est pas grave bien sûr. "Questions banales", ben réponds-y alors si c'est banal pour toi, nous ça ns aide justement ! C'est l'intêret d'un forum, certains accumulent empiriquement des connaissances et savent les retranscrire simplement aux autres noob comme moi qui débarquent, et nous aident bcp, c'est un choix. Moi, qd je peux conseiller des gens et leur faire gagner du tps, je le fais, surtout qd ils sont paumés. T'es pas obligée de le faire si ça fait trop pour toi.
L'E-book est TB, et a vocation à être transmis et partagé, d'où ma proposition de corriger les fautes... déjà que les pb de ML, lyme, maladies émergentes ne sont pas prises au sérieux par l'entourage qui ne connait pas, si t'es pas crédible sur la forme, tu continues à passer pour un taré qui se cherche une maladie. Mais l'E-book est d'une très grande qualité.

il faudrait faire un vrai typage lymphocitaire

voilà, ça ça m'aide. Je sais pas encore ce que c'est mais je vais chercher pour trouver. C'est comme le NK-CD57, je viens de le faire, je ne connaissais pas, ça va grandement m'aider car j'aimerais bien savoir si oui ou non j'ai une infection... histoire de soigner le/les bons pb. Pour ça, je traque des indices comme un hémogramme qui tend ds un certain sens etc. Faut répondre même brièvement à toutes les questions posées par les noob comme moi, ça donne des pistes, et on comprend comme ça au fur et à mesure.

Le seul pb c'est la maladie et la guérison, pas les gens qui ne se comprennent pas.

Bon WEEEEEEEEEEE

[Asterix]

Comme les remerciements ma belle

Dis Vincent, tu as appris la politesse ou pour appeler ymy comme tu le fais ?

Au cas ou tu ne le saurais pas, ymy est une des personnes qui rend le plus de services aux autres sur ce forum. Si elle t'a tout expliqué par mp et que tu as zappé le message, le moins que tu puisses faire est de commencer par la remercier au lieu de l'interpeller de cette façon peu respectueuse. D'autant qu'autant que je puisse en juger, tu as l'âge d'être son fils.

On a tous été pareils au début, on était paumés, on attendait des réponses qui ne sont pas toujours venues, mais on ne s'en est pas pris de cette façon aux membres du forum pour autant : on a lu (ebook ou autres, témoignages), on ne s'est pas formalisés et un jour on a fini par comprendre. On est tous des malades ici, parfois plus que toi, et personne ne doit rien à personne. En tout cas moi, des messages comme le tien ne me donnent pas du tout envie de te répondre. Alors calmos stp.

[jibouille]

"Questions banales", ben réponds-y alors si c'est banal pour toi, nous ça ns aide justement ! C'est l'intêret d'un forum, certains accumulent empiriquement des connaissances et savent les retranscrire simplement aux autres noob comme moi qui débarquent, et nous aident bcp, c'est un choix

De ce que j'ai lu sur ta présentation Vincent, tu est quand même vachement dans l'attente, bien plus que dans le recul et la recherche. Peut-être tu devrais relire le message d'accueil, le passage sur notre volonté sur mélodie de responsabiliser un maximum les membres? Le fait d'être un noob n'est pas un excuse, on l'a tous été. Alors en général quand les nouveaux voient que les questions basiques qu'ils posent n'ont pas de réponses, au bout de 2, 3 fois ils comprennent et il y a un "switch" qui s'enclenchent, ils se mettent à chercher d'eux même. Toi on dirait que ce mécanisme ne s'est pas encore réellement enclenché chez toi. Bon c'est pas bien grave finalement, tu avance moins vite, tu pollue un peu ton fil de présentation mais on s'en fou un peu. Mais si tu interpelle des membres qui visiblement t'on déjà répondu plusieurs fois en mp, bon ça devient un peu plus gênant.

Comme tu le dis, c'est tout l'intérêt du forum de s'entraider, mais prends conscience que pour 95% des questions que tu as posé, les réponses sont déjà sur le forum, et le moteur de recherche fonctionne pas trop mal. Et au bout d'un moment les gens qui ont aquis un peu plus de connaissances sont eux aussi un peu las de rabâcher les mêmes choses, et eux aussi sont malades.
Tu veux aller plus vite? Mais il y a un tas de thérapeutes qui se feraient plaisir de prendre ton argent pour te faire gagner du temps, eh même moi si tu me paye une heure de mon temps je veux bien te prendre par la main et te faire gagner au moins 1 mois de questions sans réponses sur le forum!

Non sérieusement, les gens pressé, tout le temps dans l'expectative, passent rapidement leur chemin et ne restent pas longtemps. Essaye sur doctissimo peut être...?

J'ai un hémogramme mais honnêtement je ne m'y connais pas trop

Et alors le médecin qui te la prescrit il en connait pas un peu lui sur le sujet? C'est un test de base qui ne révèle pas grand chose, je ne vois pas honnêtement ce que tu attend comme réponse

[gogote]

Bonsoir à tous,

Sans vouloir passer pour l'avocat du diable, je donne raison à Vincent concernant l'orthographe de l'ebook et plusieurs topics très intéressants du forum.

Je suis personnellement très preneur d'informations, mais c'est encore mieux quand c'est écrit sans fautes. Ça fatigue moins, et la lecture n'en est que des plus plaisantes. Il ne faut pas voir des attaques partout. Quand on propose un service pour ce genre de choses, c'est aussi pour le bien du site et des membres. Améliorer en clarté via l'orthographe notamment est un très gros point positif. Personnellement, lire un texte avec un certain nombre de fautes me fatigue et me rebute parfois. Je vais néanmoins le lire par intérêt et sa mine d'or d'informations. il n'empêche que c'est parfois au détriment d'une certaine énergie. Ce n'est pas un reproche pour ma part, mais une réalité. La réalité justement de la maladie chronique.

On reproche souvent aux nouveaux de ne pas se renseigner assez, lire l'ebook, naviguer sur le forum etc. Je ne pense pas que cela soit avéré pour chacun d'entre nous, au contraire. On arpente durant de nombreuses heures, voir de nombreux mois en prenant beaucoup de temps à se renseigner. C'est mon cas. Seulement, avec toutes les données, les écrits - témoignages divers, et parfois des informations anciennes, on a du mal à s'y retrouver. Je pense aussi que certains écrits de membres aux affirmations parfois contradictoires peuvent en inquiéter certains, qui préfèrent justement l'aval des plus informés avant de se lancer dans des protocoles spécifiques.
Je suis moi-même tombé sur des topics ou ma patience m'a permis de lire l'ensemble des multiples pages. Bien m'en a pris car certains topics ou membres reçoivent des mises en gardes des administrateurs/modérateurs. Il en résulte que ce genre de lectures amène logiquement à une certaine méfiance et donc un besoin d'être rassuré selon sa propre situation, son propre état.

C'est une preuve parmi tant d'autres mais les informations sont telles que l'on peut logiquement s'y perdre, et avoir besoin d'assurances. On ne joue pas avec la santé, il me semble donc normal de redemander, ce malgré plusieurs lectures ou des écrits précis.

Après, les notions de formes, de politesses et autres, nous sommes d'accord, c'est primordial et un minium dans les échanges. On est majoritairement conscient que c'est une chance énorme de pouvoir partager nos expériences et de tirer profit des conseils des experts présents ici. Après, certains n'ont pas la fibre de remercier sans cesse non plus. J'essaye de le faire un maximum de mon côté, mais un oubli ne doit pas mener à une fronde non plus.
Pour finir, je dirai que toute expérience est bonne à prendre, et les histoires de chacun - tout en se ressemblant - donnent toujours des éléments nouveaux. Alors certes, le forum est une mine d'or, mais ce n'est pas non plus LA vérité absolue.
Discuter, aider, oui; entrer dans des considérations et des batailles d'égos, attention avec ça. Dans un sens comme dans l'autre. Si à un moment, aider des personnes donne lieu à controverse ou à déceptions, alors prenez aussi du recul. L'une des grandes qualités de l'homme, c'est aussi d'accepter tout tempérament et comportement, et de s'y adapter, donner sans forcément attendre en retour. Je sais que certaines générations ont beaucoup de difficultés avec cela, mais c'est pour moi la plus grande des qualités que l'on puisse montrer. Aider pour le bienfait d'une personne à qui l'on pourrait ressembler avec une autre histoire de vie, qu'importe qu'elle nous paraisse contradictoire avec certaines de nos valeurs. Une personne avec certaines déficiences psychologiques dues à un Lyme chronique peut par exemple être très maladroite dans ses propros ou remerciements, grincheuse, agressive, etc... sans forcément que cela soit volontaire. C'est une facette de sa pathologie. Il ne faut pas l'oublier non plus. L'envie de guérir et la soif de connaissances amènent parfois à abuser un peu de la bonté des autres. La pathologie amène parfois, souvent (?) à des écarts qui peuvent heurter. Est-ce une raison pour tomber sur ces personnes en retour ? Je ne le pense pas non plus. Le faire remarquer plus sereinement eut été préférable, vous ne croyez pas ?
N'oubliez pas non plus qu'un nouveau peut apporter des idées extérieures, parfois cohérentes, sans remettre en question la qualité du travail effectué.

Bonne soirée à tous, et gardez en tête qu'aider des gens malades reste un acte apprécié et admirable, quelque soit la manière dont son hôte, son receveur peut le transmettre en retour.

[Asterix]

Merci gogote pour la leçon de morale, je me coucherai moins bête ce soir.

[beacam]

Ce matin il fait beau, donc on va essayer de garder le sourire..
Les personnes qui arrivent ont pleins de questions,pleins d'espoirs et sont malades. Celles qui répondent ne sont malheureusement pas beaucoup, n'ont pas toutes les réponses sinon elles seraient guéris et sont également très malades, ne travaillent pas, ne l'oubions pas. ici c'est un forum avec des pistes, chacuns est différents et oui vous aurez des avis contradictoires, en fonction de son état physique. Pour certains le test de provocation sera une évidence, pour d'autre comme moi je dis attention danger...
Pour en revenir à ce post, la seule chose qui a été dit c'est l'insistance de vincent à demander des explications sur un examen classique de prise de sang, quoi dire rien , on n'est pas médecin, donc en cherchant sur google on a rapidement des pistes, ça tout le monde peut le faire...Et ensuite ça a légèrement dérapé !

[jibouille]

oh put*** c'est la série en ce moment, laurent75 sort de ce corps!
Mieux vaut en rire va

[xavier]

N'oubliez pas non plus qu'un nouveau peut apporter des idées extérieures, parfois cohérentes, sans remettre en question la qualité du travail effectué.

Oui c'est vrai que l'interprétation d'un hémogramme ( ou NFS) va révolutionner la médecine et faire décoller le forum.
Ca apporte énormément d'idées extérieures nouvelles.
Le forum n'est pas un cabinet médical. On n'est pas obligés de tout savoir et de répondre à toutes les questions.

La NFS est un examen classique que tous les médecins du monde, et des environs, savent interpréter; mais pas obligatoirement les membres
du forum. En principe on voit avec le médecin qui l'a prescrite ( sans espérer de miracles ).
Ce n'est pas une analyse controversée comme peuvent l'être celles qui concernent Lyme chronique ou l'intox chronique aux ML....

[xavier]

C'est une facette de sa pathologie. Il ne faut pas l'oublier non plus. L'envie de guérir et la soif de connaissances amènent parfois à abuser un peu de la bonté des autres. La pathologie amène parfois, souvent (?) à des écarts qui peuvent heurter.

Tu sembles oublier que tous ceux qui sont ici, y compris ceux qui seraient censés répondre aux questions, ont leurs propres pathologies à gérer.
Par conséquent ils ont aussi droit d'une part à des 'écarts", et d'autre part de répondre ou non à certaines questions .

[gogote]

Je ne parlais absolument pas de NFS mais de l'orthographe concernant ma remarque sur l'apport extérieur des membres et certaines de leurs propositions.

Je n'ai ensuite jamais dit que les membres n'avaient pas droit à des écarts, au contraire. Il me semble simplement plus juste d'éviter de répondre au tac au tac pour entrer dans des débats inutiles et malsains lorsque l'on connait nos pathologies. Vous êtes majoritairement ici tous passés par des émotions identiques à ce que l'on peut parfois reprocher à d'autres. Il ne faut juste pas l'oublier, et éviter si possible des échanges qui n'apportent peu si ce n'est pour parler égo ou éducation. Vous ne changerez pas les gens ici. C'est plutôt en ce sens que va ma remarque globale.

Si une personne vous déplait dans sa façon de remercier, d'échanger ou pour que sais-je encore, il me semble plus approprié d'éviter de remuer le couteau et prendre du recul que d'émettre des remarques qui n'engendrent qu'un retour souvent négatif.
C'est encore une fois mon propre avis. Ce sera d'ailleurs le dernier sur ce topic. Je suis venu ici en tout quiétude, dans l'optique de donner un avis construit et apaisant. J'ai pour réponse une petite vindicte d'asterix complètement déplacée. Vais-je pour autant entrer dans un conflit inutile et lui en vouloir ? Surement pas. Chacun a ses raisons et sa façon de penser. Je déplore simplement des réactions exagérées qui nuisent à l'évolution d'autrui, qu'il soit dans le rôle du donneur ou du receveur.

Quand on aide ou que l'on veut aider, on attend rien en retour. On le fait pour aider justement. Ceux qui ne vous remercient pas aujourd'hui ou ne vous le diront parfois jamais sont peut-être parmi ceux qui vous portent le plus dans leur cœur et savent qu'ils vous doivent énormément. Certains ne savent aussi pas le faire. C'est tout. Je n'irai pas plus loin car le but du topic n'est pas de philosopher à cet égard.

Bon dimanche à tous.

[jibouille]

gogote, on a compris ton point de vue, et même si ça part d'une bonne intention, ce genre de post à tendance à alourdir inutilement le débat, sur un forum ou les membres ne sont pas nés de la dernière pluie et n'ont pas forcément envie d'entendre la bonne parole que tu prêche
Sur ce, bon dimanche également!