Bonjour à toutes et à tous
cela fait un moment que je vous suis de loin sans n'avoir jamais posté par manque de volonté, de courage, de bcp de choses
J'aimerais raconter mon histoire pour ceux que cela interpelle
En décembre 2009, suite à la campagne massive (bachelot , sarko, ect) de la grippe A h1n1 (celle qui devait tous nous tuer), je me suis fait vacciner (pire erreur de ma vie)
Quelques mois + tard, une fatigue indescriptible a commencé à se manifester , je dormais plus de 10h puis 12 , 14 ... h puis qq semaines plus tard sont apparues des chutes totale du tonus musculaire chaque fois que j'avais des émotions vives
Bref en résumé, après avoir recontré bcp de médecins qui n'y comprenaient rien, j'ai compris que j'avais une narcolepsie et j'ai été dans un centre du sommeil réaliser une polysomnogrphie qui a effectiveùment diagnostiqué une narcolepsie post h1n1
en effet, en europe, une vague de narcolepsie ( et d'autres es neuro grave se sont manifesté suite à cette campagne)
Je ne sais pas si cette maladie vous parle un peu, mais chez moi, cela s'exprime par une fatigue très importante, un deficit majeur de la vigilance si bien que je ne peux plus lire un livre très longtemps avant de somnoler puis de m'endormir, les cours , les réunions , et toutes les situations qui réquièrent à l'homme de la vigilance (conduite, réunion, ect) vont être casi impossible à maintenir chez moi car la pression du sommeil va se révéler être la plus forte
Je vous ai parlé des crises de cataplexies
j'ai également sommeil très fragmenté avec bcp de sommeil paradoxal (les reves) et peu de sommeil profond réparateur, je fais énormément de cauchemards, il m'arrive d'avoir des paralysies du sommeil ...., je me réveille de très nombreuses fois durant la nuit
j'ai recu des traitements symptomatiques car cette pathologie est chronique et ne guérit pas théoriquement,
donc traitement = psychostimulants = modiodal/ritaline/wakix notamment
apres ce diagnostic,
- j'ai pris +60 kg la première année pr atteindre 150
- j'ai développé les csq mécaniques et métabolique de cette obésité (syndrime métabilique, aponévrosite plantaire, arthose précoce, douleurs mecaniques .....)
- apparition d'acouphènes contexte stress +++
- découverte fortuite d'un endochondrome 5 métacarpe (tumeur)
- troubles cognitifs très ++ (tdah 2daire à narco diagnostique + troubles attention et troubles exécutifs + mémoire de travail)
- troubles psy +++ (anxièté, syndrome dépressif ?; psychasthénie +++; en gros = humeur triste , pessimisme, très faible confiance en moi, indécision pathologique, aboulie, ....)
- paresthésies nocturnes
- helicobacter pylori et gastrite inflammatoire
- quantiféron positif
- quelques troubles dysautonomiqiue (bradycardie, secheresse cutané, hyposudation, intolérance orthostatique, intolérance à la chaleur vraiment été je sors pas du tout)
et enfin diagnostic récent d'un cardiomyopathie dilatée hypkinétique qui semble être du à mes psychostimulants utilisé de longue date,
je dois en oublier et j'avoue que mon état de santé s'est degradée de manière virtigineuse sans que je comprenne ce qu'il se passe et sans que je puisse inverser la tendance,
'jai essayer d"étudier et de travailler, ce fut une decennie noire, une traversée du désert, une souffrance quotidienne et un isolement majeur
mais si je poste aujourd'hui cest en désespoir de cause , j'ai tout essayé :
des bilans viraux,immunitaire, qui m'ont couté très cher
medecine therapeutiqUe chinoise;
micronutrition
nutrition
homéopathe
osteopathe
hypnose
psycho
ayurveda
magnétiseur et bcp d'autres que j'oublie mais rien n' a réellement marché
j'ai essayer les régimes alimentaires mais la fatigue et mon manque de rigueur ont rendu très compliqué leur maintien à long terme
bref je ne sais pas si quelqu'un peut m'aider ou me conseiller, m'orienter vers une piste mais j'ai besoin d'aide et d'espoir car je sens que je ne peux plus m'en sortir et encore moins seul
merci beaucoup à ceux qui prendront le temps de me lire et de me répondre